Девятого марта по дороге в Красноярск в реанимобиле умер Вениамин Ворончихин, ему был всего один год. У Вениамина диагностировали СМА, и еще полгода назад врачи профильной московской клиники академика Вельтищева просили «по жизненным показаниям» обеспечить этого ребенка «Спинразой». Но лекарство это ему так и не ввели.
На момент консилиума в московской клинике, который прошел 2 октября 2020 года, диагноз уже был установлен, верифицирован, подтвержден молекулярно-генетическими методами. 19 ноября Вениамин заболел, и его госпитализировали с тяжелой пневмонией в ЦРБ. Ребенок попал в Красноярск, в краевую детскую больницу. Реанимация, затем педиатрическое отделение, с 3 по 17 февраля определили на допобследование и терапию в отделение патологии детей раннего возраста.
В больнице утверждают, что 17 февраля прошла врачебная комиссия, и ребенку назначили «Спинразу». Был подписан контракт о ее поставке, но вот инъекцию сделать не успели.
Захар Рукосуев умер 30 января 2020 года. Его привезли в детскую краевую больницу Красноярского края с пневмонией. Мама ребенка Светлана рассказала:
«13 ноября 2019 года состоялась краевая ВК с назначением «Спинразы» по жизненным показаниям. В течение 7 дней Захара должны были обеспечить лекарством. К 30 января 2020 года Захар уже получил бы свои первые и очень важные для мускулатуры четыре загрузочные дозы. И так быстро мокрота не образовывалась бы в бронхах. Мышцы бы работали…»
Накануне смерти Захара, 29 января 2020 года, министр здравоохранения края Борис Немик написал Светлане на ее очередное обращение: показания для назначения «Спинразы» есть, но вопрос о ее назначении будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2021 года в клинику Вельтищева.
В крае, где добывают нефти на душу населения больше, чем в Дубае, где плавят больше, чем где бы то ни было, золота, платины, никеля, кобальта, алюминия, где дети могли бы в золоте купаться, - они умирают - нет денег на лекарства, либо их долго везут.
Несомненно, гибель малышей напрямую связана с ожиданиями от фонда «Круг добра», который создан для детей с редкими заболеваниями по указу президента 5 января за счет повышенного НДФЛ для богатых. Получается, что красноярские власти ждали, что «вот-вот» поступят деньги или само лекарство, и - экономили бюджет.
В Татарстане 8 семей 10 марта вышли на пикет перед зданием правительства республики. Шесть из них имеют решения судов о немедленном начале лечения их детей со СМА «Спинразой». Решения судов не исполняются от 2 до 6 месяцев. Родители, чьи дети умирают, выходят на пикет для того, чтобы просто был исполнен закон РФ!
Пока в России не исполняются законы - дети будут умирать. Смерти детей со СМА высвечивают одну из главных проблем России - в стране систематически не выполняют законы.