//Новости по теме редкие заболевания

В Приморье «Единая Россия» в борьбе с коммунистами использовала образ ребенка с редким генетическим заболеванием03.09.21 

Во Владивостоке перед выборами сняли баннер с агитацией от кандидатов от КПРФ, а на его месте разместили социальную рекламу благотворительного фонда, собирающего средства для больных детей. Причем висеть она там будет лишь до 22 сентября.

Башкирия не может позволить себе закупку лекарств от редких заболеваний19.08.21 

Болезнь Баттена считается одним из самых редчайших заболеваний нервной системы. Обычно она начинается ещё в раннем детстве. В клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что со временем приводит к фатальным последствиям. Ребёнок теряет возможность говорить, нормально видеть и нормально дышать. Могут возникнуть слабоумие и эпилептические припадки. В случае промедления с лечением, ребёнок может умереть, и эта смерть не будет быстрой. В 2017 году американская компания BioMarin представила единственный в мире препарат от болезни Баттена. Называется он «Церлипоназа альфа». Как утверждает минфин Башкирии, стоимость одной упаковки препарата составляет 2.9 миллионов рублей.

Дети с редким заболеванием могут остаться без помощи фонда «Круг добра»09.03.21 

По инициативе Владимира Путина для финансирования лечения детей с редкими заболеваниями в 2020 году был создан фонд «Круг добра». Оказалось, что в проекте перечня заболеваний, лечение которых будет финансироваться за счет средств фонда, отсутствует муковисцидоз. Эксперты уточняют, что окончательный перечень может быть утвержден лишь через три месяца.

Людей с редкими заболеваниями предлагают перевести на федеральное обеспечение08.05.20 

Органы здравоохранения российских регионов не могут обеспечить пациентов препаратами для лечения спинальной мышечной атрофии.

Отечественные дженерики убивают россиян. Импортозамещение превратилось в мщение20.12.19 

В Красноярской детской больнице умирает полуторагодовалая Соня, у которой редкое заболевание - нефробластома. Ей заменили зарубежный препарат на отечественный аналог.

За пересаженные органы будут приплачивать по 35 тысяч в месяц23.08.13 

Россияне, включенные в федеральный регистр больных редкими заболеваниями или перенесшие пересадку органов, смогут с будущего года рассчитывать на ежемесячные 35,095 тысяч рублей от государства.

Лекарственное обеспечение. Закон принят, что дальше?04.08.10 

С. Миронов, лидер партии «СР»: Нынешнее состояние рынка лекарств в России таково, что обеспечение лекарствами перестало быть только медицинским вопросом. Это уже социальная проблема.