В России тысяча детей имеют редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА). По закону, таких пациентов должно лечить государство, как бы дорого это ни обходилось. Однако в провинциальных бюджетах не хватает средств, в результате чего родители тяжелобольных детей вынуждены искать помощи у меценатов.
В России таким «спасителем» является доктор Александр Курмышкин. Он сам врач-невролог и руководит благотворительным фондом помощи семьям с детьми со СМА. Врач разъезжает по всей стране, работает во многих лечебных заведениях, судах, принимает участие в следственных действиях.
Доктор из Санкт-Петербурга за последние годы стал очень известным человеком в России. Как пишет "Новая газета", он не только помог многим детям-инвалидам, но и занёс «Дамоклов меч» над головами губернаторов и региональных министерств здравоохранения. Курмышкин через суд обязывает губернских начальников заниматься проблемами больных детей. За полгода фонд выиграл 57 судебных дел. Суд отнимает большое количество времени и сил у обеих сторон, что влечёт потерю времени на лечение. По этой причине дети безвозвратно теряют свои жизненные функции.
Министерство здравоохранения России перекладывает проблемы дорогостоящего лекарственного обеспечения на регионы, бюджеты которых не в состоянии финансировать лечение. Только в Алтайском крае требуется потратить более одного миллиарда рублей на закупку лекарственных препаратов для детей со СМА. При этом размер лекарственного бюджета региона составляет всего 350 миллионов рублей в год.
Общественные организации и политики уже предложили переложить обеспечение лечения тяжелобольных граждан, которым требуются дорогостоящие препараты и операции, на федеральный бюджет.