✖

//отсутствие финансирования лекарства

Башкирия не может позволить себе закупку лекарств от редких заболеваний

Башкирия не может позволить себе закупку лекарств от редких заболеваний19.08.21 

Болезнь Баттена считается одним из самых редчайших заболеваний нервной системы. Обычно она начинается ещё в раннем детстве. В клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что со временем приводит к фатальным последствиям. Ребёнок теряет возможность говорить, нормально видеть и нормально дышать. Могут возникнуть слабоумие и эпилептические припадки. В случае промедления с лечением, ребёнок может умереть, и эта смерть не будет быстрой. В 2017 году американская компания BioMarin представила единственный в мире препарат от болезни Баттена. Называется он «Церлипоназа альфа». Как утверждает минфин Башкирии, стоимость одной упаковки препарата составляет 2.9 миллионов рублей.