Женщина, изменившая жизни других людей

Благодаря Светлане Гусевой Петербург стал первым городом России, в котором почти полтора года дети-инвалиды с особыми потребностями получают ежемесячное пособие в размере 10 000 рублей.

16 мая петербурженка Светлана Гусева должна назвать в суде имя эксперта, который оценит действия врачей родильного дома № 6 им. профессора В.Ф. Снегирева, принимавших у нее роды в 2009 году. По мнению Светланы, подавшей иск против родовспомогательного учреждения, а также женской консультации № 5, где она наблюдалась во время беременности, медики виновны в том, что ее 4-х летней сын Левушка страдает с рождения детским церебральным параличом. Левка очень плохо видит, не говорит и вряд ли когда-нибудь порадует маму первыми шагами. Но именно сын подвиг Светлану на действенное размышление о судьбах всех женщин, жизнь которых связана с тяжелобольными детьми.

Сказка о потерянном времени

История появления Левушки начиналась счастливее, чем истории тысяч детей, сумевших взглянуть в глаза мамам лишь с помощью ЭКО. Как говорит сама Светлана, зачатие произошло «старым, испытанным способом». Правда, перед желанной для обоих будущих родителей беременностью Света выдержала трехлетнюю борьбу с лишним весом, и победила со счетом - 50:0. Победа была одержана под врачебным наблюдением: проблема заключалась в гормональных нарушениях. И этого Гусева не скрывала, когда на 6-й неделе беременности вставала на учет в женскую консультацию. Поначалу беременность вела гинеколог-эндокринолог, а судить сменившего ее врача, который на 20-й неделе не учел эндокринного анамнеза пациентки и не отметил странного развития беременности, поздно. В консультации Свете сказали, что в том, что он не сумел определить и сопоставить с нормой один из важнейших параметров – высоту дна матки, виноват… перенесенный им инсульт. «Списанию» по докторской болезни подлежали, видимо, и незамеченные жалобы на скачок веса, возрастающий дискомфорт в верхней части живота, затрудненное дыхание, а позднее – острые боли «под ложечкой» и в области сердца. «Ничего, - был ответ. – Вы же препарат железа от анемии пьете - гастрит у вас». Когда Свете на 30-й неделе стало невмоготу, она пошла на прием к заведующей, и при экстренной госпитализации «гастрит» обернулся многоводием, одной из причин которого часто становится инфекция. Но на наличие инфекции, говорит Гусева, в консультации ее внимания не обратили, разве что указали ей на дисбактериоз…
Вопрос Светланы «Как могли допустить к наблюдению беременных человека, так и не оправившегося от инсульта?» закономерен. А вот и вопрос от АН: разве при просмотре истории болезни другим, вышестоящим врачом подобные жалобы и показатели веса не должны были обратить на себя внимание? Не надо быть юристом, чтобы понимать, что решение о приеме на работу и допуске к ней врача принимает его начальство, которое должно еще и контролировать врачебные действия, согласно инструкциям.

Без объяснений

В роддоме врачи, не делившиеся со Светой своими соображениями, потребовали карточку из консультации, и тут выяснилось, что как раз на 20-й неделе у пациентки были обнаружены стафилококк и энтерококк (кто же должен был своевременно лечить инфекцию?). За установлением диагноза «многоводие» (по словам Гусевой, УЗИ показало избыток околоплодных вод в 5 литров и отсутствие явной патологии со стороны плода) последовало лечение ударными дозами антибиотиков. «Врачи, - говорит Света, - За две недели добились снижения количества воды, но на 33-й неделе без всяких объяснений резко, в течение суток приняли решение делать кесарево сечение. Никто не готовил меня и Левушку, чтобы у него открылись легкие: никаких предварительных уколов, даже реанимацию детскую не предупредили. Ему ставили вторую степень гипоксии плода, но я знаю женщин, которых при третьей степени вовремя подготовили, и они сами родили полноценных детей. Думаю, надо было наблюдать Левушку, тянуть нас до последнего…». Левушка родился в асфиксии (удушье), с геморрагическим инсультом, но реаниматологи к приему мальчика не были готовы, утверждает Светлана. На вторые сутки жизни ребенка перевели в детскую больницу святой Ольги, и уже там Гусевой сказали: «Крепитесь, мать. Глубокий инвалид у вас. Ничего не будет…» Трое суток Левушка, у которого в придачу оказалась врожденная воронкообразная деформация груди, был на искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Никаких инфекций у ребенка не обнаружили: врачи лишь настаивали на губительном внутриутробном влиянии интоксикации на ребенка. Позднее Света осознала, что если бы она на 30-й неделе не кинулась стучаться во все двери, то и ее жизни могла угрожать опасность в результате врачебной халатности…

Самозащите учатся в бою?

«В России, - утверждает Света. – Мать, скорее обвинят в бедах ребенка, чем помогут, или поддержат. Скажут, что это твое дитя, ты и думать должна была. А чтобы понять все процессы, действия врачей и диагнозы, надо войти в мир медицины. Вот и я не знала, что может стоять за дисбактериозом, какая разница между патогенными и условно патогенными микробами».
Спустя 9 месяцев Гусева пошла в прокуратуру: врача, запустившего механизм уничтожения здоровья матери и ребенка, уволили из консультации, а комиссия городского комитета по здравоохранению сделала заключение, что Лева стал инвалидом из-за… микоплазмоза, о котором, говорит Гусева, и речи-то ни разу не шло. После установления сыну инвалидности, дипломированный педагог поняла, что стала заложницей ситуации. Получив пенсионное удостоверение ребенка, Гусева узнала, что ежемесячное пособие по уходу за инвалидом составляет… 1200 рублей. В один момент, который Света не может вспоминать без слез, потеряла все: возможность работы по профессии, финансовое положение, собственная жизнь. Но тогда родилась и мысль, что обделены не они одни, и внутренняя боль приобрела характер действия.
«Роддома, за которым уже есть несколько уголовных и одно гражданское дело, больше не будет: я добьюсь, чтобы его нынешний руководитель был снят. Люди, так легко перечеркнувшие наши жизни, не были для нас врачами. Они должны были бороться за Левушку: для него каждый час был шансом», - говорит Света, уверенная, что найдется эксперт для объективной оценки правильности всех врачебных действий в отношении нее и сына. И сделано это будет уже ради других матерей и детей. Перестать мыслить глобально эта женщина уже не сможет никогда. «Посмотрите, как мы живем, - говорит она. – С установкой выхаживать детей от 500 граммов весом и такой медициной, какое будет потомство? В реанимациях матери сами кормят своих детей из шприцев, я видела. Какие в этой стране могут проводить Олимпиады, когда дети-инвалиды и их матери остаются за бортом жизни?».

Этапы большого пути

Гусева собирала людские судьбы и писала всем – от президента России и министерств до местных депутатов и комитетов. Постепенно она «отрабатывала», кому стоит и не стоит писать о том, что мать, прикованная к своему ребенку, в государстве, не сумевшем обеспечить ее ни материальной, ни медицинской поддержкой, выполняет определенную работу. Первыми поддержали идею повышения пособия по уходу за детьми-инвалидами в 

Смольном - председатель комитета по социальной политике Александр Ржаненков и бывшая губернатором Валентина Матвиенко. Благодаря их участию в начатом Светланой переформатировании государственного подхода к проблемам инвалидов сначала выросло пособие для петербургских семей с особыми потребностями (в городе семей, где есть дети с третьей степенью ограничения передвижения и/или самообслуживания оказалось 2 500), а с 1 января 2013 года и российское пособие по уходу за инвалидами составило 5500 рублей.

Теперь Гусева, основавшая в интернете группу матерей-сиделок, а потом и общественное объединение «Матери мира», добилась от Фонда социального страхования предоставления инвалидам колясок, борется за правовую подготовку будущих матерей, за соблюдение конституционных прав пациентов. «Нам надо бы принять форму благотворительной организации, потому что общественное объединение в некоторых случаях «не работает», - говорит Светлана. – В будущем мы занимались бы реформацией законодательства и поддержкой семей в экстренных ситуациях. Задача моей жизни – построить для наших детей школу и дом, в котором они могли бы проживать постоянно. О возможностях обучения я узнала в Англии, куда меня пригласило сообщество «Every child», предоставляющее в России на 360 часов в год няню семьям с инвалидами. Меня, как человека, борющегося за права инвалидов, выбрали от всей России, даже наградили дипломом. Нам далеко до их системы помощи: я видела, как с одним ребенком там могут гулять сразу два соцработника, освобождая на несколько часов его маму. А в особой школе нет требований, есть лишь индивидуальный подход согласно возможностям ребенка. Вот Левушка у меня понимает, почти все вопросы, обращенные к нему. Левушка, сколько тебе лет?». И позитивный Левушка открыто улыбается, услышав мамин голос, и показывает ей растопыренные пальчика по счету лет его жизни - лет, которые в лучшую сторону изменили жизнь тысяч и тысяч семей. И впереди у таких семей еще множество изменений. Дай бог только сил и здоровья Светлане Гусевой.