За жизнь «как у всех»
ПРИЧИНА заболевания до сих пор неизвестна. Но мы обратили внимание, что большинство наших пациентов – из социально неблагополучных семей. …Кто-то болеет без видимой причины. Иммунная система должна сохранить свое и уничтожить чужое: вирусы, бактерии и т.д. При ревматических же заболеваниях она начинает уничтожать свое. Кстати, под ревматическими «масками» протекает множество заболеваний – аутоиммунных, инфекционных, онкологических.
Ревматические болезни – это хронические заболевания. Никто из медиков никогда не скажет: «Я вылечу ревматоидный артрит!» Задача врача – не допустить инвалидности, отставания в физическом и половом развитии. А также обеспечить ребенку и его семье высокое качество жизни. Сейчас появилась совершенно новая группа препаратов, полученная генно-инженерным путем. Мы называем их «золотыми пулями». Каждый из препаратов нацелен на определенную мишень, которая вызывает воспаление, разрушение хряща и кости. При этом в отличие от старых иммунодепрессантов они не вызывают побочных эффектов. При раннем назначении лекарств (в первые 3–6 месяцев болезни) наступает стойкая ремиссия у 90% детей. Это значит, что ребенок растет и живет такой же жизнью, как и его сверстники. В нашем стационаре мы обеспечиваем детей всеми дорогостоящими препаратами. Но это только у нас, в Москве.
Драконовская система
ПРОБЛЕМЫ начинаются, когда дети уезжают и начинают лечиться по месту жительства. Практически все иммунодепрессанты и биологические агенты входят в списки ДЛО (бесплатное дополнительное лекарственное обеспечение). Тем не менее, пациентам их часто либо не выдают, либо они получают дженерики, которые по содержанию не соответствуют оригинальному препарату. Это приводит к обострению заболевания.
Но самая большая проблема в том, что инвалидность у нас присваивают не по диагнозу, а по состоянию больного. То есть когда ребенок стал уже реальным инвалидом. Только в этом случае дети имеют право на бесплатные препараты. Но в дорогостоящем лечении они нуждаются в самом начале болезни, когда развитие инвалидности можно предотвратить! Дети не должны зависеть от ДЛО. Мы уже давно выступаем за принятие федеральной целевой программы по ревматическим заболеваниям, но пока безрезультатно…
Родители, обратите внимание!
ДЕТИ начинают жаловаться на боли в суставах, мышцах, в области позвоночника. Может появиться припухлость одного, а иногда нескольких суставов. Появляется хромота, а утром встать с постели, почистить зубы, взять в руку ложку – проблема! Ребенок падает на ровном месте, поперхивается во время еды, гнусавит. Часто ревматические болезни протекают с высокой температурой. Может появиться сыпь на лице и в области декольте (особенно на солнце), вокруг глаз, над суставами, а также синева на пальцах стоп и кистей рук, в других местах. Малыш резко худеет, у него выпадают волосы. Во всех этих случаях нужно немедленно обратиться к педиатру, а лучше – к ревматологу.
Кстати
СПЕЦИАЛИСТЫ подсчитали: из 1 млн. родившихся детей почти 700 тыс. будут иметь отягощенное состояние здоровья. Уже сегодня соотношение здоровых и больных не в пользу первых. Примерно 5% детей нуждаются в высокотехнологичной помощи – это почти 1 млн. юных граждан! При этом не все регионы выбирают отпущенные квоты. Педиатры считают, что их надо отменить и лицензировать учреждения, нормально их финансируя.