//мышечная атрофия

Профессор Сергей Бубновский: Восстанавливать здоровье надо с умом05.04.22 

Начинать восстанавливать здоровье тоже надо с умом. Об этом в своей постоянной рубрике рассуждает доктор медицинских наук, профессор, известный телеведущий и автор бестселлеров о здоровье Сергей…

Депутаты МГД обратятся к Голиковой с просьбой выделить средства на «Спинразу» из федерального бюджета28.10.20 

Депутаты столичного парламента обратятся к заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой с просьбой выделить средства на обеспечение пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарством «Спинраза» из федерального бюджета. Такое решение депутаты приняли в ходе заседания Мосгордумы.

Из 1000 больных со СМА лечение в России получают только 10%19.08.20 

В прошлом году в России прошёл регистрацию препарат для лечения пациентом со спинальной мышечной атрофией – «Спинраза». Больные без него теряют навыки движения и умирают в течение короткого периода времени.

В России есть разъездной доктор, который спасает детей и кошмарит местных чиновников15.06.20 

Доктор из Санкт-Петербурга за последние годы стал очень известным человеком в России. Он не только помог многим детям-инвалидам, но и занёс «Дамоклов меч» над головами губернаторов и региональных министерств здравоохранения.

Государство российское может спасти 1000 своих детей. Но не хочет10.03.20 

В эфире «Эхо Москвы» главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов чрезвычайно эмоционально прокомментировал неприемлемую позицию властей, не проявляющих ни малейшей заинтересованности в спасении более тысячи российских детей, болеющих СМА. Приводим выдержки из его выступления

Минздраву не хватает 200 млн рублей на лечение детей со спинальной мышечной атрофией26.02.20 

Через некоторое время после этой страшной новости в сети появилась информация о выделении фонду Никиты Михалкова 3 миллиардов рублей на развитие культуры.

Самое дорогое в мире лекарство стоимостью в 2 миллиона долларов будут бесплатно раздавать по принципу лотереи20.12.19 

Самое дороге в мире лекарство будут бесплатно раздавать по принципу лотереи. Одна доза стоит 2,1 миллиона долларов. С помощью него лечат спинальную мышечную атрофию у детей