На сессии народного хурала Бурятии решили вопрос о помощи Адисе Гармаевой

В Народном хурале Бурятии 27 апреля рассмотрели вопрос о выделении помощи маленькой Адисе Гармаевой, у которой диагностировано очень редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).

Средства на ее лечение собирали всем миром, недостающие 120 миллионов решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. На сессию поступила поправка, согласно которой часть уплаченного предпринимателем НДФЛ будет направлена на лечение маленькой жительницы Бурятии. Как отметила представляющая законопроект министр социальной защиты Бурятии Татьяна Быкова, документ предлагает оказать разовую финансовую помощь семье Адисы на покупку препарата «Золгенсма» через фонд «География добра».

— Предполагается оказать разовую финансовую помощь на лечение Адисы, страдающей СМА первого типа. Выделить средства предлагается из республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по НДФЛ от налогоплательщика, зарегистрированного в Еравнинском районе, на основании соглашения о взаимных обязательствах между органами власти и налогоплательщиком. Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, — пояснила Быкова.

Депутат Ковалев отметил, что не против оказания помощи и будет голосовать положительно, но уточнил: ведь оказание медицинской помощи заложено в Конституции, почему же тогда во всех сложных случаях люди вынуждены ходить с протянутой рукой через СМИ и фонды искать средства?

— В бюджете должно быть закреплено: да, это дорогое лекарство должны покупать за счет бюджета. Чтобы не ходить с протянутой рукой, когда у ребенка не остается времени на решение. Почему не сделать фонд, чтобы оттуда можно было брать деньги на такие случаи? — поинтересовался депутат.

Быкова ответила, что есть поручение президента РФ Владимира Путина о создании такого фонда для детей со сложными болезнями.

— Но на сегодня мы оказались в ситуации, когда промедление смерти подобно, когда помочь нужно здесь и сейчас, — отметила Быкова и призвала депутатов «в светлые дни Пасхи спасти жизнь ребенку».

Игорь Бобков спросил, зачем нужно было создавать именной закон и такую многоходовую конструкцию, ведь есть резервный фонд непредвиденных расходов и не проще ли было взять средства оттуда. Это выступление Быкова оставила без комментариев. Депутат Ведерников рассказал, что был участником поездки в Москву, где решался вопрос с поиском денег на лечение Адисы, и видел надежду в глазах родителей девочки.

— Да, мы должны говорить о системных мерах поддержки, но сейчас нужно спасти жизнь этому маленькому ребенку, — отметил он.

Законопроект на сессии был принят большинством голосов сразу в двух чтениях. Ждать десяти дней для его вступления в силу не придется — предполагается, что он вступит в силу сразу после того, как будет подписано соглашение между Минсоцзащиты Бурятии и бизнесменом. Суть соглашения в том, что он перечисляет средства НДФЛ в республиканский бюджет, в том числе для такого целевого использования республикой. Соглашение будет заключено уже в ближайшие дни.

Известно, что первый транш суммы налога Свиблов уже перечислил в республиканский бюджет и его достаточно для оказания финансовой помощи Адисе. Средства поступят на расчетный счет одного из родителей девочки, которые в свою очередь переведут их фонду на покупку препарата. Девочку для «укола жизни» в Москве ждут уже 8 июня.