Министерство здравоохранения РФ предложил включить в состав экспертного совета фонда помощи детям с редкими заболеваниями представителей различных религиозных конфессий, главных внештатных специалистов Минздрава и представителей сообществ пациентов и фондов.
С документом ведомства, заверенном электронной подписью главы Минздрава Михаила Мурашко, ознакомился РБК.
Судя по документу, на должность председателя экспертного совета фонда ведомство предложило главного внештатного онколога-гематолога Минздрава Александра Румянцева, в члены совета — президента Федерации еврейских общин России Александра Бороду, муфтия Духовного собрания мусульман России Альбира Крганова и епископа РПЦ Пантелеймона (Шатова).
Среди членов совета упоминаются представители пациентских организаций — сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, руководители благотворительных фондов Ольга Германенко, Фаина Захарова и другие.
В проекте указа Минздрава говорится о 30 заболеваниях, лечение которых предлагается обеспечивать за счет средств фонда. Среди них онкогематологические, генетические, ревматологические и другие, в частности нейробластома, врожденный гиперинсулизм, мукополисахаридоз IV А типа, спинальная мышечная атрофия (СМА), рахитоподобные состояния и другие.