Госфонд «Круг добра» пока так и не закупил ни одного препарата для исцеления детей с СМА

В нашей стране уже давно принято собирать деньги на лечение детей с помощью неравнодушных людей и соцсетей. Обычно государство не слишком помогает финансами, и всё приходится делать самым обычным гражданам. В 2020 году этот вопрос широко обсуждался в правительстве. Прошлым летом президент РФ Владимир Путин предложил повысить налоги на доходы физических лиц с 13 до 15 процентов. Эта инициатива распространяется только на тех, кто зарабатывает более 5 миллионов рублей в год. Такая система, по мнению президента, позволит ежегодно привлекать в бюджет более 60 миллиардов рублей, которые могут пойти на благотворительность и на помощь больным людям (детям). Уже в январе 2021 года власти организовали госфонд под названием «Круг добра». Он был создан для того, чтобы родители тяжелобольных детей не собирали самостоятельно огромные деньги на их лечение. Но всё, как обычно, пошло наперекосяк.

В госбюджете вполне хватает денег для закупок дорогих лекарств, предназначенных для детей с СМА (спинально-мышечной атрофией). Соответственно, и в госфондах такие средства тоже имеются. Но отчего-то должной помощи людям так и не предоставляется. За всю короткую историю существования «Круга Добра», не было закуплено ни одной дозы препарата «Золгенсма», самого эффективного против СМА. Стоимость одной ампулы равняется 2.1 миллионам долларов. Если организовать массовую закупку лекарств, то можно спасти тысячи детей от серьёзного заболевания и подарить им шанс на нормальную жизнь. На самом деле СМА – это опасное и смертельное неврологическое заболевание. Дети с подобным диагнозом могут не дожить и до 3-х лет. Сначала у них ослабевают мышцы, затем теряется функция глотания и дыхания. Ребёнок умирает в мучениях от удушья. «Круг Добра», созданный как раз для помощи больным детям, по неизвестным причинам так и не закупил самые эффективные препараты против этой болезни. Между тем, в «Золгенсме» сейчас нуждаются, по меньшей мере, 40 малышей. Родители убиты горем, так как не знают, почему госфонд не может просто организовать должные закупки и в конце концов помочь людям.

Впрочем, то же самое происходило и в случае со «Спинразой». По закону обязанность закупок этих препаратов возложена на регионы, но местные чиновники очень часто отказывались от закупок, рассказывая, при этом, о весьма спорных причинах. «Спинраза» в 2020 году являлась единственным зарегистрированным лекарством в России от СМА. Уже осенью прошёл регистрацию препарат «Эврисди». Причины своего отказа чиновники, как правило, обуславливали тем, что СМА якобы отсутствует в перечне редких жизнеугрожающих заболеваний (напомним, что заболевание смертельное!). Также они утверждали, что в регионах просто нет специалистов, способных ввести препарат. Однако настоящая причина была в нехватке средств в региональном бюджете, либо же, по мнению критиков, в обычной жадности власть имущих. С «Золгенсмой» всё ещё сложнее. Лекарство так и не было зарегистрировано в России. Врачи могут назначить её только в том случае, если не помогает официально одобренная терапия. Поэтому получение «Золгенсмы» за счёт государства сводится к нулю. У родителей больных детей остаётся только один выход – собирать деньги самостоятельно.

А ведь вице-премьер Татьяна Голикова в деталях рассказывала, что примерно 47 миллиардов рублей пойдёт как раз-таки на закупку лекарств, как официально одобренных в РФ, так и незарегистрированных. В перечень нозологий, финансируемых госфондом, вошли около 30 заболеваний. СМА в этом перечне уже имеется. Все три существующих лекарства, такие как «Золгенсма», «Спинраза» и «Эврисди» официально могут закупаться фондом «Круг Добра». Почти 10 миллиардов рублей уже было потрачено. Но «Золгенсмы» так и не было закуплено до сих пор. Ситуация и поныне остаётся на прежнем уровне. Аналитики продолжают задаваться вопросами об истинных причинах подобного недоразумения.