В апреле 2021 г. советник президента РФ Александра Левицкая на итоговой коллегии Минздрава РФ заявила: «У нас детская инвалидность неуклонно растёт, сейчас это уже больше 725 тысяч детей-инвалидов». А в 2014 г. было 590 тысяч. Минздрав до последнего времени козырял снижающейся младенческой смертностью – была надежда, что детей с ограниченными возможностями тоже становится меньше. А сигналы правозащитников, что в медицинской статистике слишком много бюрократических трюков, тонули в стандартных заявлениях чиновников.
Обуза бюджета
По данным Пенсионного фонда, в России 11, 7 млн инвалидов. Дети составляют из них 5, 6%. 402 тыс. человек – мальчики, 298 тыс. – девочки. Средний размер социальной пенсии по инвалидности составляет 10, 6 тыс. рублей. Кроме того, ПФР доплачивает инвалидам в зависимости от группы инвалидности и предоставляет социальные услуги в виде бесплатных лекарств, путёвок в санатории.
Звучит вроде обнадёживающе, пока не доходит до конкретики. Например, с 1 февраля 2019 г. власти громко пообещали: ежемесячные денежные выплаты для инвалидов в России проиндексируют на фактический уровень инфляции. Самая существенная прибавка осчастливит инвалидов I группы – как отмечали чиновники, это «более 155 рублей». За этим восходящим трендом скрывались, как оказалось, 155 рублей 96 копеек. Вторая группа и дети-инвалиды обогатилась на 111 рублей 38 копеек. Третьей группе повезло меньше – 89 рублей 16 копеек. То есть заботливое государство, не жалеющее миллиарды на автопарки и премии чиновникам, сделало детям-колясочникам подарок в размере двух долларов. Можно купить картонный макет современного истребителя.
На эти траты власти пошли тоже не совсем добровольно. Как рассказывали «АН», 3 декабря 2018 г. в Международный день инвалидов в 17 городах России прошли митинги за увеличение пособий родителям детей-инвалидов. Госдума как раз прокатила тогда законопроект об увеличении пособий до 12 тыс. хотя бы для кормильцев инвалидов с детства. Казалось бы, какие вопросы, дайте несчастным детям хотя бы это, ведь его опекун не может сочетать уход за ребёнком-инвалидом с полноценной занятостью. Законопроект собирались рассмотреть в осеннюю сессию, но сроки постоянно сдвигали. А комитет Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей дал по нему отрицательное заключение: мол, повышение размера выплат только одной категории «дискриминирует» другие категории лиц, ухаживающих за инвалидами. А депутат гордумы Екатеринбурга Николай Косарев посетовал, что увеличение числа инвалидов «не очень хорошо с точки зрения нагрузки на государство».
В росте числа детей-инвалидов вины государства, как правило, нет. По словам тогдашнего министра труда и соцзащиты Максима Топилина, численность детей-инвалидов увеличивается пропорционально рождаемости, процент малышей, рождающихся с какими-либо отклонениями, не растёт. Миф о том, что «раньше люди были здоровее», не подтверждается фактами: наоборот, современная медицина выхаживает тех, кто полвека назад просто бы умер. Но проблемы со здоровьем у спасённого будут всю жизнь.
Тем не менее государство, скрупулёзно создающее базы биометрических материалов граждан, кто чем владеет и кто сколько зарабатывает, не потрудилось создать, например, общероссийской базы по учёту детей с ДЦП. И не видно результатов тонкой пропагандистской работы за интеграцию инвалидов в общество. Согласно данным столичного опроса, около 17% родителей были не согласны с обучением их чада совместно с ребёнком-инвалидом, чуть меньше не знали, что ответить. А правительство РФ с 2015 г. усложнило процесс получения инвалидности и копеечных выплат. Теперь безногому человеку нужно доказать, что он не просто инвалид, а то, что его организм утратил свои функции на 40% и более.
В 2016 г. число россиян с ограниченными возможностями сказочно уменьшилось за год на 500 тыс. человек. За пределами групп инвалидности оказались больные с синдромом Дауна и сахарным диабетом. В результате на произвол медико-социальной экспертизы (МСЭ) только президенту Путину пожаловались 130 тыс. россиян. В Подмосковье сняли инвалидность 9‑летней девочке с детским церебральным параличом, которая из-за потерь в психологическом развитии не может оставаться дома одна. А в Питере не упустили шанса сэкономить на ребёнке с гемипарезом при ДЦП, у которого парализована половина тела. С точки зрения МСЭ это всё «незначительные ограничения» жизнедеятельности. Закрепляется генеральная мысль, что инвалид – всего лишь обуза бюджета. Но депутаты и «социальные» чиновники тогда кто?
Чистка рядов
С октября 2015 г. 5-летний Даня, сын Марины Нижегородовой из Магнитогорска, перестал быть инвалидом. Нельзя сказать, чтобы ребёнок пошёл на поправку – он болен врождённым генетическим заболеванием АГС, которое не лечится и требует пожизненной заместительной гормональной терапии. Это означает приём таблеток четырежды в день строго по минутам, а при кризах возникают рвота и обезвоживание, за которыми без квалифицированной медпомощи в течение часа может наступить смерть. Дане нельзя заниматься спортом, нервничать, простужаться, поскольку всё это может спровоцировать криз. Он не может ходить в садик, потому что воспитателям запрещено давать детям лекарства.
В октябре Даню показали чиновникам из МСЭ. Те сделали серьёзные компетентные лица. Ходить может? А говорить? А самостоятельно кушать? Ну так какой же он, мамаша, инвалид? Столоначальники очень гордились новой, подсмотренной в Германии системой оценки инвалидности, которая фиксирует нарушения в процентах от 1 до 100. Для третьей степени инвалидности требуется 40%, а у Дани «нашли» всего 30%. Кто решил, что именно 30, а не 28 или, например, 32%? Так вот же приказ Минтруда №664Н, который рекомендует именно так оценивать сольтеряющую форму АГС.
Неизвестно, что министерские эксперты несколько лет изучали в Германии, но там под процентной системой подразумевают совсем другое. Ведь невозможно представить себе, чтобы в Европе для получения заветной инвалидности ребёнку необходимо было бы 5 раз за год побывать в реанимации. Если ребёнок находился между жизнью и смертью «всего» 4 раза, инвалидом он не считается – так объяснили Марине Нижегородовой новые правила игры. Игра следующая: комиссия МСЭ фиксирует кризы Дани, при этом не считаются отмеченные только матерью или лечащим врачом (по мысли «экспертов», его ведь можно подкупить). Значит, когда у ребёнка начинается криз, нужно вызвать «скорую», врачи которой чаще всего понятия не имеют, что такое АГС, и сами спрашивают, как им действовать. Именно от них нужно добиться, чтобы они отвезли Даню в реанимацию на том основании, что ребёнка рвёт. Хотя иной фельдшер «диагностирует», что это малыш съел немытое яблоко, пропишет активированный уголь и покатит дальше по своим врачебным делам.
По словам главы петербургской организации «Равные возможности» Анны Литус, эксперты МСЭ стали трактовать состояние больных в соответствии с «устными распоряжениями». А Светлана Данилова из Центра независимой медико-социальной экспертизы в Новосибирске в 2016 г. утверждала, что судам, похоже, даются установки, как отклонять иски на снятие инвалидности, и будто бы сами судьи признают это в частных разговорах.
По словам главы «Лиги пациентов» Александра Саверского, государство само себя загнало в ловушку, когда привязало инвалидность к бесплатным лекарствам. И теперь похоже на мустанга, который на родео хочет сбросить седло вместе с ковбоем. Детям-инвалидам нужна разная помощь, кому-то лекарства, кому-то соцподдержка, а кому-то круглосуточный уход. А государство ищет способы всё упростить, всех расставить по росту. Мало того, что выходит кривобоко, так ещё и на содержание МСЭ уходит аж 10 млрд рублей ежегодно!
Больше всего детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, второе место – болезни нервной системы, в том числе детский церебральный паралич, третье – врождённые аномалии. Такая структура была не всегда: раньше детей с ДЦП было больше всех. И чиновники гордятся, что с их помощью «произошло качественное структурное изменение». А заодно наконец удалось разработать перечень заболеваний, при которых инвалидность устанавливается бессрочно сразу при первичном обращении. Безногому инвалиду не нужно каждый год стоять в очередях, чтобы убедить бюрократов: нога снова не выросла.
Но всё-таки забота государства о детях-инвалидах видна любому россиянину, незнакомому с министерской статистикой. Деньги на лечение очередного больного карапуза у нас принято собирать всем миром. А число частных благотворительных фондов только растёт. Их сотрудники объясняют, что даже если государство готово помогать, то обуславливает помощь кучей условий. Либо лечить в России, либо российскими препаратами. Иногда предлагают бесплатно поместить в какой-нибудь крутой центр, но медикаменты покупать самим, без участия благотворительных фондов. И людям часто бывает проще обходиться вовсе без такой помощи.