Подписывайтесь на «АН»:

Telegram

Яндекс Дзен

Яндекс Новости

Также мы в соцсетях:

ВКонтакте

Одноклассники

Twitter

Аргументы Недели. Владивосток → Здоровье 13+

На помощь в борьбе с тяжёлыми недугами юным приморцам пришёл «Круг добра»

, 10:56

На помощь в борьбе с тяжёлыми недугами юным приморцам пришёл «Круг добра»

Приморский край с рабочим визитом посетил руководитель Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Во Владивостоке он провёл за круглым столом встречу с представителями краевой власти, министерства здравоохранения Приморья, медицинских учреждений, общественных организаций и объединений.

Александр Ткаченко напомнил участникам встречи историю Фонда «Круг добра», созданного в начале этого года по инициативе президента России Владимира Путина, и его задачи – обеспечивать детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями необходимой медицинской помощью и лекарствами.

«Фонд создан для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями невозможно. Организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребёнку. Уверен, организация нашего фонда — это очень серьёзный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества. Теперь задача всех нас — и фонда, и врачей, и общественников — поддержать инициативу главы государства и сделать всё возможное и невозможное, чтобы максимально быстро организовать поставки лекарств детям во всех регионах страны, в том числе и в Приморском крае», – подчеркнул председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.

Он также подчеркнул, что выбор именно такой организационно-правовой формы обсуждался с экспертами на площадке Общественной палаты России.

«И сейчас можно уверенно сказать, что фонд — это решение, которое поддерживается абсолютным большинством экспертов и представителей государственных медицинских учреждений, и благотворительных фондов. Кроме того, аккумулирование средств в Фонде, специально созданном для решения одной задачи, позволяет с одной стороны обеспечить помощь детям, нуждающимся в лекарствах, лечении или медицинском оборудовании, а с другой стороны — проконтролировать, чтобы средства были направлены именно на те цели и задачи, о которых говорил президент страны», – отметил Александр Ткаченко.

Несмотря на непродолжительное время работы Фонда «Круг добра», на покупку дорогостоящих лекарств для тяжелобольных детей уже направлено 26 миллиардов рублей. Оперативную помощь получили 1405 российских детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, лечение которых откладывать было нельзя.

«Шестьдесят миллиардов рублей запланировано направить на эти цели в этом году.  На встрече с руководством здравоохранения Приморья, с общественными организациями и уполномоченным по правам ребёнка мы обсудили пациентов, которые получают помощь от Фонда. Таких у вас в крае шестнадцать человек, с разными диагнозами. Они сегодня обеспечены лекарственными препаратами до конца года и уже осуществляется закупка на первый квартал следующего года, чтобы не было перерыва в лечении», – подчеркнул председатель правления фонда «Круг добра».

Главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Приморья, заведующая детским онкогематологическим центром Краевой детской клинической больницы №1 Людмила Минкина отметила, что стоимость одного лекарственного препарата может уходить за возможные для родителей пределы.

«Например, цена одного флакона жизненно необходимого препарата может достигать нескольких миллионов рублей. У нас был ребёнок в Находке после трансплантации костного мозга, которому было назначено такое дорогостоящее лечение», – рассказала главный внештатный специалист по детской онкогематологии краевого минздрава.

Помочь без промедления и оперативно в таких случаях как раз и призван Фонд «Круг добра». И 16 детей из Приморья уже получили его поддержку. Безусловно, эту работу необходимо активно продолжать, расширяя и список требуемых лекарственных препаратов, и перечень болезней, относящихся к жизнеугрожающим.

Как отметил Александр Ткаченко, пока в перечень опасных и редких болезней включены 23 заболевания и 19 лекарственных препаратов, необходимых для их лечения, подписаны 22 договора на лечение злокачественных заболеваний крови. Но Экспертный совет Фонда, в котором представлены лучшие специалисты страны в области здравоохранения и благотворительности, постоянно расширяют список заболеваний и необходимых препаратов.

Участники встречи затронули и вопросы развития паллиативной помощи в крае, в которой сегодня нуждаются 158 юных жителей края.

Паллиативная помощь — молодое направление, в крае она развивается с 2019 года в рамках реализации региональной госпрограммы «Развитие здравоохранения Приморского края» на 2020-2027 годы.

«К 2024 году поставлена задача выйти на следующие цифры: паллиативных коек должно быть десять и две из них — для респираторной поддержки. Также необходимо создать четыре организации, оказывающие паллиативную специализированную медицинскую помощь и восемь выездных патронажных бригад», – пояснила заведующая отделением паллиативной помощи Детской городской клинической больницы № 2 Владивостока Алина Шалыгина.

Среди основных задач Фонда «Круг добра» председатель его правления протоиерей Александр Ткаченко отметил и просветительскую работу. По его словам, информационная поддержка очень важна для родителей, здесь велика роль сообщества пациентов, прессы и общественных организаций, НКО. Надо рассказывать о новых заболеваниях, включённых в список, о новых технологиях лечения, о трудностях, с которыми приходится сталкиваться людям, но делать это максимально корректно.

Президент фонда «Владмама» Ольга Сиянко подчеркнула значимость таких встреч с представителями органов здравоохранения, Фонда «Круг добра» и общественных организаций.

«Необходимость консолидации усилий очевидна: страшных диагнозов на свете много. Дети нуждаются в поддержке неравнодушных людей, ведь, повторю, страшных болячек, угрожающих жизни детей, к сожалению, ещё очень много», – говорит Ольга Сиянко.

«Стопроцентно утверждать, что наш Фонд решит все проблемы, я не могу, – заметил  Александр Ткаченко. – Наша задача другая, она чётко сформулирована в Указе президента: «реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям, страдающим тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями». То есть наша задача дополнять, а не дублировать уже имеющиеся в стране программы помощи. Есть система ОМС, программа Госгарантий, есть благотворительные фонды. Но если обнаружится, что какой-то ребёнок не получил помощь, конечно, будем решать все вместе».

Подробнее с правилами получения помощи от Фонда «Круг добра» родители могут познакомиться на сайте https://фондкругдобра.рф/?utm_source=argumenti.ru&utm_medium=news&utm_campaign=inside_link или связаться по бесплатному телефону 8 (800) 201-62-26.

Подписывайтесь на Аргументы недели: Яндекс Новости | Яндекс Дзен | Telegram