В конце июня руководитель Минздравсоцразвития Татьяна Голикова подписала приказ о создании при министерстве Общественного совета по защите прав пациентов. В его состав вошли представители 29 общественных организаций (в основном пациентских объединений и благотворительных фондов) и директора некоторых министерских департаментов. Возглавила новую структуру лично глава ведомства.
Давайте поговорим!
Как рассказал «АН» один из членов совета, президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Ян Власов, новый орган впервые создан не по инициативе министерства, а по предложению пациентских объединений. С этой идеей общественники выступили на недавней встрече с Т. Голиковой. Ведомство дало «добро».
«Площадка, где представители пациентских организаций могли бы обсуждать острые вопросы с представителями министерства, была нужна уже давно, – говорит Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии. – Мы очень рады, что она наконец появилась».
Если верить официальным документам, основная цель создания совета – экспертиза нормативных актов, «созревающих» в Минздравсоцразвития. При этом решения совета будут носить исключительно рекомендательный характер. Министр пообещала внимательно к ним прислушиваться.
Более того: комментируя создание совета, г-жа Голикова не моргнув глазом заявила, что именно благодаря взаимодействию общественности и министерства появились важные поправки в проекте закона «Об охране здоровья граждан». Руководитель Минздрава имела в виду корректировку статей, посвященных лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а также изменения в правилах совместного пребывания родителей и детей в больнице. Правда, об огромном количестве гневных писем и статей в СМИ, предшествовавших внесению этих поправок, Татьяна Алексеевна скромно промолчала.
Защита для избранных
Страсть к созданию всякого рода совещательных органов за Минздравом замечена давно. В разное время ведомством учреждались советы с самыми разными названиями: этический, экспертный, общественный. Все они формально существуют до сих пор. Правда, о результатах их деятельности никто не знает, а эксперты, принимавшие в них участие, в один голос твердят о полной бесполезности подобных совещаний.
«Несколько лет назад меня позвали в один такой совет, – рассказывает Александр Саверский, руководитель Лиги пациентов. – Первое заседание началось с того, что на трибуну вышел представитель Минздрава и начал по бумажке зачитывать «отчет о проделанной работе» с кучей цифр, свидетельствующих об эффективной работе ведомства. Конструктивного диалога не получилось. Люди, которые пришли обсуждать наболевшие вопросы, были разочарованы».
Нынешний совет, скорее всего, исключением из общего правила не станет. Во-первых, собираться на пленарные заседания его участники будут всего лишь раз в квартал – четыре раза в году. Очевидно, что многие вопросы, требующие оперативных решений и рекомендаций, будут обсуждаться в ведомстве без участия общественников. Во-вторых, сомнения у независимых экспертов вызывает состав совета.
«Пригласили в основном тех, кто и так властью не обижен, – убеждена Лариса Попович, директор Независимого института социальных инноваций. – Большинство организаций объединяет пациентов, чьи заболевания входят в так называемый список семи нозологий (перечень тяжелых заболеваний, при которых государство обязуется пожизненно оказывать бесплатную помощь и обеспечивать пациентов дорогими препаратами). Естественно, у них есть свои сложности, но в целом спорить с чиновниками им крайне невыгодно. Поэтому для меня очевидно, что большинство этих общественников будут смотреть в рот министру и реальной защиты прав пациентов мы не дождемся».
Члены совета в силу своей узкой специализации представляют интересы примерно 5 млн. российских граждан. Эту группу в первую очередь волнуют вопросы своевременного получения помощи и бесплатного лекарственного обеспечения. Понятно, что совет будет заниматься именно этими вопросами. Между тем население России – 142 млн. человек. Многим из них тоже есть на что пожаловаться. Это и очереди в поликлиниках, и не всегда эффективная работа «скорой», и растущая доля платных услуг. Выходит, что проблемы большинства граждан страны в Минздраве обсуждать и решать не собираются?
Дополнительный аргумент
По мнению Александра Саверского, у новоиспеченного совета есть все шансы превратиться в лоббистскую структуру, помогающую не пациентам, а фармацевтическому бизнесу. Такое суждение представляется вполне закономерным. Как уже говорилось, самая главная проблема больных с тяжелыми недугами – недоступность дорогостоящих препаратов. Поэтому многие пациентские организации имеют давние и прочные контакты с фирмами-производителями. И, как ни крути, выходит, что Общественный совет – крайне удобная структура для защиты интересов конкретных «лекарственных» предпринимателей.