В апреле этого года стартовал Всероссийский конкурс «Скажи жизни «Да» для детей и подростков, больных гемофилией, организованный Всероссийским обществом гемофилии (ВОГ) и фармацевтической компанией «Ново Нордиск А/С». Главным призом стала экспедиция в Приэльбрусье и восхождение на высочайшую вершину Европы, гору Эльбрус.
ДЛЯ участия в конкурсе нужно было выполнить творческое задание в самых различных жанрах: статья, эссе, фото-, видеорепортажи. Работы, присланные на конкурс, были удивительно трогательными, добрыми и одновременно мужественными. Вот отрывок из одного письма: «Главное не унывать и верить в свои силы, ведь трудности, которые мы преодолеваем в жизни, делают нас только сильнее, значит, если мы захотим, мы можем все!!!» Из выбранных тайным голосованием десяти победителей семеро отправились на Эльбрус, и только трое из них сумели пройти весь путь до конца и покорить высоту
в 4800 метров. Еще несколько лет назад даже представить, что больные гемофилией смогут просто отправиться в поход, можно было только в самых смелых мечтах. «Для детей было подвигом выйти во двор. Мальчишки доказали, что при наличии соответствующей терапии они могут вести нормальный образ жизни и даже заниматься экстремальными видами спорта», – сказал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев во время чествования победителей в Москве. А награждавший детей директор Гематологического научного центра РАМН академик Андрей Воробьев не мог сдержать эмоций: «Когда я узнал об этой экспедиции, то был просто поражен. Ваш успех – это и наша награда. Мы знаем, что недаром живем на этом свете».
Возможность жить без страданий и стать социально активными членами общества российские гемофилики получили благодаря программе дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). Впервые за многие годы пациентам стала доступна качественная лекарственная помощь. Однако во многих регионах больным по-прежнему очень сложно получить необходимые лекарства. Это грозит людям полной инвалидизацией. Больные, их родственники и врачи-гематологи надеются, что программа будет функционировать без перебоев. Ведь, как сказал академик Воробьев: «Нельзя тушить пожар с перерывом на обед».