Из-за введения Западом санкций против России и реализации программы импортозамещения родители детей, больных муковисцидозом, получают вместо оригинальных препаратов дженерики.
Они не оказывают должного лечебного эффекта, а порой вызывают побочные действия. Из-за накапливания патогенной микрофлоры ребёнок может просто погибнуть. В России зарегистрировано порядка 4 тысяч пациентов с этим редким заболеванием.
Родители больных детей создали на сайте Change.org петицию об отмене системы замещения оригинальных лекарств. Её подписало более 300 тысяч человек.
Несколько лет назад муковисцидоз включили в перечень заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета. Однако закупка части лекарственных средств для лечения данного заболевания осуществляется за счёт средств регионов. Предлагаемый перечень препаратов подходит далеко не для всех пациентов. Заменить их на сегодняшний день нечем.
Правозащитники считают, что у пациентов и медиков должен быть выбор препаратов. К тому же власти могли сделать альтернативу выплаты денежных средств вместо для приобретения необходимого лекарства. Законодатели оставили для тяжелобольных пациентов только один выход. В случае непереносимости препарата, врачебная комиссия должна это зафиксировать и приобрести необходимое лекарство в индивидуальном порядке.