Недавно мужчина из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы на Красной площади. Рядом с ним находился его 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией. Пикетчик пытался добиться получения лекарств для ребёнка, с которыми у него возникли трудности. Юрист Иван Соловьёв считает, что инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжёлыми заболеваниями. Его слова приводит Общественная Служба Новостей.
Мужчина хочет добиться выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же после выхода на пикет его задержала полиция. Юрист отмечает, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в РФ стали поступать ближе к 2019 году. Только в 2020-м СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже невозможно сказать о том, что лекарств нет. Минздрав обязан закупать их и лечить пациентов.
Что касается данной ситуации, ясно одно – отец ребёнка в отчаянии. Препарата ведь нет. Юрист допускает, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и с трудностями из-за санкционной политики. Господин Соловьёв уверен, что мужчину, вышедшему на пикет, отпустят без каких-либо санкций. Он надеется, что сыну пикетчика помогут врачи.
По последним данным известно, что мужчину всё же отпустили без штрафа. Однако по сведениям уральских СМИ, федеральный консилиум врачей отказал в лечении его сыну. Отец ребёнка сообщил, что не отступит и будет дальше бороться за мальчика.