> Несмотря на решение суда, трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга не получает необходимое лекарство - Аргументы Недели

//Общество : 13+

Несмотря на решение суда, трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга не получает необходимое лекарство

22 февраля 2024, 12:05 [ «Аргументы Недели» ]

Фото: кадр из видео на канале YouTube

Родители Миши Бахтина уже три года борются за здоровье своего ребенка. У мальчика редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) I степени.

Некоторое время назад россияне помогли родителям Миши, собрав для него 160 миллионов рублей на самый дорогой в мире укол «Золгенсма». Однако это лекарство от СМА ему не помогло. Дело в том, что такая терапия не является стандартной, и эффект от неё не всегда очевиден.

Родители трёхлетнего ребёнка с помощью благотворителей уже начали закупать другой препарат — «Рисдиплам», который может помочь остаться мальчику подвижным и во многом самостоятельным. Причём по решению суда, Миша должен получить дорогой препарат за счет свердловского Минздрава. Однако консилиум специалистов из трех федеральных центров решил не нарушать российские клинические рекомендации — и не назначает ребёнку нужный препарат.

АоЛ

Обсудить наши публикации можно на страничках «АН» в Facebook и ВКонтакте

//Общество

Десять проектов ГПМ Радио получили золотые микрофоны «Радиомании»

Торжественная церемония награждения состоялась 22 ноября в Radisson Collection Hotel. В Москве назвали лучших в радиоиндустрии. Лауреатами национальной премии «Радиомания-2024» стали десять проектов ГПМ Радио (входит в «Газпром-Медиа Холдинг»), всего на счету компании теперь – 132 золотых микрофона.

//Политика

Медведев: применение ракеты «Орешник» сможет изменить ход украинского конфликта

Применение российской ракеты «Орешник» сможет изменить ход конфликта на Украине. Об этом заявил в интервью телевизионному каналу Al Arabiya заместитель председателя отечественного Совета безопасности Дмитрий Медведев.

//Политика

Путин: Россия работает над целой линейкой ракет средней и меньшей дальности

Российская Федерация работает над целой линейкой ракет средней и меньшей дальности. Соответствующее заявление сделал президент страны Владимир Путин, информирует ТАСС.

//Политика

Путин: запас готовых к применению систем, как «Орешник», у России имеется

Запас готовых к применению систем, как «Орешник», у Российской Федерации имеется. Соответствующее заявление сделал президент страны Владимир Путин, информирует ТАСС.

//Политика

Путин: «Орешник» — еще один гарант суверенитета и территориальной целостности РФ

Система «Орешник» является еще одним гарантом суверенитета и территориальной целостности Российской Федерации. На это указал президент страны Владимир Путин, информирует РИА Новости.

//Политика

Путин заявил, что противодействия системе «Орешник» на сегодня не существует

Противодействия системе «Орешник» на сегодня не существует, ее испытания будут продолжены. Об этом заявил президент Российской Федерации Владимир Путин, информирует РИА Новости.

//Политика

Медведев не исключил любые варианты развития конфликта на Украине

Заместитель председателя Совета безопасности Российской Федерации Дмитрий Медведев не исключил любые варианты развития украинского конфликта. Об этом информирует ТАСС.

//Политика

Медведев: страны НАТО по сути в полной мере включились в украинский конфликт

Государства НАТО по сути в полной мере включились в украинский конфликт. С соответствующим заявлением выступил заместитель председателя отечественного Совета безопасности Дмитрий Медведев.

//Политика

Швеция выделит Киеву «значительные средства» на производство ракет и БПЛА

Швеция выделит средства на производство в Украине дальнобойных ракет и беспилотников. Об этом по итогам встречи с украинским коллегой Рустемом Умеровым написал в Х министр обороны страны Пол Юнсон. Сумму он не привел, но назвал ее «значительной».

//Происшествия

Аферисты заставили пенсионерку перевести им свыше 25 млн рублей

В Москве мошенники заставили пожилую местную жительницу перевести им свыше 25 миллионов рублей. Об этом пишет «МИР 24».

//Общество

Москалькова: в Россию вернулись 46 жителей Курской области, вывезенных ВСУ

В пятницу в Россию вернулись 46 жителей Курской области, которые были вывезены на территорию Украины после вторжения ВСУ в августе текущего года, сообщила уполномоченная по правам человека в РФ Татьяна Москалькова. Она отметила, что это стало возможно в результате переговорного процесса с Киевом.

//Политика

Лавров прокомментировал присоединение Белоруссии к БРИКС

Министр иностранных дел России Сергей Лавров заявил, что присоединение Белоруссии к БРИКС дает новые возможности для дальнейшего взаимодействия. Об этом пишет «МИР 24».

//Политика

Российский лидер Владимир Путин созвонился с президентом Сенегала

Российский лидер Владимир Путин созвонился с президентом Сенегала Бассиру Диомаем Фаем. Об этом пишет «МИР 24».

WSJ: спонсор кампании Трампа Линч собирается купить «Северный поток-2»

Бизнесмен из Флориды Стивен Линч планирует приобрести газопровод «Северный поток-2», сообщает газета The Wall Street Journal. Издание полагает, что одна из целей будущей сделки — дать администрации Трампа рычаги влияния на переговорах по урегулированию в Украине.

//Политика

Бывший канцлер Германии Меркель объяснила, как можно было бы избежать украинского конфликта

Бывший канцлер Германии Ангела Меркель заявила, что нужно было сотрудничать с российским лидером Владимиром Путиным. Только таким образом получилось бы избежать конфликта.

//Политика

Ушедший в отставку Бжания сообщил, что находится за пределами Абхазии

Экс-президент Абхазии Аслан Бжания, ушедший в отставку на фоне протестов в республике, сообщил ТАСС, что покинул ее пределы.

//Политика

Политолог ответил, отменит ли Трамп разрешение Украине совершать удары вглубь РФ после инаугурации

Политолог Артур Демчук заявил, что Дональд Трамп может отменить разрешение Байдена использовать Украине ракеты ATACMS, чтобы совершать удары вглубь России. Об этом пишет «Общественная Служба Новостей».

//Политика

Захарова: отношения ЕС и РФ не изменятся после отъезда из Брюсселя постпреда

Официальный представитель российского МИДа Мария Захарова прокомментировала отъезд из Брюсселя исполняющего обязанности постоянного представителя РФ при ЕС Кирилла Логвинова. По ее словам, это не изменит отношений России и Европейского союза.

Любимое блюдо латышей - другой латыш

Скандальный латвийский художник Кристиан Бректе взбесил латвийцев... Без исключения! Даже ярые русофобы разразились гневной речью - почему?

//Общество

Стас Борецкий заявил, что хочет возродить Партию любителей пива

Шоумен Стас Барецкий признался, что собирается возродить Партию любителей пива (ПЛП), чтобы участвовать в выборах в Госдуму. Об этом пишет Neva.Today.

//Политика

Володин обвинил Байдена в том, что он умышленно осложняет ситуацию в Украине

Уходящий со своего поста президент Соединенных Штатов Джо Байден умышленно осложняет ситуацию в зоне украинского конфликта, давая разрешение Киеву наносить по территории РФ удары западным оружием дальнего радиуса действия. Так считает спикер Государственной думы РФ Вячеслав Володин. По его мнению, это делается, чтобы «не потерять остатки» гегемонии Америки в мире.

//Политика

Политолог объяснил, почему Россия против заморозки конфликта

Политолог Богдан Безпалько заявил, что любые заморозки боевых действий лишь откладывают конфликт на неопределенный срок. Именно поэтому Россия против такого решения проблемы.

//Политика

Володин: Москва даст «более мощный ответ» на удары западными ракетами по РФ

Россия будет давать ответ на удары западными дальнобойными ракетами по ее территории, причем, «более мощный». Об этом заявил спикер Государственной думы РФ Вячеслав Володин.

//Общество

Депутат рассказала, каких работников не хватает в стране

Депутат Светлана Разворотнева сообщила, что в России не хватает специалистов жилищно-коммунальной сферы. Об этом пишет «Общественная Служба Новостей».

//Политика

Польский премьер Туск заявил о «реальном риске глобального конфликта»

Премьер-министр Польши Дональд Туск в связи с ударом российской баллистической ракеты «Орешник» по заводу «Южмаш» в Днепре заявил о реальной опасности глобального конфликта, пишет Reuters.

Главный тренер сборной России по футболу рассказал, как относится к Артему Дзюбе

Главный тренер сборной России по футболу Валерий Карпин заявил, что не имеет каких-либо обид и претензий к спортсмену Артеме Дзюбе. Об этом пишет Neva.Today.