Муковисцидоз. Право выбора: Трилекса или Трикафта!24.03.23
До вступления в силу в ноябре 2011 года 323 ФЗ, редкий доктор знал о «редких» болезнях. С того момента многое изменилось в лучшую сторону, сотни пациентов с орфанными заболеваниями получают необходимую терапию.
«Денег нет»: пациентам с муковисцидозом все чаще отказывают в получении жизненно необходимых лекарств30.01.23
Муковисцидоз является довольно редким заболеванием. В этом случае пациентам требуется немедленная помощь. Но в России люди с такой болезнью часто не получают нужного лечения и даже вынуждены судиться, чтобы продлить себе жизненный путь.
В Нижнем Новгороде главу минздрава обвиняют в смерти девочки22.12.21
После смерти 10-летней девочки от муковисцидоза в Нижнем Новгороде инициативная группа собрала уже порядка 6 тыс. подписей за отставку главы регионального минздрава Давида Мелик-Гусейнова. В тоже время врачи собрали 3 тыс. подписей в его поддержку.
Дети с редким заболеванием могут остаться без помощи фонда «Круг добра»09.03.21
По инициативе Владимира Путина для финансирования лечения детей с редкими заболеваниями в 2020 году был создан фонд «Круг добра». Оказалось, что в проекте перечня заболеваний, лечение которых будет финансироваться за счет средств фонда, отсутствует муковисцидоз. Эксперты уточняют, что окончательный перечень может быть утвержден лишь через три месяца.
Родители детей с муковисцидозом против замены импортных препаратов отечественными10.08.20
Из-за введения Западом санкций против России и реализации программы импортозамещения родители детей, больных муковисцидозом, получают вместо оригинальных препаратов дженерики.
Государство хочет убить 4000 человек, страдающих муковисцидозом?25.11.19
Ольга Шеремет в своём блоге на «Эхо Москвы» обратилась ко всем неравнодушным людям. На сегодняшний день в России проживает порядка 4 тысяч человек, страдающих редким заболеванием муковисцидоз. И лечить их в связи с международными санкциями нечем.
Роберт Дауни-младший сфотографировался в костюме тигры для больного мальчика29.10.15
Роберт Дауни-младший поддержал больного мальчика, выложив в Инстаграм забавное фото, на котором он запечатлен в костюме Тигры. Он пригласил юного поклонника и его маму на премьеру своего нового фильма.
В США из похоронного бюро похитили тело девушки24.08.15
В Сан-Антонио из похоронного бюро похитили тело 25-летней Джули, которая скончалась в начале месяца от врожденного муковисцидоза. Сотрудники похоронного бюро обнаружили, что гроб Джули вскрыт, а тела нет.
В Волгоградской области отправили в колонию больного муковисцидозом11.05.15
В Волгоградской области человека, больного муковисцидозом, приговорили к пяти годам колонии строгого режима. Хотя по закону такой диагноз автоматически освобождает подсудимого от отбытия наказания.
"Кислород" в России больше чем просто жизнь31.08.13
Пневмоторакс. Для несведущих в медицине - это, когда в легких образуется пузырь с полостью, его прорывает, и воздух поступает туда, куда ему поступать нельзя. Это очень больно и можно умереть, если вовремя не оказать помощь.
Мастерская «МИРа» - В память об одном помочь многим.19.06.13
Как часто мы задумываемся о нашем дыхании? О том, как легко нам дается втягивать воздух и заполнять им лёгкие? Нечасто. А ведь дыхание – это жизнь. Вы можете представить себе, что каждый 20-й житель нашей планеты не может нормально дышать, потому что является носителем генетического заболевания под названием муковисцидоз? Этим людям приходится постоянно принимать лекарства, каждый день для них превращается в тяжелую борьбу.
Чехова предлагает отдать зарплату ведущих "Маяка" больным детям22.10.12
Телеведущая Анфиса Чехова, как и многие звезды российского шоубиза, осталась неравнодушной к скандалу вокруг программы "Болячки", ведущие которой поглумились над тяжелым недугом, оскорбив больных детей и их родителей.
Ведущие "Маяка", оскорбившие больных детей, уволены со скандалом22.10.12
Оскандалившиеся радиоведущие "Маяка" Виктория Колосова и Алексей Веселкин сегодня были уволены приказом директора радиостанции. После того, как они поглумились над больными детьми в прямом эфире, им будет сложно найти работу.
Циничный стеб ведущих "Маяка" о больных детях потряс общество22.10.12
Матери страдающих муковисцидозом малышей подают в суд на радиоведущих "Маяка" за то, что они в прямом эфире смеялись над болезнью их детей. Ведущие допустили ошибку и в тоне комментариев и в качестве шуток, признал программный директор.
Анфиса Чехова считает циничным ответ "Маяка" о муковисцидозе21.10.12
Ведущие радио "Маяк" допустили ошибку и в тоне комментариев, и в качестве шуток, признал программный директор радиостанции Анатолий Кузичев, этот ответ телеведущая Анфиса Чехова считает слишком циничным.
