В эфире «Эхо Москвы» главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов чрезвычайно эмоционально прокомментировал неприемлемую позицию властей, не проявляющих ни малейшей заинтересованности в спасении более тысячи российских детей, болеющих СМА. Приводим выдержки из его выступления
И.Воробьева: Неделю назад мы договорились с Дмитрием Муратовым серьёзно и очень обстоятельно поговорить про ситуацию в России со спинально-мышечной атрофией (СМА). Это редкое заболевание, и про него сейчас очень много говорят. С чего вдруг «Новая газета» и её главный редактор Дмитрий Муратов начали заниматься именно СМА?
Д.Муратов: Прямо вам скажу, нет более важной темы — меня абсолютно не интересует Конституция в каком-то смысле, — чем СМА. Дети, у которых этот генетический сбой, которых наше государство не может пока определить через пренатальный скрининг, то есть пока ребенок не родился, они начинают умирать у себя на глазах. У них начинает постепенно отказывать тело. Оно захватывает всё больше и больше, оно идет с ног до пояса, потом дальше, и потом перехватывается глотка.
И за всем этим ребёнок наблюдает. Дело в том, что, как ни смешно звучит, мышц в головном мозге нет, поэтому он остается в сознании, он адекватен. Этот человек в сознании и адекватен, и он наблюдает за тем, как он умирает. Более страшного ада, наверное, представить нельзя. Это знаете, как принято говорить: он умирает на наших глазах. Нет, он умирает на наших глазах и на своих.
Есть лекарства, которые не вылечивают, но останавливают эту атрофию, останавливают эту болезнь. И человек, у которого частично атрофировалось тело, дальше может жить приблизительно также по количеству лет… Это самые дорогие лекарства в мире. Нет лекарства дороже, не существует. Одно из них называется «Спинраза». Оно, грубо говоря, заставляет ген вырабатывать правильный белок. Оно должно применяться много раз на протяжении жизни. Стоит одна инъекция около 120–130 тысяч долларов.
Есть ещё одно лекарство. У нас пока не зарегистрировано, но по всему миру работающее. Только сейчас, когда я ждал лифта, пришёл ответ от компании «Новартис», который делает «Золгенсму». Это космическая медицина реально. Это запускается специально созданный аденовирус, который как транспорт несёт в себе ген, «выкусывающий» тот сломанный ген, а на его место вставляет правильный ген. Бах! — и эта болезнь останавливается, и дальше человек живёт. Вот только сейчас «Новартис» прислал в «Новую газету» свой ответ, что они готовы будут в ближайшее время заключить с нашим Минздравом договор и готовы будут какое-то количество порций предоставлять бесплатно. Это очень сложная история. Поэтому стоит это лекарство — 2,1 миллиона долларов, вместе с инъекцией — 2,4. Нет ничего дороже в мире. Но это колется один раз. Кстати, Чеченская республика купила одному ребёнку это лекарство. В Москве пока не купили. В Калининграде сумели одно лекарство купить, хотя там 7 больных, говорит Оля Германенко, президент Фонда больных СМА. В Москве пока нет.
Минздрав окончательно, абсолютно… Они нам прислали официальный ответ в редакцию о том, что к «Спинразе», к одному из этих лекарств, есть программа открытого доступа. Это просто гнусная, мерзкая, омерзительная ложь Министерства здравоохранения России. Потому что это сама «Спинраза» дала лекарство на один год 40 пациентам. А что будем делать в следующем году? Эти лекарства надо колоть до 2 лет как можно быстрее. Тогда они эффективней. Старых людей с этой болезнью нет.
Нам отвечает Минздрав, что типа у них открытый доступ. У них нет никакого открытого доступа. Они пишут: «40 детишек получили препарат бесплатно на один год». От кого?! — вопрос. От самой «Спинразы», от самой компании, которая производит «Спинразу». Государство устранилось.
Они скоро в Конституцию уже рецепт бутербродов запишут. Я им пишу: «Поставьте там строчку в Конституции — государство гарантирует лечение и помощь тем, кто болен тяжелыми и редкими заболеваниями, а также препараты и медикаменты – и я пойду голосовать за неё». Все получили письмо, все депутаты Государственной Думы получили. Даже два депутата из ЛДПР вносили законопроект. Он отвергнут в Комитете по здравоохранению. А вице-спикер Государственной Думы Ольга Тимофеева пишет мне ответ: «Я согласна. Вы во всём от начала до конца правы». Профильный комитет совместно с образованной по указу президента рабочей группой активно обсуждает возможные формулировки указанной поправки, то есть гарантирует людям с редкими заболеваниями лечение. Это то, чего мы добиваемся. И… вот у меня лежат поправки — там есть про всё: там есть даже про Бога! Но там нет про детей, которые умирают сейчас. Ни строчки! Понимаете, у нас 1,6 триллиона выделено на ракеты. Ракеты должны защищать детей, которые умрут, я правильно понимаю оборонный бюджет? Правильно ли я понимаю, что Центризбиркому выделили 14,5 миллиарда для проведения голосования и миллиард, чтобы объяснить людям суть этих поправок в Конституцию, а умирающим детям срочно, сегодня нужно 239 миллионов.
За что идти голосовать? Какие поправки вы будете там голосовать, если у вас прямо сейчас умирают дети? Вы понимаете, что это новый «Курск»? Точно так же они задыхаются! Точно так же, как Колесников, капитан-лейтенант. Точно так же, только маленькие дети. А вы мне объясняете, что вы обсуждаете возможные формулировки, указанные поправки. А Минздрав врёт, что он выделил лекарство, а это выделил не он.
А мне объясняют чиновники: «Чего ты бесишься, Муратов? Мы же испытываем своё лекарство». Испытываем. Кстати, да, испытываем. Но оно только к концу 2020-го года будет создано, потом начнётся апробация, а потом начнётся испытание.
У нас сейчас таких больных от 911 до 1000 человек. У Минздрава нет конкретных данных, они их не сумели пока собрать. Ну, не сумели. Их ответ от 20 февраля нам о том, что они пока запросили данные. А второй ответ Минздрава в редакцию «Новой газеты»: «Вы знаете, мы пока не от всех регионов получили данные». То есть они что, ждут, что дети сдохнут? Это точно, как «Курск» на глазах всей страны вот этот стук! Вы чего, не слышите этот стук в отсеках от этих детей?!
Железный Лисин в Екатеринбурге спас двух детей — выделил 5 миллионов евро. Андрей Костин (ВТБ) помог спасти вместе с редакцией «Новой газеты», вместе с Лебедевым ещё с тремя неизвестными людьми… Я очень хочу назвать их фамилии, но они не хотят. Спасли… Тимура. А их 911 еще. Вы чего?! В вашей Конституции не может быть имени Бог! Не может быть имени Бог! Потому что Бог создал этих же детей тоже. Зачем-то он создал их? Как испытание нам. А вы, твари, чего творите?! Вы не можете им выделить. У вас 1,2 триллиона рублей не потрачены из бюджета, вы не смогли их потратить. Вы на ком экономите? Спинально-мышечная атрофия власти. Единственное что — у детей последним пропадает глотательный рефлекс, а у этой элиты он не пропадёт.
«Дом с маяком», которым руководит Лидия Мониаве, получил ответ от Москвы, что «Спинразу» Москва закупать не будет, потому что сюда понаедут больные дети из регионов. Будут закупать! Их заставят депутаты. Я знаю — Бунимович мне вчера звонил, Евгений Абрамович, депутат Мосгордумы. Он говорил со всеми, с кем можно, в том числе с вице-мэром Москвы госпожой Раковой. Она объясняет, что у них хватит таких возможностей, а я объясню не только Москве. Когда говорят, что в нашей стране нет денег, это значит, у вас ни хера нет совести. Я не занимаюсь болезнями СМА. Просто к нам в редакцию пришли люди, полные горя. Редакция не может вытолкнуть за порог и сказать: «Вы к нам тут тоже понаехали». Понимаешь? Я могу сказать, где взять деньги, чтобы не было инфляции, чтобы её никто не разогнал, как мне это объясняют. Вот смотрите: у одного только Черкалина, полковника Федеральной службы безопасности, который курировал всю финансовую сферу России, обнаружено свыше 70 млн. долларов, 50 млн. рублей, 5 или 6 млн. евро плюс какая-то гигантская недвижимость. Это, ребята, то, чего хватит на несколько лет всем детям, которые сейчас умирают. Вот сейчас, в эту секунду, пока я говорю слово «секунда», у них до необратимости отмирают клетки. У полковника ФСБ Черкалина конфисковали? Отдайте! Просто возьмите. Если вы ещё не спёрли то, что у вас украли, а вы потом себе забрали — тогда вот это отдайте. У полковник Захарченко сколько миллиардов? По-разному считают. Квартира миллиардов! Возьмите миллиарды Захарченко, отдайте прямо сейчас людям, у которых тяжелейшие, сложные орфанные заболевания. Предоставьте им эту помощь из того, что вы украли. Хотя, говорят, у Захарченко половину того, что он спёр, уже спёрли. Когда ваш спецназ заходит к обнальщикам на рынке «Садовод», они вместо бронепластин туда, в разгрузки бронежилетов, всовывают баксы. Снимите с себя эти бронежилеты, вытащите эти баксы, отдайте таким, как Тимур!
Посмотрите — вы, блин, видите эти лица? Вы понимаете, что элита России продала и предала своих детей?! Вы посмотрите на эти лица — это лица тех, кто ждёт. А знаете, как называют тех, кому уже исполнилось 2 года, кому намного сложнее помогать? Их родители, переписываясь между собой, называют своих детей «просроченные». Вы понимаете, что вы творите? У вас в Конституции все ответы. Вы посмотрите на эти лица! Вы глядите, глядите — ненужные Родине! Ещё хотите? Нате!
Они же мне дали ответы! Из Госдумы, из «Единой России», из правительства, из Минздрава. Минздрав молодец! Новый жанр придумал. Это официальный ответ в газету, по запросу. Нет подписи. Знаете, почему? Потому что ваши дети будут менять фамилии, чтобы не быть даже вашими однофамильцами. Они написали то, что я сказал. Они просто соврали, что регистрация носит какой-то заявительный характер, информации по раннему доступу пока не поступало. Уже поступила! Они пишут «не поступало», а «Золгенсма»? Компания «Novartis» прислала нам письмо: мы уже подали заявку в российский Минздрав. Понимаете, кроме этого что можно покупать? Только отхаркиватели. Вместо этих лекарств только отхаркиватели и ИВЛ. Кстати говоря, «Альфа-банк» молодцы. У них есть «Линия жизни». Они закупают ИВЛ для того, чтобы эти дети хоть чуть-чуть дожили.
Теперь поправки в Конституцию. Есть всё: «обеспечивает защиту суверенитета, гарантирует права коренных и малочисленных народов…» Я, кстати, согласен — правильно, это очень важно. «Оборонное производство, порядок покупки оружия, боеприпасов, война…» Защита семьи где? Там написано: «дети — это достояние России». Государство берет на себя… Да, на достояние не хватает бабла. И вот они все обещали мне включить поправку о гарантиях государства для граждан России, у которых редкие и сложные заболевания. Вот они, все поправки! Найдите мне здесь хоть одну. Ни одной! Ничего про это нет. Ничего! Понимаете, про власть есть всё. 5-й срок, 6-й срок — ради Бога! Хотите Руцкого вице-президентом? Договаривайтесь с ним, делайте! Новый Руцкой — это Лукашенко, как ты понимаешь. Хотите — делайте. Слушайте, вы что, правда, всем могуществом страны, всей её нефтью, всеми сечиными, всеми лукойлами, всей администрацией… Администрация послала меня знаете куда? Послала госпожа Галкина. Я послал письмо Вайно. От Вайно пришло начальнику департамента обращений граждан. Я гражданин, согласен. Она пишет: «Законопроектом предусматривается, что предлагаемые изменения в Конституцию подлежат вынесению на общероссийское голосование, по результатам которого будет принято окончательное решение. Учитывая изложенное, каждый сможет реализовать своё право на участие в управлении делами государства, выразить своё мнение относительно поправок в Конституцию Российской Федерации в ходе общественного российского голосования».
Вот эти поправки. И где здесь, товарищ Галкина и товарищ Вайно, где здесь про этих умирающих детей? Где про редкие заболевания? Мы что, всерьёз собираемся по-прежнему собирать СМСками? Невозможно собрать СМСками на такие вещи! Да, у нас в стране родились такие дети. Да, мы не можем делать предварительного скрининга. Уже, кстати, пора начинать, давно. Но они же родились!
Вы понимаете, что вы творите? Вы включаете в Конституцию Бога, а сами прямо и внятно отказываетесь от христианства. Это до христианства позволено было куда-то сбрасывать с гор и ущелий слабых, нелепых и ненужных. Но ведь потом-то, если кто-то из вас читал Евангелие, там было множество различных воскрешений. Там было множество излечений. Там парень занимался обязательным медицинским страхованием тех больных, с которыми он встречался до того, как его распяли. Вы думаете, у вас это стигматы? У вас их нет! Вы же реально отказываетесь от христианства! Когда вы их оставляете беспомощными — это вообще статья Уголовного кодекса. Я на вас в суд буду подавать!
И, кстати говоря, Захар Рукосуев в Красноярске. Когда умер Захар, только тогда власти Красноярска через прокуратуру, обязанные прокуратурой, приняли решение сделать укол Добрыне — это его брат. Он своей жизнью спас своего братана! Слушайте, товарищ Медведев, ну откажитесь вы от Плёса. Ну прекратите вы летать на «суперджетах». Ну отдайте вы конфискованные и украденные полковником Черкалиным за всё это ФСБ бабки. Вы чего творите?!
Вы знаете, вот сейчас 5 млрд. из бюджета Москвы, у которой нет денег на СМА, поскольку «понаедут», из бюджета Московской области выделили на храм. На храм в Алабино, где находится центр «Патриот». Храм будет камуфляжный. Он в таком камуфляже. Он будет в камуфляже — такой цифровой камуфляж, как такая новая форма. Как новая форма, как новые ракеты, как новое вот это «поднимемся с колен» и «можем повторить». Вы знаете, почему у вас храм камуфляжный? Чтобы Бог не заметил, что у вас есть храм.