Родив особенного ребёнка, Эвелина БЛЁДАНС рассказала, как лишняя хромосома сына Семёна открыла для неё целый мир, каким даром обладают люди с синдромом Дауна и почему их не видно на наших улицах.
- Ваша жизнь разделилась на «до» и «после», когда родился Семён?
– Тогда главной задачей было спасти здоровье сына, размышлять и анализировать было некогда. Врачи ставили ему разные диагнозы. Целый месяц мы провели в больнице. Было ни до чего, но меня одолевали журналисты, на мобильном – десятки пропущенных вызовов, а я просто не подходила к телефону.
– И в какой момент вы решили публично рассказать о том, что происходит в вашей семье?
– Когда Семён восстановился, мы с мужем переехали за город, обосновались в своём доме и поняли, что готовы делиться нашей радостью. Делиться тем, что у нас родился необычный малыш. Мы уже не боялись, мы были счастливы.
– Это правда, что врачи предлагали вам отказаться от ребёнка?
– Да, они предлагали нам оставить Сёму в Доме малютки. И сегодня мы намерены бороться с тем, что люди в белых халатах позволяют себе говорить подобное или указывать родителям на двери абортария. Эти фразы, брошенные медиками, которым многие безоговорочно доверяют, могут полностью изменить чужую жизнь. Со словами вообще стоит быть аккуратнее. Яркий пример – ситуация с Марией Ароновой, которая в своей телепередаче назвала всех людей с синдромом Дауна потенциальными убийцами... Это оскорбило и потрясло не одну меня, но и других родителей. Нас поддержали уполномоченный по правам ребёнка Павел Астахов, глава комитета по СМИ Алексей Митрофанов. Сейчас готовится иск в суд, потому что я не понимаю, как с экрана телевизора, который для многих является «оком правды», могут звучать такие изречения? Мне известно уже несколько случаев отказа от больных детишек после этого эфира. А представляете, сколько таких случаев по всей стране?
– Дело ещё и в том, что наше общество мало знает о синдроме Дауна, о том, что от рождения ребёнка с генетическим сбоем никто не застрахован. Появление лишней хромосомы совершенно не зависит от внешних факторов, от образа жизни родителей. Вы не считаете, что ответственность за донесение подобной информации должно взять на себя государство?
– Не хочу уповать на власть. Сегодня я сама готова заниматься существующей проблемой и уверена, что Семён послан в нашу семью не случайно. Собственным примером мы должны показать, что малыши с синдромом Дауна – это не наказание и не беда, а просто особенные дети.
– На чём построено их мироощущение?
– На любви и добре. Они умеют радоваться всему, что их окружает, будто видят только хорошее и светлое.
– Как жители Изумрудного города, которые ходили в зелёных очках и думали, что вокруг них всё из драгоценного камня?
– Знаете, говорят, что они на одну хромосому ближе к Богу. И я считаю, что наша с Сёмой функция – просветительская. У нас есть своя трибуна – Твиттер SemenSemin с аудиторией в 9 тысяч человек. А вот в люди с малышом выходим нечасто. Один раз я пришла в парк Горького на благотворительный забег. Потом все СМИ писали, что Эвелина Блёданс мучила ребёнка, трясла его в коляске пять километров... Хотя я пробежала лишь 300 метров, а потом просто находилась с Семёном на свежем воздухе. Поэтому сейчас мы чаще гуляем на территории загородного посёлка.
– А вы замечали, что на наших улицах мало инвалидов, людей с синдромом Дауна? Их отсутствие в общественных местах создаёт иллюзию, что проблемы вообще не существует. А зачем бороться с тем, чего мы не видим?
– Но готово ли к подобной интеграции наше общество? Оно и сегодня живёт по постулатам, заложенным во времена СССР: главное, чтобы внешне всё выглядело красиво, отполированно.
– Пластмассовое счастье какое-то получается...
– Я верю, что со временем всё изменится, лёд уже тронулся. После того как я решила рассказать о своей семье, эту тему начали поднимать и обсуждать. Конечно, всё не может перевернуться в один день, словно по щелчку пальцев, но думаю, нас ждёт радужная перспектива, если начать решать проблему изнутри. Сегодня многие кивают на Европу, стремятся не отставать, например в техническом плане. Но начать стоит с того, что там не тычут пальцем в инвалидов на улице, как в России.
– Вы лично сталкивались с подобной бестактностью?
– Слава богу, только в Интернете. Но в Сети ведь много тех, кто безнаказанно пишет истинно страшные вещи. Например, что нашему обществу не нужен балласт в виде людей с синдромом Дауна. По их мнению, эти вечные дети тянут общество вниз. Особенно часто подобное я вижу на женских сайтах. На сайтах, где сидят женщины, мамы... Это страшно. Не думаю, что это пишут счастливые люди.
– А вы счастливы сегодня?
– С утра я выглянула в окно и увидела, что на улице пошёл первый снег. Хлопьями. Я стояла на кухне, варила суп для своей семьи, а Семён агукал. И я была так счастлива в этот момент! Так счастлива!
– Возможно, истинное счастье – это когда есть для кого сварить суп...
– Счастье на самом деле – очень просто.