Новые критерии признания инвалидности, вступившие в силу в 2015 г., принесли скандальные плоды, как и предрекали многие эксперты. Число россиян с ограниченными возможностями сказочно уменьшилось за год на 500 тыс. человек. За пределами групп инвалидности оказались больные с синдромом Дауна и сахарным диабетом, на произвол медико-социальной экспертизы (МСЭ) только президенту Путину пожаловались 130 тыс. россиян. К февралю 2016 г. прошлогодние правила подкорректировали, но и они не способны скрыть главный вектор правительственного курса: идёт тотальная экономия на социалке. И инвалиды не могут остаться в стороне от этого процесса.
Русская рулетка
С октября 2015 г. 5-летний Даня, сын Марины Нижегородовой из Магнитогорска, больше не инвалид. Нельзя сказать, чтобы ребёнок пошёл на поправку – он болен врождённым генетическим заболеванием АГС, которое не лечится и требует пожизненной заместительной гормональной терапии.Это означает приём таблеток четырежды в день строго по минутам, а при кризах возникают рвота и обезвоживание, за которыми без квалифицированной медпомощи в течение часа может наступить смерть. Дане нельзя заниматься спортом, нервничать, простужаться, поскольку всё это может спровоцировать криз. Он не может ходить в садик, потому что воспитателям запрещено давать детям лекарства.
В октябре Даню показали чиновникам из МСЭ. Те сделали серьёзные компетентные лица. Ходить может? А говорить? А самостоятельно кушать? Ну так какой же он, мамаша, инвалид? Столоначальники очень гордились новой, подсмотренной в Германии, системой оценки инвалидности, которая фиксирует нарушения в процентах от 1 до 100. Для третьей степени инвалидности требуется 40%, а у Дани нашли «всего» 30%. Кто решил, что именно 30, а не 28 или, например, 32%? Так вот же приказ Минтруда №664н, который рекомендует именно так оценивать сольтеряющую форму АГС.
Неизвестно, что министерские эксперты несколько лет изучали в Германии, но там подпроцентной системой подразумевают совсем другое. Ведь невозможно представить себе, чтобы в Европе для получения заветной инвалидности ребёнку необходимо пять раз за год побывать в реанимации. Если ребёнок находился между жизнью и смертью всего четыре раза, инвалидом он не считается – так объяснили Марине Нижегородовой новые правила игры. Игра следующая: комиссия МСЭ фиксирует кризы Дани, при этом не считаются отмеченные только матерью или лечащим врачом (по мысли «экспертов», его ведь можно подкупить). Значит, когда у ребёнка начинается криз, нужно вызвать «скорую», врачи которой чаще всего понятия не имеют, что такое АГС, и сами спрашивают, как им действовать. Именно от них нужно добиться, чтобы они отвезли Даню в реанимацию на том основании, что ребёнка рвёт. Хотя иной фельдшер «диагностирует», что это малыш съел немытое яблоко, пропишет активированный уголь и покатит дальше по своим врачебным делам.
Зафиксировать инвалидность Дани так важно для семьи Нижегородовых, потому что только она открывает доступ к бесплатным лекарствам, – в Германии такое и представить себе невозможно. Покупать их мама Марина не может, потому что должна сама колоть ребёнка четыре раза в день – тут особо не поработаешь. АГС – это нарушение функционирования надпочечников, приводящее к изменениям в строении наружных половых органов. Из-за мышечной слабости дети с АГС нуждаются в массаже, а из-за приёма сильных препаратов им необходимо санаторно-курортное лечение. Многие ли родители могут платить за это из своего кармана?
– Государство само себя загнало в ловушку,когда привязало инвалидность к бесплатным лекарствам, – говорит глава «Лиги пациентов» Александр Саверский. – Инвалидность необходима человеку, который попал в тяжёлую ситуацию по здоровью, не способен обслуживать себя. Им нужна соцподдержка, а людям с сахарным диабетом или ВИЧ-инфекцией нужны лекарства, которые они не могут позволить себе купить. Надо разделить проблемы вместо того, чтобы пытаться на них сыграть.
Мозг дыбом
Число официально зарегистрированных инвалидов в России сократилось с 12,9 до 12,4 млн человек за полтора года. Фокус в том, что с начала 2015 г. степень инвалидности оценивается на основе так называемого медицинского подхода, то есть по степени утраты той или иной функции организма. Чтобы получить третью степень инвалидности, слух или зрение должны быть утрачены минимум на 40%, а диагноз и утрата трудоспособности, как раньше, уже не играют решающей роли.
В течение прошлого года оказалось, что инвалидности лишились даже обездвиженные больные, пациенты с синдромом Дауна, сахарным диабетом, астмой. С точки зрения МСЭ это всё «незначительные ограничения» жизнедеятельности. Вроде бы не самая страшная проблема – расщелина губы и нёба у детей, которую часто именуют «заячьей губой». Но как живётся с такой проблемой детям, которые появляются на свет не так уж редко – один на 700–800 рождений?
Нередко его верхняя челюсть состоит из двух независимых фрагментов, малыш ограничен в возможности употребления твёрдой пищи. Он не может жевать, глотать и вынужден питаться исключительно жидкой, перетёртой пищей до 12 лет, лишь по достижении которых возможна операция. Кроме того, из-за аномального отверстия в области ротоносового соустья пища может попасть в дыхательные пути. «Говорить о том, что нарушения, которые имеются у детей с расщелинами губы и нёба, незначительные, – просто кощунственно и недопустимо», – пишут родители в петиции, собравшей более 100 тыс. подписей.
На лишение инвалидности только президенту Путину пожаловались 130 тысяч россиян. По словам Александра Саверского, его организация получает 3–4 жалобы в день. Обращения идут со всей страны по совершенно разным ситуациям, но проблема одна. «Либо вообще не дают группу, либо снимают ту, что есть, причём даже у детей. Ходишь? Как-то там себя обслуживаешь? Всё, вперёд и с песней!» – пояснил эксперт.
Исключают из списков даже пациентов с орфанными заболеваниями, которые могут жить только на препаратах. В Подмосковье сняли инвалидность 9-летней девочке с детским церебральным параличом, которая из-за потерь в психологическом развитии не может оставаться дома одна. А в Питере не упустили шанса сэкономить на ребёнке с гемипарезом при ДЦП, у которого парализована половина тела.
У многих экспертов нет сомнений, что эта циничная бюрократическая вакханалия затеяна исключительно из-за денег. По словам главы петербургской организации «Равные возможности» Анны Литус, эксперты МСЭ трактуют состояние больных в соответствии с «устными распоряжениями». А Светлана Данилова из Центра независимой медико-социальной экспертизы в Новосибирске говорит, что судам даются установки, как отклонять иски на снятие инвалидности, и сами судьи признают это в частных разговорах.
Экономия через пандус
Дальнейшее развитие событий типично для России, когда общественный протест набрал угрожающий основам градус. Минюст и Совет Федерации поддержали возмущение инвалидов, словно никогда в глаза не видели приказ №664н раньше. А Минтруд разразился новым приказом №1024н, в котором детский сахарный диабет первого типа и бронхиальная астма снова соответствуют критериям инвалидности.
Приказ вступил в силу 2 февраля 2016 г., и в Минтруде его пока не комментируют: дескать, слишком мало прошло времени для выводов. Хотя и заранее отмечают, что документ согласован с Минздравом, Минобрнауки и Минфином. Ведь пациентские форумы пылают негодованием уже второй месяц. Ирина Успенская из Екатеринбурга пишет, что приказ лишает права на инвалидность женщин с раком молочной железы. Хотя до 2016 г. учитывалось, что противоопухолевое лечение, длящееся 2–3 года, несовместимо с полноценной трудовой деятельностью. Успенская отмечает, что в период лечения даже ходить больно, а от последствий лучевой терапии женщину никакой парик не спасает. Но Минтруд, Минздрав, Минобрнауки и Минфин уверены, что эти амазонки должны вламывать, как все, полный рабочий день.
Новый приказ ничего не дал и Дане Нижегородову из Магнитогорска: с его АГС инвалидности не видать. А из Хабаровска приходят вести, что жизненно важного статуса лишились 16 детей-диабетиков, хотя Минтруд уверяет, что «работа над ошибками» коснулась пациентов с сахарным диабетом чуть ли не в первую очередь. Однако, по словам активистки краевой общественной организации «Диабет» Нины Сухих, МСЭ отказывает несовершеннолетним пациентам в инвалидности, поскольку у детей ещё нет видимых проблем с руками и ногами, не потеряно зрение, и органы пока функционируют.
Что касается вещей системных, то власть игнорирует предложения экспертов перевести МСЭ из ведения Минтруда в подчинение Минздрава. Не факт, что это обязательно изменит ситуацию, но сегодня мы наблюдаем абсурдную картину. МСЭ оторвано от здравоохранения, его решения почти невозможно обжаловать. Если кто-то умрёт, оставшись без лекарств после снятия инвалидности, с экспертов взятки гладки. При этом существуют врачебные комиссии в больницах и поликлиниках, которые знают своих пациентов, несут ответственность за их состояние. Комиссии, если передать им полномочия, обойдутся в разы дешевле МСЭ, на содержание которых тратится аж 10 млрд рублей ежегодно.
А в более широком смысле правительство могло бы поискать деньги в собственных карманах, а не у самой уязвимой прослойки граждан. По данным проверок Росфиннадзора, из прошлогоднего бюджета почти 2,5 трлн рублей выделены с нарушениями. По сравнению с 2014 г. объём злоупотреблений вырос в 2,3 раза. 531,6 млрд руб. – это нарушения, связанные с порядком ведения бухгалтерского учёта, 371,4 млрд руб. были неэффективно израсходованы, 239,6 млрд руб. – неправомерно использованы, а на 239,9 млрд руб. намутили при формировании и исполнении государственных контрактов. Может быть, стоит перечитать эти цифры ещё раз, повесить у себя в кабинете и оставить больных детей в покое?