// Новости и анонсы

Воспитанники иркутской школы-интерната осваивают профессию продавца-консультанта

Стали известны детали программы форума «Сообщество» во Владивостоке

На форуме «Сообщество» в Ставрополе обсудят проблемы молодежи

Следующий форум "Сообщество" пройдет в Ставрополе

Журналистов приглашают участвовать в медиатуре «Добро начинается с тебя!»

Пермяки собрали 5 тонн канцелярии

Пожертвования вместо цветов. Фонд "Правмир" продолжает акцию "Букеты жизни"

В центре "Благосфера" обсудили Концепцию развития волонтерства

Фонд Тимченко приглашает приемные семьи России поучаствовать в конкурсе

Благотворительный забег «Достигая цели!» пройдет по всей России

Фонд "Я помогаю детям" в поиске 3 тонн канцелярии

Университет для лидеров

1 июля в парке ВДНХ пройдет «ОРБИ FEST»

Социальная акция "Капитан Доверие" готовится отдать швартовы

В России впервые пройдет международный чемпионат по футболу среди сирот

Университет Общественной палаты России научит продвигать социальные проекты

Победители турнира "Будущее зависит от тебя" посмотрят футбол с Президентом

//Сможем вместе

"Кислород" в России больше чем просто жизнь

31 августа 2013, 17:23 [«Аргументы Недели», Евгений Соловьев ]

"Кислород" в России больше чем просто жизнь
http://www.bf-kislorod.ru/

Пневмоторакс. Для несведущих в медицине - это, когда в легких образуется пузырь с полостью, его прорывает, и воздух поступает туда, куда ему поступать нельзя. Это очень больно и можно умереть, если вовремя не оказать помощь. Такое случается с людьми так же часто, как, например, инфаркты. А у больных муковисцидозом такое случается через раз.

Эти ребята (а их всех можно назвать ребятами, потому как в нашей стране только два-три человека с этой болезнью доживают до зрелости) постоянно ходят над пропастью и постоянно рискуют, как альпинисты, покоряющие Эверест. Такое сравнение приходит  неслучайно: высоко в горах альпинисты рискуют погибнуть от недостатка кислорода, но все равно зачем-то идут вверх. И эти ребята, у которых муковисцидоз, карабкаются по жизни, даже из последних сил.

Ире 23 года и у нее пневмоторакс. Она лежит в областной больнице и для того, чтобы предотвратить смерть от удушья, нужно вставить трубку в легкое со специальным аппаратом, дренажом, который отсасывает воздух и гной из плевральной полости. Но в областной больнице нет дренажа. Папа Иры соорудил дома дренаж из трубки от капельницы и компрессора, которым чистят аквариумы с рыбками. На вопрос об отсутствии дренажа врачи отвечают: "Зачем ей дренаж, когда у нее есть свой?". Это наше здравоохранение.

Врачи в местной реанимации имеют смутное представление о муковисцидозе, но какие-то внутренние распорядки запрещают им советоваться со специалистами из центра, наблюдающими таких больных в Москве. И эта практика распространена повсеместно: не выносить сор из избы. Видимо, корпоративная гордость заставляет врачей из областной больницы заявлять: "Нечего делать в этой Москве, мы сами знаем, как лечить".  Правда, чуть погодя, они говорят:  "Зачем было привозить ее сюда, мы уже ничего не сделаем".  В Москве же хирург, знающий о муковисцидозе, тот самый специалист, который нужен Ире, есть только в клинике городского подчинения. А это значит, что перевести девушку в Москву будет очень-очень непросто, если вообще получится.

Муковисцидоз - это на общем фоне редкая болезнь, но из болезней, передающихся по наследству, наиболее часто встречающаяся. Такие дети рождаются у здоровых родителей, не от плохого образа жизни, а оттого, что оба родителя случайно оказались носителями генной мутации, сами того не ведая. В вашем окружении наверняка найдется человек, который не подозревает, что несет в себе эту мутацию. Слово "муковисцидоз" переводится как "вязкая слизь".  Все железы организма, которые производят секрет, вырабатывают его настолько вязким, что он застревает и скапливается в органах. В желудок не поступают пищеварительные ферменты, в легких постепенно скапливается мокрота, твердая, как пластилин, и легкие съедаются бактериями, которые нам, здоровым, ничем не угрожают.  Присоединяются дополнительные угрожающие жизни болезни внутренних органов.

Люди, больные муковисцидозом, - подопечные фонда "Кислород". Сотрудники фонда знают их годами, они вырастают на их глазах, если только им повезет вырасти. В Европе и Америке - это всего лишь хроническая болезнь, с которой можно достаточно долго и полноценно жить, принимая пожизненно и ежедневно большое количество лекарств и занимаясь специальными упражнениями для того, чтобы вязкая мокрота выходила и не забивала легкие. Детям, родившимся с такой болезнью в России, не повезло дважды. Их жизнь – это противостояние не только болезни, но и чиновникам.  А в перерывах они стараются еще и пожить, как все люди: учиться, работать, влюбляться. Большую часть положенных им лекарств они не получают от государства. Благотворительный фонд «Кислород» просто пытается вернуть им право на жизнь, оплачивая лечение при помощи жертвователей. Сбор благотворительных средств, благотворительные акции, арт-терапия, правовая помощь, любая волонтерская деятельность, ориентированная на помощь этим ребятам и их семьям, - вот чем занимается фонд.

В организации есть программа паллиативной помощи. Она оказывается нужной, когда больного в тяжелом состоянии необходимо везти в больницу, а такой больницы нет, и потому больной становится отверженным, наедине со своими мучениями.  Больниц нет, например, потому что не хватает койко-мест, или потому что профильные больницы не хотят портить статистику, или региональные больницы могут ускорить смерть больного там, где нет специалистов по этой болезни, где врачи действуют по стандартам.

Также есть реаниматолог. Он ездит к больным домой за свой счет и оказывает им ту помощь, которую может оказать. Ездит и ночью, и в другие города. Это всегда работа на грани возможностей. Фонду и хотелось бы платить врачу зарплату, которую он заслуживает, но пока все деньги уходят на лекарства.

«Кислород» постепенно отходит от давней привычной практики: сбор пожертвований в интернете. Просьб о помощи там уже столько, что чужое горе стало привычным для стороннего наблюдателя, а новые сообщения в стиле «спасите жизнь маленькой девочке» могут оказаться ложными и мошенническими, поэтому у людей теряется доверие к адресной интернет-благотворительности. Фонд ведет свою работу на виду и с максимальной открытостью. И, как бы ни была невесела порой жизнь подопечных, фонд  старается создавать для жертвователя веселую и интересную атмосферу: организует благотворительные концерты и ярмарки. 21-го сентября в московских православных храмах в честь Рождества Пресвятой Богородицы фонд будет проводить праздник-ярмарку осеннего урожая. Весь сбор от продаж вкусных заготовок пойдет в помощь подопечным больным. Никакая благотворительность не покроет то, чего не додает этим больным государство, но болеющие муковисцидозом люди смотрят в будущее и подают пример стойкости. Отвернуться от этого невозможно.

Ира пишет на сайте «ВКонтакте» своим друзьям: «Помолитесь, пожалуйста. Кто как может. Или просто думайте о том, что я выкарабкаюсь».

http://www.bf-kislorod.ru/

 

Ошибка в тексте? Пожалуйста, выделите ее и нажмите "Ctrl + Enter"



Обсудить наши публикации можно на страничках «АН» в Facebook и ВКонтакте

//Подписаться на рассылку эксклюзива от АН



//Новости Гнездо.ру

Загрузка...

//Новости ADWILE

//Новости партнеров


//Новости Гнездо.ру

Загрузка...

//Авторы АН

//Наша фотогалерея

// Бизнес на благо

Тысячи предпринимателей соберутся в Москве на Synergy Global Forum

Компания «МегаФон» в Омске поддержала развитие бочча для детей с инвалидностью

Формула гостеприимства

НКО, государство, бизнес и СМИ: творим «ДОБРО» вместе

В Москве прошел детский фестиваль параспорта

Миссия выполнима

Как создать «Мир без слез»? Банк ВТБ делится опытом.

Детские инклюзивные лагеря – нововведение для многих шокирующее

LG провела спортивно-космический День донора

«МегаФон»: Умная благотворительность в обществе, которому не все равно.

Дни донора с LG: программа поддержки донорства крови добралась до космоса

Дэниел Кэмпбелл: «Цель LUSH – сделать продукт, который работает»

Fasten: мы создаём новые экономические возможности

«МЕГА Белая Дача» дала бой мусору

Пермские предприниматели привлекают инвалидов-колясочников для помощи незрячим

Радуга для Алтая

По стопам Льва Толстого

Компания Avon выступает за «конкретную помощь россиянам»

В российских ресторанах «Макдоналдс» появилось меню для незрячих и слабовидящих

Как дела на планете?

Польза от покупок. «Недели доброты» в Mothercare

Уроки добра – в расписании школьников

Бабушкины соленья для «Маминого домика»

//Наши партнеры