//спинраза

Госфонд «Круг добра» пока так и не закупил ни одного препарата для исцеления детей с СМА08.05.21 

В нашей стране уже давно принято собирать деньги на лечение детей с помощью неравнодушных людей и соцсетей.

В России есть деньги и лекарства, но дети продолжают умирать11.03.21 

Девятого марта по дороге в Красноярск в реанимобиле умер Вениамин Ворончихин, ему был всего один год. У Вениамина диагностировали СМА, и еще полгода назад врачи профильной московской клиники академика Вельтищева просили «по жизненным показаниям» обеспечить этого ребенка «Спинразой». Но лекарство это ему так и не ввели.

В Петербурге суд за 8 минут отказал родителям в требовании обеспечить ребенка жизненно важным лекарством17.12.20 

Санкт-Петербургский городской суд отказал родителям двухлетнего мальчика в требовании обязать Комитет по здравоохранению обеспечить своего ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), жизненно необходимым ему лекарством «Золгенсма». Суд оставил в силе решение первой инстанции - Куйбышевского районного суда

Депутаты МГД обратятся к Голиковой с просьбой выделить средства на «Спинразу» из федерального бюджета28.10.20 

Депутаты столичного парламента обратятся к заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой с просьбой выделить средства на обеспечение пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарством «Спинраза» из федерального бюджета. Такое решение депутаты приняли в ходе заседания Мосгордумы.

Из 1000 больных со СМА лечение в России получают только 10%19.08.20 

В прошлом году в России прошёл регистрацию препарат для лечения пациентом со спинальной мышечной атрофией – «Спинраза». Больные без него теряют навыки движения и умирают в течение короткого периода времени.

Сотрудники депздрава Москвы резко заболели коронавирусом в период заседаний по делам детей, больных СМА27.07.20 

В редакцию «Аргументов недели» обратились родители, которые добиваются справедливости по делу о предоставлении лекарственного препарата «Спинраза» их детям, страдающим редким заболеванием – СМА.

«Что вы тут стоите? Денег нет»: родители детей со СМА из Татарстана вышли с пикетом и нарвались на грубость чиновников18.07.20 

Несколько дней назад супруги Иван и Екатерина Тихоновы вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани с требованием обеспечить их детей дорогостоящим лекарством «Спинраза».

Государство российское может спасти 1000 своих детей. Но не хочет10.03.20 

В эфире «Эхо Москвы» главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов чрезвычайно эмоционально прокомментировал неприемлемую позицию властей, не проявляющих ни малейшей заинтересованности в спасении более тысячи российских детей, болеющих СМА. Приводим выдержки из его выступления