Несмотря на решение суда, трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга не получает необходимое лекарство22.02
Родители Миши Бахтина уже три года борются за здоровье своего ребенка. У мальчика редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) I степени.
Блогер-аналитик Максим Ануфриев: Украина ассоциируется сейчас лишь с терроризмом21.12.23
Представьте себе, что в силу причин ваш мир сужен крайне жесткими рамками настолько, что даже передвигаться можно с большим трудом. И в этих непростых условиях разум в вашей голове буквально ломает в пыль эти ограничения и позволяет широко и масштабно мыслить. Такой, без преувеличения, героизм жизни совершает ежедневно наш сегодняшний собеседник Максим Ануфриев – блогер, аналитик, музыкант, автор стихов и песен, музыкальный продюсер. Все было бы просто, если бы не диагноз, который другому бы перечеркнул будущность, но не нашему герою. Единственный, кто приходит на ум при встрече с Максимом, – Стивен Хокинг. Хотя сам собеседник иронично отметил, что сравнение давно затерли те, кто с ним общается. Беседуем и изумляемся!
Юрист Соловьёв о пикете отца ребёнка со СМА: Он был в отчаянии, надеюсь, его сыну помогут31.08.23
Недавно мужчина из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы на Красной площади.
Проект «Добро народу» и развитие благотворительности 26.04.22
В нашей стране в настоящее время активно развивается благотворительность и реализуются социально значимые проекты. Быстрое распространение информации с просьбой о помощи, особенно когда это касается детей с тяжёлыми диагнозами, в социальных сетях, в российских СМИ помогает в большинстве случаев…
Забастовки в России и БДСМ в музыкальной школе по требованию ГАИ. Резонансные новости недели07.02.22
Редакция «АН» собрала топ новостей, вызвавших резонанс в Сети и СМИ на прошедшей неделе.
Дети с СМА не получают необходимое лекарство из-за особенностей российского законодательства04.02.22
Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) обратились к правительству с просьбой дать разрешение негосударственным благотворительным фондам комплексно приобрести препарат «Золгенсма» до того, как он будет введен в гражданский оборот в России.
Россияне собрали мальчику 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить04.02.22
У трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара спинальная мышечная атрофия второго типа. Россияне собрали ему 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Закупить это средство можно только через фонд Путина «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Чиновники в лечении «Золгенсма» Марку отказали.
Налоги повысили, но денег для больных детей все равно не хватает20.10.21
В России с начала этого года повысили налог на доходы для физлиц, зарабатывающих более 5 млн руб. в год. Деньги направляют на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Однако многим родителям все равно приходится собирать нужную сумму самостоятельно.
Зачем инженеру из России была нужна пересадка головы, и как сложилась его жизнь в США06.04.21
Инженер из России Валерий Спиридонов в 2015 году договорился с итальянским нейрохиругом Серджо Канаверо о проведении операции по пересадке головы. Врачи диагностировали ему СМА. Канаверо собирался отделить голову инженера от его тела и пересадить ее на здоровое донорское. Операция так и не состоялась. Врачи прогнозировали, что Спиридонов не доживет и до 30 лет, но сейчас ему уже 37 и он живет в США.
В России есть деньги и лекарства, но дети продолжают умирать11.03.21
Девятого марта по дороге в Красноярск в реанимобиле умер Вениамин Ворончихин, ему был всего один год. У Вениамина диагностировали СМА, и еще полгода назад врачи профильной московской клиники академика Вельтищева просили «по жизненным показаниям» обеспечить этого ребенка «Спинразой». Но лекарство это ему так и не ввели.
Волгоградская благотворительность: чтобы не повесили на ближайших столбах10.02.21
Каждый день мы слышим чей-то отчаянный крик о помощи и видим призыв перечислить деньги нуждающимся. Позывы благотворительности то вспыхивают, то затухают, но проблемы просящих все равно остаются. Кто должен помогать ближним, и должен ли?
Москвичка возьмет под опеку малыша с редким заболеванием из Челябинска22.12.20
Мальчика, подключенного к аппарату ИВЛ, доставят в одну из клиник Москвы.
В Петербурге суд за 8 минут отказал родителям в требовании обеспечить ребенка жизненно важным лекарством17.12.20
Санкт-Петербургский городской суд отказал родителям двухлетнего мальчика в требовании обязать Комитет по здравоохранению обеспечить своего ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), жизненно необходимым ему лекарством «Золгенсма». Суд оставил в силе решение первой инстанции - Куйбышевского районного суда
Глава СПЧ Валерий Фадеев: «Включение «Спинразы» в федеральный перечень - оптимальное решение, позволяющее сохранить детские жизни»10.11.20
Оказание медицинской помощи детям – тема больная. Регулярно по телевидению и в соцсетях видны призывы фондов и родственников о просьбе материальной помощи. Они не могут позволить себе слишком дорогие лекарства и препараты, облегчающие течение заболевания. Спрашивается, а где государство?
Из 1000 больных со СМА лечение в России получают только 10%19.08.20
В прошлом году в России прошёл регистрацию препарат для лечения пациентом со спинальной мышечной атрофией – «Спинраза». Больные без него теряют навыки движения и умирают в течение короткого периода времени.
Сотрудники депздрава Москвы резко заболели коронавирусом в период заседаний по делам детей, больных СМА27.07.20
В редакцию «Аргументов недели» обратились родители, которые добиваются справедливости по делу о предоставлении лекарственного препарата «Спинраза» их детям, страдающим редким заболеванием – СМА.
«Что вы тут стоите? Денег нет»: родители детей со СМА из Татарстана вышли с пикетом и нарвались на грубость чиновников18.07.20
Несколько дней назад супруги Иван и Екатерина Тихоновы вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани с требованием обеспечить их детей дорогостоящим лекарством «Спинраза».
В России есть разъездной доктор, который спасает детей и кошмарит местных чиновников15.06.20
Доктор из Санкт-Петербурга за последние годы стал очень известным человеком в России. Он не только помог многим детям-инвалидам, но и занёс «Дамоклов меч» над головами губернаторов и региональных министерств здравоохранения.
Людей с редкими заболеваниями предлагают перевести на федеральное обеспечение08.05.20
Органы здравоохранения российских регионов не могут обеспечить пациентов препаратами для лечения спинальной мышечной атрофии.
Депутат Нефтеюганской гордумы объявил голодовку в поддержку девочки, страдающей спинальной мышечной атрофией06.05.20
Дмитрий Третьяков объявил голодовку и вышел на улицу города в поддержку полуторагодовалой девочки Ульяны Александровой, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Он уже же пять дней не уходит с городской площади..
Государство российское может спасти 1000 своих детей. Но не хочет10.03.20
В эфире «Эхо Москвы» главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов чрезвычайно эмоционально прокомментировал неприемлемую позицию властей, не проявляющих ни малейшей заинтересованности в спасении более тысячи российских детей, болеющих СМА. Приводим выдержки из его выступления
