Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко провел встречу с делегацией Европейского консорциума по гемофилии. Президент Европейского консорциума по гемофилии Мигель Александрэ Фаринья де Пиньо Крато отметил на встрече, что в Российской Федерации людям с гематологическими заболеваниями оказывается самая современная и качественная помощь.
В ходе визита в Российскую Федерацию Представители Европейского консорциума по гемофилии посетили также Национальный медицинский исследовательский центр гематологии Минздрава России — ведущее российское учреждение, осуществляющее разработку новых программ лечения гемофилии. В отделении травматологии реконструктивно-восстановительной ортопедии НМИЦ гематологии Минздрава России ежегодно проводится в среднем 350 операций пациентам с гемофилией, около 70% из них — высокотехнологичная медицинская помощь.
Медицинские учреждения, сравнимые с центром гематологии, редко можно встретить в Европе, подчеркнул Мигель Александрэ Фаринья де Пиньо Крато. Он добавил, что Россия является примером страны, в которой успешно реализуется сотрудничество органов здравоохранения с врачебными организациями, а также пациентским сообществом.
Качество жизни пациентов с гемофилией
В рамках встречи обсуждался успешный опыт лечения пациентов с гемофилией, позитивных изменениях и международном опыте Всероссийского общества гемофилии.
На встрече Министр здравоохранения РФ подчеркнул, что медицинское сообщество, общественные организации и фармацевтические компании прилагают большие усилия к тому, чтобы жизнь пациентов с гемофилией не отличалась от жизни людей, ведущих активный образ жизни.
— И медицинское сообщество, и общественные организации, и фармацевтические производители делают многое для того, чтобы жизнь пациентов с гемофилией была такой же, как у всех граждан. Безусловно, важна профилактика вторичных осложнений. В Российской Федерации прошли уже большие изменения за последние два десятка лет. Появились государственные программы, которые обеспечили доступность лекарственной терапии для пациентов. Это дало толчок к развитию отечественного фармацевтического производства, а также научных разработок по данному направлению, — сказал Михаил Мурашко. — В решении задач пациентов наука — одна из ключевых составляющих, это и диагностика, и лечение, и новые методы терапии, такие как использование геннотерапевтических препаратов.
Также он рассказал о важности внедрения новых подходов, таких как цифровое сопровождение пациента, и подчеркнул, что цифровизация способствует развитию профилактических направлений, что особенно важно для пациентов с хроническими заболеваниями.
— Сейчас в стране формируются новые подходы к цифровому сопровождению пациентов — цифровой профиль пациента. Это касается не только пациентов с гемофилией, но в целом для населения страны, особенно важно для профилактических направлений и, конечно, пациентов с хроническими заболеваниями, — заметил он.
Развитие системы оказания помощи больным с гемофилией
Главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России Татьяна Гапонова на встрече в Минздраве России рассказала, что совершенствование оказания помощи пациентам с гемофилией позволяет сейчас обеспечивать всех пациентов препаратами, необходимыми для профилактики осложнений — в нашей стране зафиксирован один из самых высоких показателей обеспеченности медикаментами больных гемофилией.
— За последние двадцать лет в Российской Федерации создана система оказания помощи пациентам с гемофилией, которой мы гордимся. Пациенты обеспечены в полной мере лекарственными препаратами для профилактического приема, что позволяет предупреждать осложнения, неприятные инциденты, которые бывают у пациентов с гемофилией, — сообщила она.
Она также отметила, что в стране созданы уникальные отделения, которые оказывают хирургическую помощь пациентам с гемофилией.
Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев подчеркнул, система бесплатного лекарственного обеспечения позволяет обеспечить пациентов необходимыми лекарствами, в частности препаратами пролонгированного действия. В перечне лекарственных средств, обеспечиваемых за счет средств федерального бюджета, также содержится инновационный современный препарат для подкожного введения.
— Это специальная система бесплатного лекарственного обеспечения пациентов за счет федерального бюджета, это важный аспект. В перечне наряду с классическими препаратами есть препараты пролонгированного действия, и совершенно прорывной современный препарат для подкожного введения. Коллеги прекрасно понимают, как он значим для нас, учитывая частоту введения внутривенных инъекций больным с гемофилией. Препараты направлены и на осложнения, так называемую ингибиторную форму. Хотя мы говорим слово «гемофилия», у нас в этой программе и болезнь Виллебранда, и редкие дефициты других факторов свертывания крови, они также включены в федеральную программу, — поделился он.