В связи с эпидемией коронавируса все большее количество клиник перепрофилируют под инфекционные стационары. Остановлены все плановые госпитализации и операции. Для людей с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом - пауза в лечении может оказаться смертельной. Ситуация критическая.
Закрылся под инфекционный стационар ведущий детский центр по орфанной патологии - Научный центр здоровья детей, где наблюдались пациенты с целой группой редких заболеваний. Пациенты, которым срочно нужна помощь в виде подбора доз или необходимы хирургические операции, не знают, что им делать и куда обращаться.
«На днях, например, мы пытались госпитализировать двух детей с ацидурией, брата и сестру, в Санкт-Петербурге. Их не могли взять в Алмазовский центр, где они традиционно наблюдались. И мы потратили три дня, чтобы решить проблему. То есть в воскресенье им стало плохо, во вторник к вечеру их госпитализировали, при этом три часа они все равно сидели в приемном отделении», - рассказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.
Людей с редкими заболеваниями, как правило, наблюдают в федеральных центрах, там были созданы определенные алгоритмы. Теперь это не работает.
В сложившейся ситуации специалисты пытаются оперативно выстроить систему маршрутизации, ведь жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями не менее ценны.
«Мы четко понимаем, что открытие инфекционных стационаров - это крайне важная история сейчас. Но опять же нужно каким-то образом продумать, куда направлять таких детей и куда - экстренные случаи. Мы две недели назад письменно сообщили Путину и Мурашко о том, что Научный центр здоровья детей закрыли под инфекционный стационар. Ответа до сих пор нет», - обращает внимание на проблему Денис Беляков.
Как отмечает сопредседатель Совета по защите прав пациентов при Минздраве РФ Юрий Жулев, среди больных, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями, сейчас в зоне риска оказались люди с ревматологическими заболеваниями, орфанники, есть трудности со своевременной химиотерапией у онкобольных.