Хабаровчанка Ольга Пашковская записала видеообращение в Инстаграм с просьбой о помощи – она обратилась к врио главы Хабаровского края Михаилу Дегтяреву. Ее сыну жизненно необходим препарат, который стоит 160 млн рублей.
- Я вынуждена обращаться к вам через видеообращение, потому что мои письма через приемную губернатора до вас не доходят. Я – мама трехлетнего «особенного ребенка». Ему поставлен страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия – болезнь, которая разрушает мышцы, - рассказала хабаровчанка.
Ольга объяснила, что со временем при таком диагнозе отказывают не только мышцы ног и рук, но и мышцы, отвечающие за дыхательные функции, а для лечения болезни применяется препарат «Золгенсма», устраняющий причину заболевания. Только так, по словам Олгьи Пашковской, ее сын сможет получить шанс на исцеление. Стоимость укола этого препарата, отмечает мама больного мальчика, 160 миллионов рублей. Сделать такой укол можно только маленьким детям с весом до 21 кг. Пока Илья весит 17 кг.
Поскольку препарат в России не зарегистрирован, получить его за счет бюджета невозможно. Сейчас Илья получает препарат, который не дает его состоянию ухудшиться, но не излечивает. Колоть, рассказала мама, это лекарство нужно на протяжение всей жизни, а стоит один укол 8 млн рублей. В 2019 году за счет регионального бюджета были выделены средства на шесть инъекций. Дальнейшее обеспечение ребенка этим препаратом находится под вопросом, поскольку лекарство не внесено ни в один перечень. Останавливать лечение, указала Ольга, нельзя, поскольку ребенок теряет моторные навыки. Она добавила, чтобы получить это лекарство, ей приходилось обращаться в прокуратуру и суд, ведь Министерство здравоохранения региона, подчеркнула хабаровчанка, затягивало получение Пашковскими необходимого препарата для сына.
За время, пока мама боролась с бюрократическими проволочками, мальчик потерял возможность ходить, стоять, ползать и даже самостоятельно садиться.
- Бездействия чиновников сделало моего ребенка инвалидом! – говорит Ольга.
Чтобы получить генную терапию, Пашковские обращались в различные благотворительные фонды. В итоге откликнулся фонд «Сбереги жизнь» и помогает семье собрать деньги на препарат «Золгенсма». Однако сумма колоссальная. Ольга подчеркивает, что в ряде российских субъектах сбор на этот препарат удалось успешно завершить при поддержке глав регионов, как, например, случилось в Воронежской области, в Северной Осетии и других.
Ольга Пашковская попросила у врио главы края Михаила Дегтярева информационной поддержки «перед бизнес-сообществом края, чтобы те смогли рассмотреть возможность адресной финансовой помощи для благотворительного сбора на лечение Ильи».