> В Челябинской области родители детей с ихтиозом добиваются поддержки - Аргументы Недели. Челябинск

//Общество 13+

В Челябинской области родители детей с ихтиозом добиваются поддержки

4 мая 2023, 12:59 [«Аргументы Недели. Челябинск», Анна Семенова ]

Фонд "Редкие дети" помогает родителям редких детей почувствовать поддержку.

Малышам-рыбкам требуется постоянный уход.

Деток с редким заболеванием ихтиоз называют «рыбками», а с буллёзным эпидермолизом - «бабочками». Таких «ультраредких» на Южном Урале чуть больше ста. Чтобы существовать в социуме, этим девочкам и мальчикам нужен постоянный присмотр и множество медикаментов. Раньше дорогое лечение ложилось лишь на плечи родителей, помогали только благотворительные фонды. Недавно в Челябинской области внесли поправки в закон и больные ихтиозом стали получать пособие, а те, у кого буллёзный эпидермолиз – мази и перевязочные материалы.

Активисты фонда «Редкие дети» недавно обратились в минздрав с просьбой рассмотреть возможность хотя бы частично обеспечивать детей-рыбок. На мази, лекарства, спецпитание у родителей таких ребят может уходить порядка миллиона рублей. Одной баночки необходимого для увлажнения кожи крема хватает на неделю, а стоимость ее - 2500 рублей.

Власти не отказывают, сейчас ведется расчет необходимых средств, потом начнут разрабатывать механизм для помощи редких «рыбок».

Подробнее – в материале «МК-Челябинск»



Обсудить наши публикации можно на страничках «АН» в Facebook и ВКонтакте