Глава СПЧ Валерий Фадеев: «Включение «Спинразы» в федеральный перечень - оптимальное решение, позволяющее сохранить детские жизни»

Оказание медицинской помощи детям – тема больная. Регулярно по телевидению и в соцсетях видны призывы фондов и родственников о просьбе материальной помощи. Они не могут позволить себе слишком дорогие лекарства и препараты, облегчающие течение заболевания. Спрашивается, а где государство? И вот благодаря усилиям Минздрава и Совета при президенте по правам человека Правительство РФ решило включить препарат для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств.

Одна ампула этого лекарства стоит порядка 100 тыс. евро, что само по себе совершенно неподъёмная сумма для большинства населения нашей страны. Причём принимать этот препарат необходимо в течение всей жизни. Кроме того «Спинраза» – единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России.

Ещё в августе комиссия Минздрава РФ рекомендовала включить «Спинразу» в этот список. В октябре глава СПЧ Валерий Фадеев для ускорения этого процесса направил письмо председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину по этому вопросу.

«По мнению членов Совета, включение «Спинразы» в федеральный перечень является оптимальным решением, обеспечивающим сохранение детских жизней, и учитывает сложную ситуацию в регионах, которые не в состоянии обеспечить приобретение дорогостоящего лекарства. В связи с тем, что решение о включении «Спинразы» в перечень принимается Правительством Российской Федерации, Совет просит вас как можно оперативнее рассмотреть данный вопрос», – писал в этом письме В. Фадеев.

Лёд тронулся только недавно – вице-премьер РФ Татьяна Голикова на днях сообщила, что спинальную мышечную атрофию у детей в России будут лечить за счёт государства. Страна выделит на это в следующем году 60 миллиардов. Предполагается, что деньги на это найдутся из тех самых 15% налога на доходы свыше 5 млн рублей. По предварительным оценкам, это позволит обеспечить лечение 25 тыс. детей.

«Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счёт этого источника 19 орфанных, то есть редких, заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия, по которой лекарственные препараты очень дорого стоят, родители не могут позволить себе их приобрести. Это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счёт этого источника», – заявила вице-премьер.

Теперь уход от налогов для богатых людей можно будет считать кощунством.

По словам Т. Голиковой, спинальная мышечная атрофия – самое частое среди орфанныхч заболеваний. Именно поэтому важно было добиться помощи от государства для больных СМА. По оценке благотворительного фонда «Семьи СМА», сейчас в России более тысячи пациентов с этим диагнозом, из них 800 – дети. На их лечение требуется почти 40 млрд рублей ежегодно. Оставшиеся деньги хотят распределить на 25 тыс. пациентов с другими заболеваниями.