В Челябинской области родители детей с ихтиозом добиваются поддержки
4 мая 2023, 12:59 [«Аргументы Недели. Челябинск», Анна Семенова ]
Малышам-рыбкам требуется постоянный уход.
Деток с редким заболеванием ихтиоз называют «рыбками», а с буллёзным эпидермолизом - «бабочками». Таких «ультраредких» на Южном Урале чуть больше ста. Чтобы существовать в социуме, этим девочкам и мальчикам нужен постоянный присмотр и множество медикаментов. Раньше дорогое лечение ложилось лишь на плечи родителей, помогали только благотворительные фонды. Недавно в Челябинской области внесли поправки в закон и больные ихтиозом стали получать пособие, а те, у кого буллёзный эпидермолиз – мази и перевязочные материалы.
Активисты фонда «Редкие дети» недавно обратились в минздрав с просьбой рассмотреть возможность хотя бы частично обеспечивать детей-рыбок. На мази, лекарства, спецпитание у родителей таких ребят может уходить порядка миллиона рублей. Одной баночки необходимого для увлажнения кожи крема хватает на неделю, а стоимость ее - 2500 рублей.
Власти не отказывают, сейчас ведется расчет необходимых средств, потом начнут разрабатывать механизм для помощи редких «рыбок».
Подробнее – в материале «МК-Челябинск».