Заместитель директора первого частного «Елизаветинского детского хосписа» в Москве, Ольга Хозяинова рассказала «Аргументам недели» о том, как их деятельность может значительно улучшить качества жизни детей с тяжелыми хроническими заболеваниями. И как неравнодушные люди могут протянуть руку помощи таким детям и их семьям.
- Ольга, много ли подобных детских хосписов в России?
- Для начала хотелось бы разъяснить, что понятия взрослого и детского хосписа сильно отличаются. Во взрослом хосписе обычно находятся пациенты на 4-й, последней стадии рака. Детский паллиатив - это совсем другие заболевания, только 10% от общего числа детей, нуждающихся в хосписной поддержке, имеют статус раковых больных. Чаще всего преобладают различные заболевания ЦНС, последствия различных травм или генетические заболевания, ведущие к ограниченному сроку жизни или тяжелой инвалидизации.
Многие детские заболевания являются редкими, продолжительность болезни может значительно варьироваться от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, что потребует оказания ему паллиативной помощи в течение многих лет. Дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно. Вот именно такие разноплановые задачи мы и решаем в детском хосписе.
В настоящее время детских хосписов в России крайне мало, есть в Санкт-Петербурге, еще один в Казани. Сейчас строится детский хоспис в Москве и еще один в Московской области. Но наш уникален. Мы первый и пока единственный в России частный хоспис! Но для детей и их родителей все совершенно бесплатно! Мы не имеем никакой финансовой поддержки от государства и существуем только на частные пожертвования.
В этом есть свои плюсы и минусы. Плюсов значительно больше - самый главный из них, мы не зависим от территориальной принадлежности пациента. В нашем хосписе находятся дети со всей России и ближайшего зарубежья. Для того, чтобы попасть к нам в хоспис достаточно одного звонка от родителей и наши специалисты сразу подключаются к работе.
Если диагноз ребенка подходит под понятия паллиатива, мы приглашаем к себе и родителей, и даже домашних животных, если у ребенка с ними эмоциональная связь.
- Сколько детей живёт в Вашем центре? Какие они?
- Мы предлагаем программу социальной передышки для семей с детьми с неизлечимыми заболеваниями. Родители могут оставить больного ребенка на наше попечение, а в это время заняться необходимыми делами или вместе с ребенком гостить у нас.
Стандартная программа пребывания рассчитана на 21 день, но все зависит от потребностей семьи, мы очень стараемся индивидуально подходить к каждому ребенку, к каждой ситуации. На сегодня у нас единовременно находится 18 – 19 детей.
- Вы оказываете помощь только в самом центре или есть какие-то акции и мероприятия за пределами его стен?
- Мы гордимся нашим стационаром – это сказочный дворец, огромный и просторный, с любовью оборудованный всем необходимым (бассейн, сенсорная комната, зал ЛФК, в палатах специальные двери, умывальники и выезд на балкон,).
Наши гости его сравнивают с пятизвездочным отелем. Также начала работать выездная служба, врач, психолог выезжают в семью раз в месяц или по запросу.
- Можете рассказать о ком-то из Ваших деток?
- Обо всех детях можно рассказывать – они все уникальны. Например,Паша, мальчик 5 лет. Ангельски красивый, с очаровательной улыбкой, замечательным чувством юмора. Пашка веселый, активный, в силу своих возможностей, неунывающий мальчик. Паша целыми днями готов «гонять» на своей коляске, участвовать во всех мероприятиях. Но, к сожалению, у Паши СМА, как у героя фильма «Внутри себя я танцую» и с каждым днём ему становится все сложнее двигаться. Он будет становиться слабее и слабее. Он все понимает, но продолжает жить, как и все дети: учиться, играть, смотреть мультфильмы, веселиться.
- Содержание даже одного ребёнка, очевидно, требует немалых затрат. Как можно помочь? Наверняка, есть неравнодушные люди, которые готовы поддержать и протянуть руку помощи, но просто не знают, как и чем.
- Спасибо за этот вопрос. Действительно наша деятельность требует очень больших затрат. Например, заказ продуктов на месяц обходится примерно в 500 000 руб., медикаменты в аптеке 30 - 40 000 руб. в месяц, услуги химчистки 15 – 20 000 руб., оплата электроэнергии и прочие расходы на содержание хосписа. Мы очень надеемся, что найдется благотворитель или организация, которая возьмет на себя оплату счетов.
Это огромная помощь нам, ведь мы существуем только на пожертвования. Сейчас нам необходимо приобрести медицинское оборудование (ИВЛ, вертикализаторы, подъемники, инвалидные коляски).
Также хоспису постоянно требуются средства по уходу за детьми, специализированное питание, моющие и чистящие средства.
Любой человек, который захочет сделать небольшой перевод может воспользоваться счетом в Сбербанке:
ЧУЗ «ЕЛИЗАВЕТИНСКИЙ ДЕТСКИЙ ХОСПИС»
Номер счёта: 40703810940000005501
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счёт: 30101810400000000225
ИНН: 5017998805
ОГРН: 1145000006910
КПП: 501701001
Или отправить СМС на номер 7715 с текстом «свеча пробел сумма», например: свеча 300