В Краснодарском крае собирают средства для помощи двухлетнему Эмилю Шанманову. У малыша диагностировали эпилептическую энцефалопатию.
Помочь ребёнку может незарегистрированный лекарственный препарат "Сабрил", который для него ввезут в страну по специальному разрешению федерального Минздрава. Лекарство делает жизни Эмиля и всей семьи немного легче, купируя многочисленные судорожные приступы, — отметили в Русфонде.
Мать Эмиля Маргарита Шанманова отметила, что болезнь у мальчика очень редкая и симптомы проявились лишь ближе к году. "Это очень страшно, когда малыш скручивается от боли в узел и кричит. Судороги уничтожили все навыки Эмиля, он вернулся к беспомощному состоянию новорожденного. Верный диагноз ему смогли поставить осенью прошлого года в московском научном медцентре после генетического анализа", — рассказала мать малыша.
Болезнь вылечить нельзя, однако врачи подобрали препарат "Сабрил", который эффективно купирует судорожные приступы и улучшает состояние мальчика. Лекарство не зарегистрировано в России, однако разрешено к ввозу и применению. Помочь Эмилю можно на сайте Русфонда.