Как в России выживают семьи с детьми-инвалидами, потерявшие кормильцев

В России детям, имеющим инвалидность и потерявшим родителя, положена только одна пенсия — по инвалидности или по потере кормильца. Родители считают такое положение унижающим: после смерти одного из кормильцев семья, как правило, становится нищей.

Муж жительницы Гатчины Татьяны Роговой работал и кормил семью. В 2021-м он умер от коронавируса. У её 12-летней дочери — сахарный диабет 1-го типа. Ещё в 2019 году работодатель посоветовал Татьяне уволиться.

«Не стал терпеть мои частые отлучки к ребенку», — рассказала она.

«Я осталась одна с ребенком, живем на мою пенсию и ее пенсию по инвалидности, — говорит женщина. — Пенсию по потере кормильца ни я, ни она получить не можем. Получаем компенсацию по ЖКХ, и больше никаких пособий нет, так как наши доходы превышают прожиточный минимум в нашем регионе».

У Анны Парфеньевой из Петербурга в 2018 году муж умер от инсульта. Ее сыну-инвалиду тогда было девять лет.

«Мне пришлось соглашаться на любые подработки, так как один из диагнозов сына — целиакия, а это значит, что стоимость его продуктов в несколько раз дороже обычных», — рассказала Анна.

Визиты к врачам, реабилитацию сына и работу ей удавалось совмещать с большим трудом. Известно, что по Трудовому кодексу один из родителей ребенка-инвалида имеет право на четыре дополнительных выходных в месяц.

«Иногда мне не хватало положенных четырех выходных и приходилось брать еще выходные за свой счет, в каникулы забирать ребенка с собой на работу, пока он не подрос и не смог оставаться дома один», — рассказала она.

При этом зарплата у женщины была небольшой и няню она нанять не могла. В 2022 году она уволилась по состоянию здоровья и вышла на пенсию.

«Мой ребенок аккуратно носит вещи и обувь, но он все еще растет, — рассказывает Анна. — Поэтому пока что на одежду уходит весомая часть бюджета».

Остальные деньги уходят на продукты, лекарства и оплату ЖКХ.

«Бесплатные препараты мой ребенок за десять лет инвалидности получил раза три, поэтому я их покупаю», — сообщила женщина.

Пенсия по потере кормильца существенно поддержала бы семью, считает Анна, но, поскольку и у нее, и у сына уже есть выплаты (у неё по возрасту, у него по инвалидности), вторая пенсия им не положена.

Муж жительницы Калининграда Светланы Узловой в 2021 году лёг на обследование в связи с низким гемоглобином и умер после того, как в больнице заразился COVID-19. Светлана осталась одна с дочерью, имеющей тяжелое паллиативное заболевание.

«Он был кормильцем и помощником, — говорит она. — Наша жизнь кардинально изменилась, ведь я после онкологического заболевания имею ограничения по здоровью, мне нельзя поднимать тяжести, а дочь паллиативная, нужно поворачивать в кровати, переносить, в коляску пересаживать».

Работать Светлана не может даже частично — ребенку требуется постоянный уход.

«В финансовом плане мы оказались на грани. Одна коробка систем для кормления к аппарату линеомат на месяц стоит 24 тыс. руб., а еще другие расходные материалы нужно закупать», — рассказывает женщина.

Пока у родителей детей-инвалидов, потерявших кормильцев, есть возможность выбрать только одну пенсию.

Татьяна Дзюба из Краснодарского края выбрала для своего сына пенсию по потере кормильца. Ее сыну Андрею 25 лет. Он инвалид с детства, имеющий первую группу инвалидности. Бывший муж Татьяны платил алименты, но в 2016 году он умер. Про реабилитацию сына женщине пришлось забыть.

«Жизнь наша существенно ухудшилась во многом. Я хотела оформить пенсию по потере кормильца, но узнала, что нам она не положена, раз у сына есть инвалидность.

Я просила хотя бы посчитать ее размер и сравнить, но мне говорили, что пенсия по инвалидности больше. Два года назад я все-таки настояла на том, чтобы посчитали, в итоге пенсия по потере кормильца оказалась больше, так как бывший муж работал на севере. Сын стал получать страховую пенсию по потере кормильца, но от пенсии по инвалидности пришлось отказаться», — рассказала Татьяна.

Мужа Марии из Ногинска, по её словам, незаконно мобилизовали в сентябре 2022 года:

«Несмотря на больничный и бронь на работе, он был направлен в зону СВО. Через полгода писем и обращений во всевозможные инстанции мне удалось добиться отмены решения призывной комиссии о призыве Андрея, было подписано постановление вернуть его домой. Но Андрей погиб 8 апреля — подорвался на мине. Дошло ли ходатайство о возвращении до его части, неизвестно».

У погибшего в зоне СВО мужчины остался сын Артем — ему семь лет, у ребёнка аутизм.

«Андрей работал и обеспечивал семью, делал все по дому своими руками, с сыном у них была очень нежная связь. Сын до сих пор не знает, что папа умер. Мы боимся ему это сказать, чтобы не было отката в развитии», — рассказала Мария.

По её словам, Минобороны собиралось хоронить ее мужа в Мытищах на федеральном военном кладбище, но семья решила похоронить его ближе к дому, и ведомство отказалось оплачивать его захоронение на другом кладбище.
«Все, что было выплачено на похороны, — это 33 тыс. руб., а похороны стоили нам 200 тыс. руб.», — сообщила женщина.

Мария получала пособие по уходу за сыном (пособие ЛОУ в размере 10 тыс. руб.), Артем — пенсию по инвалидности. В общей сложности это около 30 тыс. руб., на эти деньги они и жили. Поскольку Артем может получать только одну пенсию, Марии пришлось выбирать.

«Мы решили выбрать военную пенсию, поэтому отказались от пенсии по инвалидности ребенку и от пособия ЛОУ для меня», — рассказывает она.

Заявление о переходе на другую пенсию она написала в конце июля. Выплата пенсии по инвалидности прекращена с 1 августа. А пенсия от Министерства обороны, по словам Марии, до сих пор не назначена: «В военкомате сказали, что это займет три-четыре месяца. Значит, три-четыре месяца ребенок-инвалид и неработающая мать не получат никаких выплат».

Жанна Веденкина из Тулы десять лет воспитывает дочь одна. После смерти мужа ей пришлось уйти с работы — у дочери тяжелая форма ДЦП, она нуждается в постоянном уходе.

«У меня нет никого, кто помогал бы мне с дочерью, — рассказывает она. — Живем на пенсию, пособие и социальные выплаты. Были случаи, когда я плакала в магазине, глядя на ценники, от бессилия что-то изменить! У меня большой вопрос: а в Министерстве труда представляют себе жизнь одинокого родителя, который 24/7 привязан к ребенку-инвалиду и не может купить себе, извините, даже трусов и носков? Не может поклеить обои и вылечить зуб. Не говоря уже о парикмахерских, магазинах с одеждой! За десять лет я позволила себе купить одну куртку на все сезоны, и это только благодаря выплате от президента на детей от 8 до 17 лет. Все эти годы мы с дочерью одевались с чужого плеча».

Семья живет на пенсию по инвалидности дочери и пособие ЛОУ, которое получает мать, всего это около 30 тыс. руб.

Лидер общественного движения «Право на уход» и мать двух детей-инвалидов Светлана Штаркова отмечает, что с 2022 года проблема пенсии по потере кормильца для детей-инвалидов стала еще острее.

«Идет СВО, отцы детей-инвалидов были так же, как обычные отцы, мобилизованы, и они так же гибнут», — говорит она. Это значит, что семей с детьми-инвалидами, потерявшими кормильцев, становится больше.

Бывший муж жительницы Кургана Алены воевал в составе ЧВК «Вагнер» и погиб в боях под Артемовском в январе 2023 года. У него остался ребенок-инвалид семи лет с тяжелой формой аутизма, которого теперь воспитывает мать.

«Мы не получали никаких выплат, ни копеечки после смерти бывшего мужа, — сообщила женщина. — Я даже обращалась в фонд “Защитники Отечества”, который создали недавно, мне сказали: вы нам не подходите, так как вы с ним в разводе».

Суммы, на которые живут семьи с детьми-инвалидами, потерявшими кормильцев, часто едва превышают прожиточный минимум. У Ирины Максимовой из Санкт-Петербурга два сына, один имеет инвалидность. Ее бывший муж умер шесть лет назад. Из-за травмы колена женщине пришлось уволиться с работы, потом она вышла на пенсию.

«Вот и живем мы на наши пенсии и пособия, — говорит она. — Пенсию по потере кормильца — 7 тыс. руб.— платят старшему, младший получает только пенсию по инвалидности — 17 тыс. руб., и у меня пенсия — 18 тыс.».
В Петербурге прожиточный минимум в 2023 году составляет чуть больше 15 тыс. руб. Официально это значит, что семья Ирины не бедствует.

Многие семьи, потерявшие кормильцев, вынуждены жить в кредит. Ольга Лобачева из Ленинградской области рассказала, что социальных выплат не хватает, чтобы оплачивать логопеда, массажи, курсы реабилитации.

В начале 2023 года экспертный совет по проблемам детей-инвалидов и детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) при комитете Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей направил в Министерство труда и социального развития РФ предложение «рассмотреть возможность получения двух пенсий детьми-инвалидами — по инвалидности и по потере кормильца». В ответном письме ведомство сообщило, что по действующему законодательству это невозможно: «Согласно статье 5 федерального закона от 28 декабря 2013 г. № 400-ФЗ “О страховых пенсиях”, лицам, имеющим право на одновременное получение страховых пенсий различных видов, устанавливается одна пенсия по их выбору».  

«В своем ответе Минтруд подробно перечисляет все меры поддержки, которые ребенок-инвалид получает от государства в связи с инвалидностью, и называет их достаточными, — говорит Светлана Штаркова. — Однако многие из них существуют лишь на бумаге — те же санкур (санаторно-курортное лечение) и реабилитация. А лекарства и ТСР часто покупаются родителями за свой счет. Мы обращаем внимание чиновников на то, что ребенка-инвалида содержат его родители, и именно этого содержания он лишается в случае потери кормильца. На компенсацию потери этого содержания и направлена пенсия по потере кормильца. С трибун часто говорят об особой заботе о детях инвалидах, вот мы и просим проявить эту особую заботу. В федеральном законе “О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации” в пункте 3 статьи 3 есть перечень граждан, которые имеют право на одновременное получение двух пенсий. В основном это военные и приравненные к ним. И мы очень просим, с учетом реалий нашей жизни, дополнить эту статью еще одним пунктом и дать детям-инвалидам право на получение двух пенсий: по инвалидности и по потере кормильца».