//Новости по теме орфанные заболевания

Песпективы создания центра лечения пациентов с редкими заболеваниями в Иркутске29.11.23 

23 ноября на площадке комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания эксперты обсудили необходимость создания центра лечения орфанных заболеваний в Иркутске

На помощь в борьбе с тяжёлыми недугами юным приморцам пришёл «Круг добра»22.09.21 

Приморский край с рабочим визитом посетил руководитель Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Во Владивостоке он провёл за круглым столом встречу с представителями краевой власти, министерства здравоохранения Приморья, медицинских учреждений, общественных организаций и объединений.

Пациенты с орфанными заболеваниями сообщают о проблемах с лекарствами18.03.21 

Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Астапенко заявила, что средства, выделенные из федерального бюджета на программу «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН), не смогут покрыть полные потребности пациентов. Позже Минздрав официально опроверг эту информацию, заверив, что «все пациенты, получающие лечение в рамках программы 14 ВЗН, будут обеспечены в полном объеме».

Дети с редкими заболеваниями могут недополучить средств на лечение20.09.20 

В новой редакции Конституции, которую приняли вместе с «обнулением» президентских сроков, говорится, что «дети являются важнейшим приоритетом государственной политики России». Накануне «исторического триумфа» Владимир Путин предложил вырученные средства с долгожданного налога на богатых отправлять на помощь детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями.

Родители детей с муковисцидозом против замены импортных препаратов отечественными10.08.20 

Из-за введения Западом санкций против России и реализации программы импортозамещения родители детей, больных муковисцидозом, получают вместо оригинальных препаратов дженерики.

ГД рассмотрит вопрос финансирования лечения редких заболеваний15.01.14 

ГД рассмотрит вопрос финансирования лечения редких заболеваний и выделение необходимых лекарств за счет средств федерального бюджета, так как многие субъекты РФ не имеют возможности изыскать источники финансирования.

Тысячи россиян с редкими болезнями не смогут получить помощь04.10.12 

В ближайшее время тысячи россиян, страдающие редкими(орфанными) заболеваниями, не смогут получить необходимую помощь - вопрос о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов стоит очень остро.