«Кто, если не я?»

«Никто не должен класть на алтарь свою жизнь», — говорит на первых же секундах нашего разговора Милена Родовикова. Она — основатель и главный вдохновитель иркутского пансионата паллиативной помощи «Святой Милицы». Милена отлично знает, каково это, когда твои близкие постепенно «уходят»: их не щадят годы, забирают болезни, и необходимо быть рядом практически 24 часа в сутки. Но в то же время внимания требуют дети, муж, работа… В такой момент очень нужен кто-то, кому ты можешь доверить заботу о пожилом человеке, и при этом не придется идти на сделку с совестью — ведь ты будешь уверен, что так действительно лучше, что маме или отцу, бабушке или дедушке в новом доме по-настоящему хорошо и вокруг неравнодушные люди. Найти такой пансионат в Иркутске было непросто. И потому шесть лет назад Милена создала в Приангарье первые дома помощи для пожилых больных и их родственников. «АН» попросил ее поделиться своей историей.

О выборе пути

Никто не должен класть на алтарь свою жизнь. Потому что у каждого своя судьба. Я сама пережила тяжелейший уход близких мне людей — деда и отца. 6 лет наша семья видела это угасание двух человек с неизлечимыми болезнями, которым был нужен постоянный присмотр. И даже мне, специалисту с медицинским образованием, сложно было обеспечивать нужный уход. Хотя речь здесь даже не об уходе — элементарную гигиену любой может поддерживать. Сложнее в таких жизненных ситуациях — каждую минуту давать больному человеку понимание, что он не один. Разговаривать, объяснять то, что с ним происходит. Ведь для них болезнь — тоже шок, потрясение, и всем надо учиться с этим жить.

В такой ситуации, конечно, должны работать специально подготовленные люди. Но в России паллиативная помощь только зарождается. Потребность же в ней просто колоссальна. Столкнувшись с бедой, люди пытаются найти выход, в какие только двери ни стучатся. Но чаще всего остаются один на один с умирающим человеком.

Я все это прошла, я все это видела и переживала. Потому и решила организовать такой Дом помощи, как для самих больных, так и для их родственников. Потом шесть лет мы поднимали это дело.

Если бы еще десять лет назад мне сказали, что я буду заниматься таким делом, то никогда бы не поверила. Но человек предполагает, а бог располагает. Вот, видимо, и меня жизнь поставила на это служение… И еще говорят: тяжело, когда не любимо… Вот мне не тяжело!

Знаете, пансионаты, конечно, открывают по разным мотивам. Кто-то считает это бизнесом, прибыльным делом, а кто-то по зову души. У меня в какой-то момент всех моих мытарств появилось четкое понимание: «А кто, если не я?». Как бы высокопарно это ни звучало. Может быть, сил у меня больше, может опыта, но я, повторюсь, живу с пониманием — «а кто, если не мы». И именно поэтому что я, что мой соратник — единомышленник (заместитель) в любое время суток летим сюда по первому звонку. И у нее муж ругается, и у меня постоянно вздыхают. У меня ребенку только год, и у заместителя — двое детей. Но я действительно чувствую, что людям нужна помощь, и я счастлива ее давать.

Моя задача — создать для постояльцев атмосферу, при которой они будут чувствовать себя здесь не как в больнице, а как в уютном хорошем месте, где о них заботятся, где они — это самое главное — продолжают жить. В каждой комнате я осознанно создавала привычные им интерьеры — с ковром на стене, скатертью на столах, чтобы это было свое, родное, то, что им дорого.

Я делаю здесь все, как для самых родных мне людей. Моя бабушка здесь жила до последнего дня. Совсем недавно ее не стало. И мы к каждому относимся как к близкому, девчонки-персонал плачут, когда теряем кого-то. Они постоянно меня спрашивают: «Ну, что мы не сделали? Мы же старались…» И порой не родственников приходится отпаивать валерьянкой, а наших девчонок. По-моему, вот самое главное — отношение.

О персонале, без права на равнодушие и грубость

Для работы у нас, конечно, нужна подготовка. Прежде всего — психологическая. У всех наших работников медицинское образование, хотя мы не медицинское учреждение. Здесь самое главное все же уметь общаться: и с жильцами, и с их родственниками. Когда болезнь приходит в дом, можно сказать, что она поражает всю семью. Семья, большая она или маленькая, уже не может быть прежней. Нам надо научить людей жить в этой новой реальности. Жить так, чтобы последние дни, недели, месяцы общения, ухода за больным членом семьи остались в памяти каждого не гнетущей обреченностью, а радостью встреч, были ознаменованы ощущением поддержки, заботы, любви.

Именно ради такой светлой памяти, я уверена, и нужны подобные нашему пансионаты паллиативной помощи. Оставаясь один на один с болезнью близкого человека, взвалив на себя всю эту огромную ответственность, очень тяжело, даже невозможно не поддаться агрессии, чувству беспомощности и даже вины за неизбежные срывы.

Мы объясняем родным, как общаться с людьми, у которых уже наблюдается деменция (т.е. характерный для пожилого возраста клинический синдром, сопровождающийся утратой памяти, а также иных функций мышления), как не провоцировать стрессовые реакции, агрессию. Например, ни в коем случае нельзя в беседах затрагивать квартирный вопрос. Даже если квадратные метры больного уже продали или в квартиру заселили жильцов, лучше умолчите. Скажите, что все хорошо, регулярно дом навещаете, все проверяете, цветы поливаете. Иначе близкие начнут волноваться — это гасит их эмоциональное состояние, они быстрее уходят. На самом деле таких нюансов много.

Очень тяжело работать с особенными людьми, в пожилом возрасте они как дети, иногда капризные, иногда непослушные. Но на них нельзя повышать голос. Мы не имеем на это морального права, ведь это беспомощные люди. Нужно великое терпение, и самое главное — любовь. Есть, конечно, такое понятие, как выгорание персонала. Да, люди устают, они не машины… Уходят от нас, но и возвращаются. Я по себе сужу: работа здесь возвращает тебе обратно намного больше в эмоциональном плане, чем ты ей отдаешь. Чувствую себя действительно нужной.

О родственниках, понимающих и не очень

Есть и проблемы, конечно. В том числе с некоторыми родственниками. В каждой семье свои ситуации, и мы их не имеем права обсуждать или осуждать. Но факт остается фактом: у нас живет несколько человек, которых пришлось просто отбивать от их семьи, потому что их там били, не давали нужного ухода, что до добра бы точно не довело.

Одна женщина, например, с высшим образованием, по неизвестным нам причинам, попала в психиатрическое отделение на лечение… Прилетел из другого города ее брат, который не видел ее и не общался уже несколько лет. Он сделал так, что она лишилась квартиры, всех сбережений и осталась, по сути, совсем одна. Конечно же, я не могу и не имею морального права лезть в чужие семьи и теребить скелеты в шкафу. Но я умею наблюдать… Если есть сомнения, то только тогда я пытаюсь разобраться в личностных вопросах.

Другой пример, женщине была произведена операция, и исход ее не совсем благополучный — она оказалась обездвиженной. Ее сын и сестра стараются делать все возможное и даже больше… Но им не хватает «холодного разума», потому близкий человек не может оказать ту помощь, которая нужна. Потому что это больно и жалко… Это самая большая ошибка родственников. Мы купили функциональную кровать для нее, с пультом управления, организовали специальный уход, занятия — и сейчас она уже на своих ногах, пускай и с поддержкой, выходит к столу и на террасу.

И сколько мы таких людей поднимали. Конечно, мы не всемогущи и смертельный диагноз не снимем, но продлить жизнь человека, стабилизировать его состояние — вполне. Таких примеров очень много. При этом я всегда говорю: мы не медицинское учреждение, мы лишь помогаем в точности соблюдать все предписания, которые пациентам выдал врач. Ведем постоянный дневник наблюдения, можем посоветовать родным обратиться к определенному специалисту или сдать анализы — не более.

После инсульта, например, часто можно значительно улучшить состояние человека, помочь снова начать говорить, вставать, ходить. Но для этого пациентом нужно по-настоящему заниматься. И здесь встает проблема нехватки ресурсов — прежде всего времени и сил у родственников. У нас же, напротив, вся программа ухода направлена на это. Наши постояльцы постоянно что-то делают своими руками, надо видеть, какие они открытки, подарки мастерят своим родным на праздники! А развитие мелкой моторики напрямую влияет и на восстановление речевой функции, и преодоление других последствий того же инсульта.

Потому я уверена, что быть дома, с родственниками — это не всегда лучший вариант для пожилого человека. Как бы провокационно это ни звучало. Нужно рационально взвешивать свои силы, в том числе и психоэмоциональные моменты оценивать.

Недавно произошел неприятный инцидент, когда нам пришлось даже вызывать полицию. Родственники решили забрать бабушку, которая никак не хотела уезжать вместе с ними. До этого в разговоре с нашим психологом она не один раз говорила, что ее дома бьют, что за ней там не ухаживают. У нас есть и аудиозапись, и видео. Но сделать мы ничего не смогли, полиция — тоже. Зачем родным бабушка дома, если на самом деле они, судя по всему, ни поладить с ней не могут, ни толком заботиться? Большой вопрос…

А когда к нам приезжают на консультацию, я всегда говорю: «Мы должны друг другу доверять. Иначе не будет спокойствия ни вам, ни вашим родным, ни нам». Конечно, у нас везде на территории установлены видеокамеры, можно связаться с родными в любой момент по видеосвязи. Так и родным спокойней, и в наш адрес вроде бы не должно появляться необоснованных претензий.

О вещах официальных — медицине, паллиативной помощи и волонтерском статусе

Паллиативная медицина в России, как я уже говорила, сейчас только развивается. Но я уверена, что со временем должно развиваться и волонтерское движение, подобное нашему. В том, что касается психоэмоциональной помощи, я бы на официальную медицину сильно не надеялась. У нее другие задачи.

Бумаги, статистика, бюрократия. Нет времени у врача на пациента, так как надо успеть составить отчеты, статистические талоны, сводку по заболеваемости… и участие врача в судьбе пациента сводится к нулю, главное — чтобы все пункты были заполнены и отмечены: распечатал, пациент подписал, свободен. Следующий! И новая порция «бумажек», за которыми не видно человека.

У меня самой медицинское образование. Большой опыт стационарной и поликлинической работы. Работала в «тяжелом» отделении медсанчасти. После хотела бросить все, и даже пошла учиться в институт, и даже получила диплом по специальности «Финансы и кредит». Но опять вернулась к знакомой стезе, стала помогать людям, только уже в другом статусе.

К сожалению, пока люди полны предрассудков по отношению к паллиативной помощи. Их представление строится на знании о прежних домах престарелых, где многое было очень мрачно. Памятуя об этом, многие взваливают на себя весь груз забот, перечеркивая свою жизнь. Но нам уже давно пора менять это отношение в обществе к пансионатам для паллиативной помощи. Система помощи пожилым людям, базирующаяся на волонтерском, добровольческом движении, развита во всем мире. Что-то подобное уже есть и в Центральной России.

Проекты, подобные нашим, помогают решать задачу, которая государству объективно сейчас не по силам. Но, чтобы нам тоже чувствовать себя спокойно, важно закрепить адекватный нашим задачам официальный статус — будь это волонтерское движение или какая иная форма — главное, чтобы она помогала нам работать, развиваться и увеличивать возможность помогать большем количеству людей, совершенствовать присмотр и психологическую поддержку. Если бы в этом вопросе нас услышали власти и пошли нам навстречу, нам было бы легче. Мы о многом не просим.