Рядом с нами живут дети, которые не могут в полной мере ощутить всех радостей полноценной, здоровой жизни. Они страдают редким наследственным заболеванием – буллёзный эпидермолиз, когда вследствие генетических нарушений на коже возникают болезненные пузыри, приводящие к образованию ран. И не известно, как долго родители больных детей оставались бы один на один с этим страшным заболеванием, если бы в 2011 году не был основан Фонд «Дети БЭЛА».
О том, как совместными усилиями всех неравнодушных людей можно облегчить страдания малышей, мы поговорили с координатором проектов фонда Екатериной Курдюковой.
– Екатерина, с чего всё начиналось?
– Три года назад от мальчика Антона отказались родители, увидев, что ребёнок болен. А волонтёры взяли его под свою опеку. Поначалу они даже не знали, что это за болезнь. Когда информация была собрана, добровольцы из нескольких благотворительных фондов и просто неравнодушные люди решили создать организацию, помогающую таким детишкам. Сегодня Антон благополучно усыновлён и успел уехать в Америку, в хорошую любящую семью. И, главное, он не единственный, кому удалось помочь.
В марте фонд отметил день рождения. На двухлетие мы пригласили в Москву «детей-бабочек» со всей России. «Бабочками» этих ребят называют потому, что их кожа такая же хрупкая, как крылья бабочки, боящейся любого неосторожного прикосновения. В одном месте нам удалось собрать более пятидесяти «бабочек», родители которых смогли познакомиться друг с другом, поделиться опытом, обменяться контактами. Ведь часто такие семьи могут жить в одном городе и даже не знать об этом, а взаимная поддержка очень важна! Это был один из тех больших проектов, которые мы делали внутри нашего фонда исключительно собственными силами.
– Почему фонд решил сотрудничать с музыкальным фестивалем «Доброфест», который недавно прошёл в Ярославской области?
– Это уникальный шанс рассказать людям о буллёзном эпидермолизе и одновременно собрать средства на лечение детей. На фестиваль приезжают из разных городов целыми семьями. И мы надеемся, что узнав на этом празднике о деятельности фонда, люди приедут домой и расскажут о нас своим друзьям и знакомым.
Многие музыканты, участники «Доброфеста», перед фестивалем записали видеообращения к своим слушателям с информацией об участии нашего фонда в празднике музыки. И широта аудитории, которой нам удалось рассказать о больных детях, поражает своим масштабом: порядка 10 тысяч человек, приехавших со всей России, и огромное количество пользователей в интернете. На фестивале волонтёры дарили всем желающим магниты с рисунками детей, выставляли сувениры ручной работы, которые можно было приобрести, сделав пожертвование. За три дня нам удалось собрать сорок две тысячи рублей.
– Хочется надеяться, что сотрудничество фонда «Дети БЭЛА» и фестиваля «Доброфест» станет новой доброй традицией...
– Да! Это очень полезное мероприятие в плане получения нового опыта, знаний, как для нас, так, надеюсь, и для организаторов фестиваля. «Доброфест» напрямую воплотил в жизнь свою концепцию: было приятно, что многие люди подходили и сами спрашивали, чем они могут помочь, откликались сразу же. Большое спасибо организаторам фестиваля и газете «Аргументы недели» за помощь и поддержку.
Александра РЫБИНКИНА