Стать членом КЛАНа или Войти в КЛАН

Аргументы Недели Сможем вместе

"Кислород" в России больше чем просто жизнь

, 17:23 [ «Аргументы Недели», ]

"Кислород" в России больше чем просто жизнь
http://www.bf-kislorod.ru/

Пневмоторакс. Для несведущих в медицине - это, когда в легких образуется пузырь с полостью, его прорывает, и воздух поступает туда, куда ему поступать нельзя. Это очень больно и можно умереть, если вовремя не оказать помощь. Такое случается с людьми так же часто, как, например, инфаркты. А у больных муковисцидозом такое случается через раз.

Эти ребята (а их всех можно назвать ребятами, потому как в нашей стране только два-три человека с этой болезнью доживают до зрелости) постоянно ходят над пропастью и постоянно рискуют, как альпинисты, покоряющие Эверест. Такое сравнение приходит  неслучайно: высоко в горах альпинисты рискуют погибнуть от недостатка кислорода, но все равно зачем-то идут вверх. И эти ребята, у которых муковисцидоз, карабкаются по жизни, даже из последних сил.

Ире 23 года и у нее пневмоторакс. Она лежит в областной больнице и для того, чтобы предотвратить смерть от удушья, нужно вставить трубку в легкое со специальным аппаратом, дренажом, который отсасывает воздух и гной из плевральной полости. Но в областной больнице нет дренажа. Папа Иры соорудил дома дренаж из трубки от капельницы и компрессора, которым чистят аквариумы с рыбками. На вопрос об отсутствии дренажа врачи отвечают: "Зачем ей дренаж, когда у нее есть свой?". Это наше здравоохранение.

Врачи в местной реанимации имеют смутное представление о муковисцидозе, но какие-то внутренние распорядки запрещают им советоваться со специалистами из центра, наблюдающими таких больных в Москве. И эта практика распространена повсеместно: не выносить сор из избы. Видимо, корпоративная гордость заставляет врачей из областной больницы заявлять: "Нечего делать в этой Москве, мы сами знаем, как лечить".  Правда, чуть погодя, они говорят:  "Зачем было привозить ее сюда, мы уже ничего не сделаем".  В Москве же хирург, знающий о муковисцидозе, тот самый специалист, который нужен Ире, есть только в клинике городского подчинения. А это значит, что перевести девушку в Москву будет очень-очень непросто, если вообще получится.

Муковисцидоз - это на общем фоне редкая болезнь, но из болезней, передающихся по наследству, наиболее часто встречающаяся. Такие дети рождаются у здоровых родителей, не от плохого образа жизни, а оттого, что оба родителя случайно оказались носителями генной мутации, сами того не ведая. В вашем окружении наверняка найдется человек, который не подозревает, что несет в себе эту мутацию. Слово "муковисцидоз" переводится как "вязкая слизь".  Все железы организма, которые производят секрет, вырабатывают его настолько вязким, что он застревает и скапливается в органах. В желудок не поступают пищеварительные ферменты, в легких постепенно скапливается мокрота, твердая, как пластилин, и легкие съедаются бактериями, которые нам, здоровым, ничем не угрожают.  Присоединяются дополнительные угрожающие жизни болезни внутренних органов.

Люди, больные муковисцидозом, - подопечные фонда "Кислород". Сотрудники фонда знают их годами, они вырастают на их глазах, если только им повезет вырасти. В Европе и Америке - это всего лишь хроническая болезнь, с которой можно достаточно долго и полноценно жить, принимая пожизненно и ежедневно большое количество лекарств и занимаясь специальными упражнениями для того, чтобы вязкая мокрота выходила и не забивала легкие. Детям, родившимся с такой болезнью в России, не повезло дважды. Их жизнь – это противостояние не только болезни, но и чиновникам.  А в перерывах они стараются еще и пожить, как все люди: учиться, работать, влюбляться. Большую часть положенных им лекарств они не получают от государства. Благотворительный фонд «Кислород» просто пытается вернуть им право на жизнь, оплачивая лечение при помощи жертвователей. Сбор благотворительных средств, благотворительные акции, арт-терапия, правовая помощь, любая волонтерская деятельность, ориентированная на помощь этим ребятам и их семьям, - вот чем занимается фонд.

В организации есть программа паллиативной помощи. Она оказывается нужной, когда больного в тяжелом состоянии необходимо везти в больницу, а такой больницы нет, и потому больной становится отверженным, наедине со своими мучениями.  Больниц нет, например, потому что не хватает койко-мест, или потому что профильные больницы не хотят портить статистику, или региональные больницы могут ускорить смерть больного там, где нет специалистов по этой болезни, где врачи действуют по стандартам.

Также есть реаниматолог. Он ездит к больным домой за свой счет и оказывает им ту помощь, которую может оказать. Ездит и ночью, и в другие города. Это всегда работа на грани возможностей. Фонду и хотелось бы платить врачу зарплату, которую он заслуживает, но пока все деньги уходят на лекарства.

«Кислород» постепенно отходит от давней привычной практики: сбор пожертвований в интернете. Просьб о помощи там уже столько, что чужое горе стало привычным для стороннего наблюдателя, а новые сообщения в стиле «спасите жизнь маленькой девочке» могут оказаться ложными и мошенническими, поэтому у людей теряется доверие к адресной интернет-благотворительности. Фонд ведет свою работу на виду и с максимальной открытостью. И, как бы ни была невесела порой жизнь подопечных, фонд  старается создавать для жертвователя веселую и интересную атмосферу: организует благотворительные концерты и ярмарки. 21-го сентября в московских православных храмах в честь Рождества Пресвятой Богородицы фонд будет проводить праздник-ярмарку осеннего урожая. Весь сбор от продаж вкусных заготовок пойдет в помощь подопечным больным. Никакая благотворительность не покроет то, чего не додает этим больным государство, но болеющие муковисцидозом люди смотрят в будущее и подают пример стойкости. Отвернуться от этого невозможно.

Ира пишет на сайте «ВКонтакте» своим друзьям: «Помолитесь, пожалуйста. Кто как может. Или просто думайте о том, что я выкарабкаюсь».

http://www.bf-kislorod.ru/?utm_source=argumenti.ru&utm_medium=news&utm_campaign=inside_link

 

В мире

Турецкое Anadolu сообщило о гибели российских наемников при крушении Ми-8 в Ливии

Аргументы НеделиАвторы АН

Аргументы НеделиИнтервью