На встрече с главой СПЧ Валерием Фадеевым обсуждались проблемы семей, имеющих детей с тяжелыми заболеваниями

Указом президента РФ 6 января, когда вся страна готовилась к встрече православного Рождества, был создан Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Совет по правам человека не мог остаться в стороне.

НА МИНУВШЕЙ неделе советник президента РФ, председатель Совета по развитию гражданского общества и правам человека Валерий Фадеев провёл встречу с членом Общественной палаты РФ, основателем первого детского хосписа в России протоиереем Александром Ткаченко. Известный священник был назначен руководителем Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».

«На встрече с советником президента мы обсуждали реализацию права семей, имеющих ребёнка с тяжёлым заболеванием, на лекарственное обеспечение. Валерий Александрович напомнил, что право на медицинскую помощь и, в частности, лекарственное обеспечение относится к основным правам человека. Он отметил важность быстрого начала работы фонда для того, чтобы был реализован указ президента и люди могли без промедления получить жизненно необходимые лекарственные средства, – рассказал отец Александр. – Мы также обсудили работу членов Попечительского совета и значимость присутствия в нём представителей СПЧ. Заместитель председателя Совета по правам человека Ирина Киркора вошла в его состав».

На финансирование деятельности фонда в этом году в бюджете заложено 60 млрд рублей. Это средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых. Фонд будет закупать дорогие и не зарегистрированные в России лекарства: в перечень входит около 50 препаратов. В первые списки пациентов вошло более 9 тыс. человек. Работать в фонде будут 45 человек – это специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, и сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.

«Когда появится ребёнок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребёнка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения», – рассказал протоиерей Александр Ткаченко.