В стенах Государственной Думы РФ состоялся «круглый стол», посвященный актуальным вопросам организации медицинской помощи детям с сочетанной патологией челюстно-лицевой области и слухового анализатора. Мероприятие, организованное и проведенное первым заместителем председателя комитета ГД по охране здоровья, заслуженным врачом России Леонидом Огулем, подчеркнуло острую необходимость в создании прозрачной и эффективной системы поддержки детей с расщелиной губы и неба — проблемы, ранее недостаточно освещенной на парламентском уровне.
Челюстно-лицевая патология, включая расщелину губы и неба, действительно представляет собой сложнейшую медицинскую проблему. Ее распространенность в России составляет от 0,6 до 1,6 случая на 1000 новорожденных, что составляет около 2000 детей ежегодно. Лечение таких детей — многоступенчатый процесс, требующий комплексного подхода и участия специалистов самых разных профилей: челюстно-лицевых хирургов, стоматологов, педиатров, неонатологов, нейрохирургов (при наличии сопутствующих нейрологических проблем), генетиков (для выявления причин и прогнозирования) и отоларингологов (из-за частого сочетания с нарушениями слуха). Кроме того, реабилитация невозможна без участия логопедов, педагогов и клинических психологов, которые помогают ребенку адаптироваться к жизни и преодолеть социальные барьеры.
Участники круглого стола — представители Минздрава, ФМБА, ведущих медицинских учреждений России, организаторы здравоохранения и, что особенно важно, представители сообществ и объединений пациентов — обсудили критически важные аспекты лечения и реабилитации этих детей. Леонид Огуль четко обозначил главную цель: создание системы, обеспечивающей помощь с момента рождения ребенка до его полного выздоровления.
«Основная наша задача — выстроить прозрачную понятную систему помощи детям с такой патологией — с момента их рождения до полного их излечения. Проведение нашего „круглого стола“ вызвало широкий отклик среди родителей детей с расщелиной губы и неба, что свидетельствует о том, что выработка новых решений для лечения и реабилитации маленьких пациентов очень актуальная и важная задача. Все высказанные во время „круглого стола“ предложения будут обобщены и помогут в создании клинических рекомендаций. Работа с родительским сообществом и общественными организациями будет продолжена и дальше. Также будет проработан вопрос с Министерством социального развития и труда о расширении индивидуальной программы реабилитации для пациентов с сочетанной патологией челюстно-лицевой области и слухового анализатора», — рассказал Леонид Огуль.
Заместитель директора департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольга Васильевна Чумакова отметила существование двух основных нормативных актов, регулирующих оказание медицинской помощи детям с подобными нарушениями. Однако, недостаточно лишь наличия документов. Ключевым вопросом остается практическая реализация этих положений на местах. Необходимо обеспечить равный доступ к высококвалифицированной медицинской помощи для всех детей, независимо от места проживания и материального положения семьи.
«Мы сегодня разрабатываем клинические рекомендации, документ, на основе которого будет проводиться лечение. Рекомендации разрабатываются профессиональным медицинским сообществом, потому что в них должны быть учтены все особенности заболевания и его лечения», — поделилась Ольга Чумакова.
Приглашенные на мероприятие эксперты подчеркнули, что готовы принять участие в разработке документа. В результате должна появиться четкая инструкция для родителей, куда обращаться с такой проблемой, в каком возрасте ребенка необходим тот или иной этап лечения. Было отмечено, что необходимо создать реестр, в который еще на этапе скрининга беременных и появления ребенка на свет заносились бы данные о детях с такой патологией. Об этом говорили практические все без исключения участники круглого стола.
Еще один важный вопрос, поднятый на круглом столе, — маршрутизация таких пациентов. Далеко не во всех регионах страны есть медицинские организации, имеющие опыт лечения детей с этой патологией, подготовленный персонал и условия для всех этапов оказания им помощи.
«Помимо четких инструкций для родителей, что делать в такой ситуации, необходима паспортизация, чтобы Минздрав, медицинские центры, благотворительные фонды видели четкую картину по числу детей, которым требуется помощь», — сказал Леонид Огуль.
Создание на базе детских больниц в регионе специализированных центров является оптимальным вариантом решения проблемы. С 2019 года в стране ведется довольно серьезная работа и в разных регионах открываются областные, окружные, республиканские, краевые детские больницы, в которых есть отделения челюстно-лицевой хирургии. Однако это осложняется нехваткой профессиональных кадров.
«Необходимо, чтобы в каждом федеральном округе был центр, который мог бы оказывать полноценную хирургическую комплексную помощь при врожденной патологии челюстно-лицевой области. Но также важно развивать и активно использовать телемедицину для того, чтобы определять, как лечить, и где лечить этого ребенка, в зависимости от сложности патологии», — отметил научный руководитель «НМИЦ центра «Центральный научно-исследовательский центр стоматологии и челюстно-лицевой хирургии», Академик РАН, профессор Анатолий Алексеевич Кулаков.
Центр принимает активное участие в разработке клинических рекомендаций, но в них необходимо предусмотреть все, в противном случае неучтенные аспекты просто не попадут в медицинский стандарт.
Рассматриваемый вопрос очень важен. Начальник научно-клинического отдела аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации ФМБА России д.м.н. Антон Сергеевич Мачалов подчеркнул, патология челюстно-лицевой области, особенно расщелина твердого и мягкого неба, — это не просто косметический, это и функциональный дефект.
«По статистике эта патология до 90% процентов случаев вызывает осложнения со стороны слухового анализатора и приводит ко второй, а в ряде случаев — и третьей, степени нарушения слуховой функции. А это значит, что ребенок функционально не способен полноценно обучаться в образовательных учреждениях. Потому проблему лечения и реабилитации невозможно решить без привлечения сурдологов и отоларингологов. Нам важно выстроить эту междисциплинарную работу и принять клинические рекомендации. И со стороны ассоциации отоларингологов, и с ассоциацией сурдологов, и специалистов в области слухоречевой реабилитации. Мы готовы оказать всестороннюю помощь в проработке документа», — сказал Антон Мачалов.
Круглый стол в Госдуме стал важным шагом к решению этих проблем. Дальнейшие действия должны быть направлены на разработку единой федеральной программы, которая обеспечит комплексную и доступную медицинскую помощь детям с расщелиной губы и неба, а также повысит квалификацию специалистов и расширит доступ к современным методам лечения и реабилитации. Это позволит гарантировать детям полноценную и счастливую жизнь.