Несколько дней назад супруги Иван и Екатерина Тихоновы вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани с требованием обеспечить их детей дорогостоящим лекарством «Спинраза». 17-летней Ксении и 8-летнему Никите поставлен редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). В ответ родители услышали «денег нет». Себя же чиновники и их родственники деньгами не обделили…
Отчаявшиеся родители планируют выходить на пикеты до тех пор, пока власти не закупят детям жизненно необходимый препарат. Сделать это чиновники должны были почти четыре месяца назад. Еще в марте судья постановила незамедлительно обеспечить Тихоновых лекарством. «Приезжал патруль, хотели нас забрать в отделение, но мы настояли на своем, и у них не получилось, – рассказала журналистам Екатерина Тихонова. – На встречу к нам вышла заместитель министра со словами: "Что вы тут стоите? Денег у Татарстана нет“».
Позже чиновники заверили, что сделали запрос в Минздрав России с просьбой оказать финансовую помощь для приобретения «Спинразы», но ответа до сих пор нет. Напомним, по закону обязанность по закупке лекарства возложена на региональные власти.
Бьются родители за свои законные права уже давно. Впервые они вышли с одиночным пикетом 18 июня. Тогда министр здравоохранения республики Марат Садыков потребовал прекратить пикет и попросил десять дней для решения проблемы. Обещания он не выполнил.
Зато чиновники Татарстана не забыли отчитаться о доходах. 2 июля 2020 года члены кабинета министров республики сообщили о доходах за 2019 год. Декларации опубликованы на сайте правительства региона. Вне всякой конкуренции – первый заместитель руководителя аппарата главы РТ Марат Муратов. Его доход в 310,5 млн рублей превысил даже суммарные доходы всех остальных работников аппарата Правительства (282 млн рублей). В прошлом году Муратов также оказался на первом месте с 204,6 млн рублей.
К президенту республики Рустаму Минниханову не придерешься. Он заработал за прошлый год сравнительно немного – 8,8 млн рублей. Зато его супруга Гульсина Минниханова заработала почти 481 миллион рублей! Ей принадлежат дом и участок, а также еще два участка, гостевой дом, жилой дом, машиноместо и квартира в России. Помимо этого, в порядке наследования ей принадлежит недвижимость и парковочные места в Объединенных Арабских Эмиратах.
Видимо не всё так плохо с финансами в Татарстане, да и в России в целом. К сожалению, Ксения и Никита Тихоновы – далеко не единственные дети со СМА, которые не могут получить «Спинразу», даже несмотря на решение суда. По данным фонда «Семьи СМА», сейчас в России терапию получают лишь примерно 10% больных.