Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов направил запрос властям из-за вовремя не оказанной помощи 10-летней девочке из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом и погибла. Об этом было сказано парламентарием в комментарии NEWS.ru.
Кузнецов попросил чиновников предоставить факты, которые смогут подтвердить наличие большого объёма заболевших. Раскрыть отсутствие лечения и лекарственных обеспечений детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими, в том числе прогрессирующими редкими заболеваниями. Он намерен узнать данные о том, сколько за последние пять лет из бюджета Нижегородской области выделялось средств и сколько было потрачено на организацию лечения детей с такими патологиями и сколько запланировано на 2022 год.
«Какой порядок приобретения регионом за счёт бюджетных средств не зарегистрированных в России лекарственных средств для граждан, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности? Являются ли основанием для обращения в Минздрав РФ за разрешением на ввоз незарегистрированного препарата и закупки его протоколы консилиумов федеральных специализированных медицинских учреждений, в том числе и из других регионов России?» — спрашивает парламентарий.