Санкт-Петербургский городской суд отказал родителям двухлетнего мальчика в требовании обязать Комитет по здравоохранению обеспечить своего ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), жизненно необходимым ему лекарством «Золгенсма». Суд оставил в силе решение первой инстанции - Куйбышевского районного суда, вынесенное в августе этого года и оспоренное семьей.
«Золгенсма» - самое дорогое лекарство в мире. Его стоимость составляет более 2 млн долларов. Однако для излечения от СМА достаточно всего лишь одной дозы лекарства. Лечение другим препаратом – «Спинразой» - пожизненное.
На бюджетные средства «Золгенсму» не приобретали еще ни одному ребенку в России, но Светлана и Алексей Гепаловы стали первыми, кто пытается добиться этого от государства. Родители мальчика обращались к чиновникам Минздрава, напоминая, что согласно ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан», все дети-инвалиды имеют право на лекарственное обеспечение, в том числе незарегистрированными в России препаратами, если заболевание привело к инвалидности и угрожает жизни, как в случае с их сыном Костей.
Лечение «Золгенсмой» ему рекомендовали два лечебных консилиума - петербургской больницы Святой Ольги и Национального медицинского исследовательского центра им. Алмазова. Их заключения были предоставлены родителями при обращении в Куйбышевский райсуд. Но в конце августа, уже во время судебного процесса, чиновники петербургского комитета по здравоохранению даже без осмотра ребенка, организовали третий, внеплановый консилиум по лечению. Его выводы отличались от предыдущих: «назначение "Золгенсмы" Константину Гепалову не показано». Апелляцию, которая была подана Гепаловыми на отказ Куйбышевского райсуда, горсуд изучал около трех месяцев, а рассмотрел всего за 8 минут!
Родители ребенка попытались приобщить к делу новые документы от производителя «Золгенсмы», выписной эпикриз с подтвержденным весом и состоянием ребенка, решение нового медицинского консилиума, проведенного в сентябре 2020 года в новом федеральном медучреждении и подтверждающего назначение Кости этого необходимого ему лекарства. Они просили заслушать лечащего врача и специалиста в области нервно-мышечных заболеваний. Судьи абсолютно во всем им отказали.
«Не приняли ни одной бумаги. Все оказалось бессмысленно и неуместно. О какой справедливости тут можно говорить, если даже тон общения судьи выбрали с контекстом «дурачки, вы на что надеетесь?», - недоумевает Светлана Гепалова.
16 декабря родители ребенка подали в Куйбышевский райсуд новый иск. На сегодняшний день у Гепаловых уже есть на руках приглашение от Центра здравоохранения Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе - для лечения «Золгенсмой». Есть заключение, что ребенок полностью соответствует такому способу лечения. Известно, что общая стоимость лечения Кости в американской клинике может составить более 168 млн рублей.