//золгенсма

Россияне собрали мальчику 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить

Россияне собрали мальчику 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить04.02.22 

У трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара спинальная мышечная атрофия второго типа. Россияне собрали ему 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Закупить это средство можно только через фонд Путина «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Чиновники в лечении «Золгенсма» Марку отказали.

Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат

Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат 09.12.21 

Минздрав России выдал регистрационное удостоверение самому дорогому в мире препарату «Золгенсма». Он применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Данные об этом опубликованы в четверг на сайте госреестра лекарственных средств Министерства здравоохранения России.

В Петербурге суд за 8 минут отказал родителям в требовании обеспечить ребенка жизненно важным лекарством

В Петербурге суд за 8 минут отказал родителям в требовании обеспечить ребенка жизненно важным лекарством17.12.20 

Санкт-Петербургский городской суд отказал родителям двухлетнего мальчика в требовании обязать Комитет по здравоохранению обеспечить своего ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), жизненно необходимым ему лекарством «Золгенсма». Суд оставил в силе решение первой инстанции - Куйбышевского районного суда