Родители Миши Бахтина уже три года борются за здоровье своего ребенка. У мальчика редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) I степени.
Некоторое время назад россияне помогли родителям Миши, собрав для него 160 миллионов рублей на самый дорогой в мире укол «Золгенсма». Однако это лекарство от СМА ему не помогло. Дело в том, что такая терапия не является стандартной, и эффект от неё не всегда очевиден.
Родители трёхлетнего ребёнка с помощью благотворителей уже начали закупать другой препарат — «Рисдиплам», который может помочь остаться мальчику подвижным и во многом самостоятельным. Причём по решению суда, Миша должен получить дорогой препарат за счет свердловского Минздрава. Однако консилиум специалистов из трех федеральных центров решил не нарушать российские клинические рекомендации — и не назначает ребёнку нужный препарат.
