Исакова Ирина Александровна, руководитель челябинского диабетического движения «Вместе», с видимым удовольствием занимается действительно нужным и полезным делом. Мать троих детей, один из которых сам болен сахарным диабетом, она ежедневно находит время, чтобы бескорыстно помогать другим. И ей очень хочется, чтобы население, наконец, то повернулось лицом к острейшей проблеме нашего времени. Потому, что как утверждают врачи, даже онкозаболевания сегодня лечат, а вот диабет остается грозным недугом, поражающим людей практически в любом возрасте. И очень многие сегодня воспринимают этот страшный диагноз как приговор. С Ириной Исаковой встретился наш корреспондент.
Чужого горя не бывает
- Ирина Александровна мало кто знает о существовании вашей организации. Вы не проводите шумных рекламных компаний. Как говорится вы не на слуху. Поэтому хотелось бы узнать, что же это такое - челябинское диабетическое движение «Вместе»…
- Организация была создана в 2012 году. Существуем исключительно за счет энтузиазма и желания помочь. Как говорится, кто много видел, тот мало плачет. Когда сам пройдешь через запредельную боль, ты уже просто не можешь остаться равнодушным к чужой беде. Каждый поэтому сам решает. Болеть ему только за своего ребенка, или за всех детей. Тем более, что и малообеспеченных и плохоопекаемых малышей на Южном Урале еще хватает.
Идея создания общественной организации возникла среди родителей детей больных сахарным диабетом и врачей. Потому, что мы тогда поняли, что сложная ситуация в обозримом будущем вряд ли улучшится, и нам самим надо, что то делать для спасения наших детей. Для того, чтобы информировать население о таком тяжелом заболевании как сахарный диабет, о том, как его можно предупредить, как с ним нужно бороться. Для адаптации семей, в которых есть дети с сахарным диабетом. Когда твой ребенок заболевает и тебе в больнице говорят, что он неизлечимо болен, от одного этого уже можно сойти с ума. Родители впадают в острейший стресс. Ведь такие дети обычно оказываются на грани жизни и смерти. Как гром среди ясного неба. Вы только представьте себе, что ваше любимое чадо оказалось в реанимации в состоянии комы. И груднички попадают, и подростки…. И здесь уже у вас самих начинаются серьезные проблемы. Как с этим жить. Читаешь рекомендации врача и просто не можешь на этом на всем сосредоточиться. А тебе надо кормить больного малыша. Что-то надо же предпринимать…. Одни родители, правда, самостоятельно собираются. Но и им в этом тоже нужно помочь, Другие впадают в самое настоящее средневековье. Начинают бегать по бабушкам ворожеям. Что-то нашептывают своему больному ребенку. Отказываются от инъекций инсулина. Отказываются адекватно воспринимать болезнь. И это все приводит к просто удручающим последствиям…
- Тех, кого бог миловал от этой тяжелой болезни, не часто задумываются каково это самому болеть сахарным диабетом, или растить больного ребенка…
- В Челябинской области вообще выше заболеваемость сахарным диабетом, чем в среднем по России. Диабет полиэтиологичное заболевание и провоцирующие болезнь факторы в настоящее время точно названы быть не могут. Сегодня примерно 750 детей на Южном Урале страдают этим недугом. И мы стараемся охватить их всех. Аккуратно. Тактично. Если в результате, люди к нам обращаются за поддержкой, мы им с удовольствием помогаем. Объясняем, как дальше жить с этим «счастьем». Как ребенка кормить; как колоть инсулин, как минимум три раза в день. Все это необычайно сложно. Тут целый пласт проблем. К примеру, больной диабетом ребенок простудился и заболел. Или украдкой самостоятельно наелся пищей, которая ему запрещена…. Кто тут им поможет, подскажет, что делать. Круглые сутки никакой врач не в состоянии работать. Вот для этого и создана наша организация, чтобы в трудную минуту подставить нуждающимся плечо.
В основном в наше движение входят, конечно же, родители больных детей, которые охотно оказывают друг другу помощь. Есть и взрослые люди, страдающие сахарным диабетом. И наши детишки растут и тоже присоединяются к нашему движению как волонтеры. Есть и здоровые люди, у которых даже в семье нет больных диабетом, и которые в силу тех или иных причин готовы помочь страждущим. На самом деле хороших людей не так уж мало. Есть женщина, она была представителем фармацевтической фирмы обслуживающей диабетиков. Так вот она настолько прониклась этой проблемой, что сейчас она один из активнейших членов нашей организации…
Нужно постоянно считать количество углеводов потребляемых в пище. А если ты раньше никогда этого не делал. А тебе надо высчитывать дозу инсулина. А он сегодня съел ложку каши, а завтра целую тарелку. Или сидит и ест ее целый час. И каждый раз к тому же рассчитывать все это надо оперативно…
У детей сахарного диабета, он обычно первого типа. Когда бета клетки поджелудочной железы, которые вырабатывают инсулин, умерли. И никакой другой терапии кроме введения инсулина просто нет. Два укола продленного инсулина в день, и на прием пищи. Кто-то три раза в день ест. Кто-то четыре. Маленькие бывает и пять. Где то в среднем шесть, семь уколов в день. Да и кровь из пальчика берут постоянно. Сначала детишки кричат. Недели две воют, и в ужасе убегают от родителей, которые сами в шоке. Постепенно привыкают…
Когда папа предатель…
- Вы рассказываете страшные вещи. Каково это все пережить. Наверное, совместная беда сплачивает супругов. Потому, что такое вряд ли под силу выдержать одному.
- Вы знаете, раньше папы всего этого не очень часто не выдерживали и с пугающим постоянством уходили из семьи. Сейчас это, правда бывает несколько реже. Все-таки внедряются постепенно высокотехнологичные методы лечения и ухода…., ну и просвещение не стоит на месте…. Совсем не просто заниматься ребенком инвалидом. Главное понять, поверить, что с этим можно жить. А раньше папы действительно уходили из таких семей сплошь и рядом. Нежные мужчины. Зачем им такие проблемы. И с ними тоже надо работать. Работать с семьей…
Мама, как правило, если она конечно не одинокая, с таким ребенком уже работать не может. Потому, что оставить без присмотра такого малыша уже нельзя. Надо оформлять пенсию по инвалидности, пенсию для мамы по уходу за ребенком. Но этих денег практически всегда катастрофически не хватает. Ведь его надо не просто лечить и кормить, но еще и развивать…
- Деятельность вашей организации не ограничивается поддержкой семьи больного ребенка?
- Да, мы работаем и с министерством здравоохранения. А то нам часто говорят: мы вас инсулином обеспечиваем, а дальше вы уж сами крутитесь. Вот к примеру тест-полоски для определения сахара в крови это вы уж сами их ищите… Но какой смысл в суперинсулинах если все еще существует нехватка этих самых тест-полосок. И как же нам без них определять ежедневную дозу инсулина для больного ребенка…. Ну, и конечно же извечная проблема в нашем обществе с финансированием, распределением средств, соблюдением стандартов. Пока ножкой не топнешь, проблемы вообще плохо решаются…
Но у нас в регионе адекватных людей надо признать все, же хватает, и в правительстве, и в минздраве. Так, что понемногу основные проблемы все же решаются. Например, проблема обеспечения так называемыми высокотехнологичными инсулиновыми помпами…. И конечно, мы очень ценим помощь и поддержку СМИ. Потому, что сегодня без вас сформировать позитивное общественное мнение о необходимости спасения детей больных сахарным диабетом было бы очень сложно…