Болезнь Баттена считается одним из самых редчайших заболеваний нервной системы. Обычно она начинается ещё в раннем детстве. В клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что со временем приводит к фатальным последствиям. Ребёнок теряет возможность говорить, нормально видеть и нормально дышать. Могут возникнуть слабоумие и эпилептические припадки. В случае промедления с лечением, ребёнок может умереть, и эта смерть не будет быстрой. В 2017 году американская компания BioMarin представила единственный в мире препарат от болезни Баттена. Называется он «Церлипоназа альфа». Как утверждает минфин Башкирии, стоимость одной упаковки препарата составляет 2.9 миллионов рублей.
Из-за дорогого препарата в Башкортостане возникли серьёзные проблемы с лечением двух детей. Речь идёт об Эмиле Альмухаметове и Полине Шахриновой. Эти дети рискуют умереть уже в ближайшее время. Всему виной – отсутствие у минфина Башкирии средств для закупки «Церлипоназы альфа». В ведомстве отметили, что из-за «дыры» в бюджете объёмом в 22 миллиарда рублей, выделение дополнительных 105.1 миллионов не представляется возможным. А ведь эти миллионы должны были пойти как раз на лечение двоих детей, больных недугом Баттена. По мнению экспертов, проблема очень серьёзная и требует немедленного вмешательства. Но пока что ничего не происходит. Родителей этих детей находятся в панике. Ведь состояние Эмиля и Полины стремительно ухудшается.
В высших эшелонах власти Башкирии считают, что обеспечивать детей лекарствами должен федеральный бюджет или же недавно созданный «президентский» фонд под именем «Круг добра». В России «Церлипоназа альфа» до последнего времени не была зарегистрирована. Также болезнь Баттена не входит в перечень орфанных заболеваний, утверждённых постановлением властей РФ от 26 апреля 2012 года. (Лишь только недавно экспертный совет «Круга Добра» официально одобрил препарат от болезни Баттена «Церлипоназа альфа»). В 2018 году суд обязал обеспечивать Эмиля Альмухаметова лекарствами за счёт бюджета Башкирии. В год ему требуется до 26 упаковок «Церлипоназы». Полине Шахриновой препарат рекомендовали в Российской детской больнице при университете Пирогова. Как уже было отмечено ранее, минфин Башкортостана при нынешнем дефиците бюджета не может выделить дополнительные средства на закупку лекарств.
Последний раз Эмилю вкололи «Церлипоназу» 28 июля. 11 августа родителям ребёнка было заявлено, что врачебная комиссия пришла к выводу о «нецелесообразности применяемого лечения». Никакого заключения комиссии родителям так и не выдали. Врачи из клиники Пирогова предупреждают, что с диагнозом болезни Баттона нельзя медлить. Препарат нужно вводить непрерывно с интервалами в 2 недели. В противном случае состояние здоровья резко ухудшится, что в общем-то уже произошло. У Полины Шахриновой ещё более тяжёлая ситуация. Ещё 1 июня её родители обратились в минздрав Башкирии с просьбой закупить лекарства. Этого не случилось, и семья Шахриновой тут же обратилась в суд. Но даже несмотря на судебное решение о немедленном обеспечении ребёнка препаратом, закупка до сих пор не объявлена.
В министерстве здравоохранения Башкирии заявляют, что «деньги на препарат не выделены». Посему закупки будут объявлены тогда, когда у организации появятся необходимые средства. Когда именно это произойдёт, пока что неизвестно. Стоит напомнить, что прогнозируемый объём доходов бюджета Башкортостана сейчас составляет 203.6 миллиардов рублей, по расходам - 225.6 миллиардов, а сумма дефицита составляет 22 миллиарда рублей.
Мнения, высказываемые в данной рубрике, могут не совпадать с позицией редакции