Чудеса окружают нас всюду, но мы, к сожалению, не всегда их замечаем. И речь здесь не о чем-то магическом. По-настоящему чудесными бывают люди. Например, Иван Бакаидов. Школьник из Санкт-Петербурга, кажется, делает невозможное. Ему, с диагнозом ДЦП, сложно ходить, говорить и писать. А он, закрывая глаза на все трудности, живет наперекор: создает компьютерные программы для инвалидов, участвует в конференциях, играет в бочча и вдохновляет других своей энергией. Иван и его мама Юлия рассказали нам о борьбе за права людей с ограниченными возможностями, об альтернативной коммуникации и многом другом.
– Иван – автор нашумевшей петиции об ущемлении прав людей с ограниченными возможностями, которые не могут поставить подпись под документами. «Единая Россия» уже пообещала разработать соответствующий законопроект, чтобы инвалиды могли использовать факсимиле. На какой стадии находится этот вопрос сейчас? Есть ли подвижки?
– Петиция действительно привлекла большое внимание, за короткий срок собрав свыше 260 тысяч подписей, и вызвала резонанс. Это нам и было нужно. Возможно, сыграло роль наше участие в саммите ООН по гуманитарным вопросам в Стамбуле. В настоящее время по этому вопросу идет переписка с двумя людьми: уполномоченным по правам человека в Санкт-Петербурге А.В. Шишловым и представителем «Единой России» М.Б. Терентьевым. Самое главное – держать руку на пульсе, не упускать этот вопрос. Конечно, много рутины, но мы будем продолжать и дальше работать.
– На лекции международного форума «Каждый ребенок достоин семьи» вы говорили об альтернативной коммуникации. Раньше этому вопросу уделялось мало внимания. Как дела обстоят сейчас?
– Альтернативные способы коммуникации – это то, о чем не одно десятилетие спорят логопеды и дефектологи. Есть такое распространённое мнение, что давая маленькому неговорящему ребенку альтернативу, мы тормозим его речевое развитие. Мы же считаем, что, напротив, таким образом подталкиваем его к развитию, соответствующему его возрасту. Мы не ждем, что он выздоровеет и заговорит, а сами запрашиваем у него ответ и тем самым развиваем, налаживаем с ребенком взаимодействие. Нам хочется объяснить людям, что мы ни в коем случае не «обкрадываем» речь таким образом. Но система, которую приходится преодолевать, очень тяжеловесна, она создавалась десятилетиями со времен СССР. В Санкт-Петербурге есть необходимость создания координационного центра, где смогут общаться специалисты, занимающиеся вопросами альтернативной коммуникации. Хочется, чтобы больницы, МФЦ, пенсионные фонды и другие общественные места были оснащены хотя бы элементарными средствами альтернативной коммуникации, а инвалиды могли без проблем обратиться туда за помощью. Мы строим безбарьерную среду, говорим о пандусах и поребриках, закатываем новые площадки, куда могут заехать инвалиды. Но забываем, что средства альтернативной коммуникации – такая же безбарьерная среда. Необходима популяризация, а в этом должны участвовать и СМИ, и законодатели.
– Иван является создателем замечательных программ DisType, DisQwerty, DisTalk. Пользуются ли они популярностью? Есть ли в планах создание других программ для инвалидов?
– Эти программы – не поточный, а скорее единичный продукт, который рассчитан на адаптацию под нужды каждого конкретного человека. Они абсолютно бесплатны. Конечно, хочется, чтобы как можно больше людей узнали о таких возможностях. Ведь многим приходится приспосабливаться, например, печатать носом на телефоне, что очень неудобно и вредно. Каждая из программ рассчитана на определенных людей.
DisQwerty – платформа для самых «сложных» инвалидов, которые могут нажимать только одну кнопку. Принцип работы таков: на экране изображена русская раскладка, строчки которой по очереди становятся чёрными. Когда нужная строчка становится чёрной, человек должен нажать на кнопку. Выбор перейдет в строчку, и в ней по очереди будут выделяться буквы. На нужной надо нажать кнопку, выбранная буква пойдет в вывод и всё начнётся сначала.
В DisQwerty могут также использоваться слоги, целые слова, даже фразы и картинки, что делает программу универсальной, пригодной как для общения, так и для обучения. Однако она кажется слишком медленной. Усовершенствование программ – это постоянная работа и обдумывание, как сделать лучше.
DisTalk – программа, предназначенная для непишущих людей, которые не имеют возможности выразиться с помощью речи. Например, дети с аутизмомом. Она предполагает использование пиктограмм/картинок. Но у нас возникла сложность с русским языком, так как программа не может склонять и спрягать. Она просто произнозит название картинки. Получается неграмотно, что-то вроде: “Я хотеть конфета”.
DisType – платформа, переводящая напечатанный текст в речь и сохраняющая частые фразы. Создана специально для людей с проблемами речи. С ней тоже есть ряд проблем: скорость и механический голос. Идеальный результат – возможность говорить с помощью программы в обычном темпе, с использованием привычных интонаций, шуток, даже... ругательств.
Конечно, чтобы довести эти программы до идеала, нужны годы и годы, а также сильная команда специалистов, потому что один человек справиться с таким объемом сложной и трудоёмкой работы не может.
Кроме того, у нас в культуре инвалид – это всегда ребенок. А ведь часто юноши хотят провести время с девушками, пообщаться наедине, без родителей. Ванины платформы могут им в этом помочь.
– Иван решил даже сделать YouTube канал, который помог бы изменить отношение к инвалидам общественности, ведь «незнание порождает страх». Каким образом, на ваш взгляд, можно содействовать полному интегрированию инвалидов в общество?
– Прежде всего при помощи СМИ, конечно. Плюс нужны специальные программы среди молодежи. Например, на каникулах Иван был в лагере на встрече с ребятами. Получился очень интересный ликбез и мотивационный диалог: что вы хотели знать об инвалидах, но боялись спросить. В итоге кто-то из детей сказал: «Оказывается у инвалида такая же душа, как у меня!» Поэтому нужно знакомить людей с инвалидами. Без пафоса, без давления, с позитивом и шутками.
YouTube тоже, разумеется, может в этом помочь. Но времени катастрофически не хватает. На самом деле, это совершенно открытый вопрос, над которым еще надо думать.
– Иван, есть ли у вас кумиры? Люди, которые вдохновляют развиваться и не останавливаться на достигнутом?
– Их немало. Курт Кобейн, Михаил Булгаков, Борис Гребенщиков. Нравится творчество и посыл Егора Летова, создателя группы «Гражданская оборона». Эти величайшие люди прошлого и настоящего – моя энергия.
