В Петербурге пришло время вернуться к целевой программе помощи детям-инвалидам и их семьям – таково мнение ряда общественных организаций и специалистов.
Когда-то в девяностые такая программа была, она принималась в рамках закона. И системное решение многих проблем позволило тогда Петербургу очень многое сделать, чтобы не только улучшить жизнь семей с детьми-инвалидами, но и изменить общественное мнение. Именно тогда, в начале девяностых, силами петербургских специалистов и при помощи шведских благотворителей был создан Институт раннего вмешательства – именно здесь помогали семьям, где рождались дети с тяжелыми нарушениями – помогали с диагностикой, поддерживали психологически.
Возродить утраченное
В Институте обучали специалистов, помогали комитету по здравоохранению открывать в поликлиниках города кабинеты раннего вмешательства, чтобы семьи могли получать необходимую помощь. Такая поддержка позволила снизить число детей-сирот, от которых отказываются родители, укрепить семьи, дать возможность детям с нарушениями жить и воспитываться в семье, развиваться.
Когда шведская помощь иссякла, а программа «Дети-инвалиды» перестала быть городским законом, не смог работать и Институт раннего вмешательства, специалисты которого, тем не менее, сами успешно трудятся на этой ниве – в странах СНГ, или, к примеру или в дальнем зарубежье. И Петербург - город, который все это в России начал – стал терять свои приоритеты. Сейчас идет процесс возрождения Института, но он очень непростой.
В Петербурге живут 14 тысяч детей с особыми потребностями, среди них – около 800 - дети с тяжелыми нарушениями, живущие в семьях. С будущего года городским законом им увеличено пособие – 10 тысяч рублей в месяц. Но эти деньги не решат множества проблем. "Пришло время обратить внимание на самых сложных, самых тяжелых детей со множественными нарушениями, с инвалидами более легкими работать уже научились", - подчеркивает президент Петербургской городской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов Маргарита Урманчеева
Такого же мнения придерживается и председатель комитета по социальной политике Алексанр Ржаненков, считающий необходимостью участие общественных, некоммерческих организаций в решении проблем детей-инвалидов и их семей. Ржаненков отмечает один важный момент - власть пока не поспевает за техническим прогрессом, поэтому в списках средств реабилитации, которые утверждены в Фонде соцстраха, нет столь многого из того, что сейчас необходимо инвалиду для нормальной жизни.
В этом году в комитете по социальной политике прошел ряд встреч с родителями детей-инвалидов со множественными нарушениями - родители высказывали возмущение тем, что с 1 января 2011 года Фонд соцстраха компенсирует затраты на средства реабилитации не в полном объеме, а лишь в пределах средней стоимости технического средства, указанного в списке. В результате родители, которые приобрели, к примеру, дорогостоящую - свыше ста тысяч рублей - коляску для тяжелого ребенка-инвалида, удобную, оснащенную всем необходимым, могут рассчитывать на компенсацию в пределах 15 тыс. рублей – столько,например, стоит отечественная коляска, которой, увы, пользоваться очень неудобно, но именно эта модель заявлена в списке Фонда соцстраха.
Сейчас готовится передача части полномочий Фонда соцстраха на региональный уровень. Тогда город мог бы сам решать такие вопросы и корректировать список, а пока ФСС должен действовать по закону. По расчетам ГАООРДИ, комитетов по социальной политике и здравоохранению, для компенсаций средств реабилитации необходимо около 240 млн рублей в год. В дорогостоящих технических средствах реабилитации нуждаются десятки семей с тяжелыми детьми-инвалидами.
«Школа для всех» нужна
Маргарита Урманчеева сообщила, что в октября встречалась с губернатором Петербурга Георгием Полтавченко и изложила ему суть проблемы: "Губернатор согласился с важностью проблемы и пообещал, что в бюджете на 2012 год средства для таких семей предусмотрены будут".
Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова сообщает, что за полтора года к ней обращались с жалобами и просьбами около ста родителей детей-инвалидов. Основные проблемы - улучшение жилищных условий, но, как подчеркивает Агапитова, серьезной проблемой остается ситуация с детьми со множественными нарушениями - куда их отправить после детского сада? Кто поможет семье, которая не хочет отдавать ребенка в интернат? Где учить таких детей?
В Санкт-Петербурге полностью отвечают потребностям детей-опорников, детей с тяжелой инвалидностью школы "Динамика" и "Озерки", но этого мало. Комитет по образованию отчитывается числом специальных коррекционных школ и классов «особый ребенок». Но вот общественная организация «Перспективы» во время визита Уполномоченного по правам ребенка при Президенте России Павла Астахова приводила цифры – сколько тяжелых детей вообще не получают никакого образования, хотя у нас по закону «Об образовании» нет необучаемых детей. У «Перспектив» есть опыт работы в коррекционной школе №25, что на Петроградской стороне – там реализуется проект для детей с тяжелыми нарушениями. Но это опыт, который еще в достаточной мере не растиражирован в городе, о нем мало знают. Также, когда речь идет о том, с кем оставить ребенка-инвалида, чтобы дать возможность родителям работать или хотя бы немного отдохнуть, можно вспомнить центр дневного пребывания тех же «Перспектив» или проект «Передышка» общественной организации «Партнерство каждому ребенку» (преемник "Эвричайлд"), в рамках которой родители тяжелого ребенка-инвалида могут разместить ребенка в принимающую семью сроком от нескольких часов до двух недель и хотя бы немного отдохнуть. Но и центр «Перспектив» и «Передышка» существуют полностью на благотворительные пожертвования и не в силах вместить всех желающих.
В городе надо обобщить накопленный за два десятилетия опыт, посмотреть, что реально делают общественные организации и вернуться к программе «Дети-инвалиды» на новом уровне.