Чтобы спасти десятки тысяч детей, Тимур Бекмамбетов, Евгений Миронов, Александр Ширвиндт, Ольга Будина, Константин Хабенский и еще более 50 известных людей поддержали инициативу ведущих иммунологов России по распространению информации о настораживающих признаках врожденных иммунодефицитов.
В канун Всемирной недели первичных иммунодефицитов (22-29 апреля 2012 года) на сайте благотворительного фонда помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух», учредителем которого является кинорежиссер Тимур Бекмамбетов, опубликовано Открытое письмо. Подписи под ним поставили более 50 известных людей России. Среди них заслуженные врачи, руководители общественных организаций, ученые, депутаты, известные деятели культуры и искусства, а главное – родители потерявших детей.
Авторы письма обратились ко всем российским медикам с призывом участвовать в национальной программе по повышению осведомленности и распространению настораживающих признаков первичных иммунодефицитов, которыми в нашей стране по существующей мировой статистике страдает более 150 тысяч человек.
Подобный подход отлично зарекомендовал себя в западных странах, где процент своевременного выявления заболевания достигает 80%. В отличие от России, где на сегодняшний день официальный подтвержденный диагноз «Первичный иммунодефицит» имеют лишь 1500 человек, а опоздание с постановкой диагноза, по мнению клинических иммунологов, в отдельных случаях превышает 5 лет. При этом своевременный диагноз не только дает пациенту шанс на полноценную жизнь, но и сокращает расходы бюджета на каждого больного в пять раз.
По словам руководителя отделений иммунопатологии взрослых и интенсивной терапии клиники Института иммунологии России, заслуженного врача РФ, профессора Татьяны Латышевой, генетические дефекты иммунной системы являются причиной повышенной восприимчивости к широкому кругу инфекций, поражающих кожу, уши, легкие, кишечник и другие части тела. Если первичный иммунодефицит не распознается при диагностировании, иммунная система попадает под угрозу, приводящую к развитию хронических заболеваний, злокачественным повреждениям внутренних органов, инвалидности, снижению работоспособности и качества жизни для пациентов и их семей.
В конечном итоге для многих российских детей диагноз «Первичный иммунодефицит» сегодня становится смертным приговором.
Для того чтобы переломить ситуацию в стране сотрудники благотворительного фонда «Подсолнух» совместно с ведущими отечественными врачами-иммунологами и представителями международных благотворительных организаций разработали 12 настораживающих признаков первичных иммунодефицитов. Информация о них будет предложена всем практикующим врачам для изучения и применения в работе с населением, с тем, чтобы они смогли оперативно выявлять заболевания и направлять пациентов на диагностику к специалистам.
Открытое письмо дает необходимую общественную поддержку медикам для проявления бдительности и последовательности при выявлении настораживающих симптомов, в чем нуждаются многочисленные пациенты.
По словам кинорежиссера Тимура Бекмамбетова, очень важно, что инициатива врачей иммунологов обрела поддержку общества. Это позволит выявить истинный масштаб проблемы и обрести внимание государства. А значит, пациенты смогут получать весь комплекс медицинских услуг, а врачи - знания и практику в относительно новой области медицины.
Во всем мире эти задачи являются предметом синергии государственных, благотворительных организаций и общества.
Фонд «Подсолнух» уже обратился в Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Государственную Думу и Общественную Палату с предложением усовершенствовать федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации» в области редких заболеваний.
Среди предложений Фонда «Подсолнух» создание федерального регистра больных, изменение порядка внесения заболеваний в перечень жизнеугрожающих, утверждение современных стандартов диагностики и лечения без возрастных ограничений, модернизация снабжения жизненно необходимыми лекарственными препаратами и разработка программ социально-средовой адаптации для больных.
Если государственные органы не обратят внимания на проблему, то фонд «Подсолнух» намерен собрать 100 тысяч подписей своих сторонников, которые понадобятся для внесения изменений в законодательство.