Когда дети начинают ходить после лечения - это счастье!

Символ этой организации - бабочка. Легкие, пышнокрылые, разноцветные они напоминают о детстве , счастье, а еще о том, что всегда есть надежда. Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями "Возрождение" существует уже более восьми лет. Сегодня президент организации Виталий Олегович Григорьев и вице-президент Жанна Рубеновна Гарибян рассказывают о том, как происходит чудо "Возрождения".

- С чего началась история "Возрождения" и как была выбрана специализация организации?

 - В 2007 году мы познакомились с профессором Екатериной Иосифовной Алексеевой, заведующей ревматологическим отделением в Научном центре здоровья детей Института НИИ педиатрии РАМН. Она и рассказала нам впервые о ревматоидном артрите. Это заболевание, как известно, принято считать уделом пожилых людей, и многие не знают о том, что оно весьма распространено среди молодых и детей с 0 до 18 лет, причем возникшие вдруг проблемы с суставами могут в краткое время привести к почти полной обездвиженности и инвалидности. Екатерина Иосифовна подтолкнула нас к созданию организации, а родители детей, страдающих ревматическими заболеваниями, с удовольствием подхватили эту идею.

- С какими проблемами вы столкнулись прежде всего?

- Первая проблема была в том, чтобы донести до родителей и населения вообще, что к внезапно возникающим у детей болям нужно относиться серьезно. В регионах сегодня повсеместно ставят неправильные диагнозы, такие как боли роста, используют неправильное лечение, например, гормоны, и острые формы заболевания переходят в хронические, которые сопровождаются поражением глаз. Особенность артрита в том, что до сих пор не удается установить конкретную причину его возникновения: его может спровоцировать переохлаждение, перегрев, усиленные занятия спортом, падение и даже прививка.

 - Какие цели вы ставили в тот момент?

- Главная наша задача, поставленная еще в 2007 году,была просветительской: рассказать о ревматоидном артрите и его последствиях, ведь никто до этого не затрагивал эту тему. Мы и сейчас остаемся единственной организацией с ревматической специализацией. В начале пути мы развернули пиар-активность, проводили массовые пресс-конференции, интервью, приглашали телевидение, вели работу с журналистами. И первые результаты появились-нам стали звонить обеспокоенные люди, которые заинтересовались появившейся информацией о заболевании. Тогда мы занимались лишь социальной деятельностью, не касаясь денежной составляющей.

 - "Возрождение" сегодня поддерживают многие публичные люди. Как удалось привлечь знаменитостей?

- Появление известных людей в "Возрождении" произошло не в первый год, и это нормально , ведь публичные люди должны присматриваться к тем организациям, которые они будут представлять, изучать их репутацию. Так, Ирина Безрукова стала нашим попечителем с 2009 года , затем активно стал помогать Сергей Безруков. Поначалу они просто приходили в больничные отделения, общались с врачами и родителями, участвовали в мероприятиях Возрождения. Ирина заметила , что мы были , с одной стороны, настойчивы, а с другой, интеллигентны , это в конце концов и привело к нашему тесному сотрудничеству. Затем сработал эффект сарафанного радио, и теперь нашими друзьями и коллегами являютсяНиколай Валуев, Станислав Дужников, Лариса Рубальская, Ляйсан Утяшева, Дмитрий Певцов, Александр Лазарев, Марина Девятова, Алексей Серебряков. Чуть позже мы стали проводить ежегодную премию в области ревматологии и благотворительности "Хрустальная бабочка" , которая является символом возрождения. Были проведены благотворительные спектакле в Ленкоме и театре Сатиры, где нашими верными соратниками стали и потрясающие Марк Захаров, Инна Чурикова, Александр Збруев, Светлана Немоляева. На все вырученные деньги были закуплены препараты.

 - Так вы начали заниматься закупками?

 - Действительно, в 2007 году мы не занимались непосредственно приобретением лекарств, но родители, узнавая о Возрождении, стали просить не только о рекомендациях врачей и институтов, но и о закупке медикаментов. Тогда пришло понимание, что если мы можем найти спонсоров и деньги, то этим стоит заниматься. В среднем, лечение ревматических заболеваний в острой фазе обходится в 100-150 тысяч рублей в месяц, многим же детям требуются гораздо большие средства. Безусловно, прежде всего после обращения родителей делается запрос в Министерство здравоохранения, но, если поступает отказ, а лечение уже начали, - медлить нельзя. Тем более, что высокотехнологичные препараты действительно творят чудеса-дети , не имевшие возможности встать с кровати, спустя несколько месяцев начинают бегать. Зная, что такое чудо возможно, не помогать нельзя. Конечно, покупка лекарств осуществляется в порядке очереди, но если после связи с врачами оказывается, что кому-то срочно требуется лечение, то в график вносятся коррективы.

 - С какими клиниками вы работаете на данный момент?

 - Исторически сложилось, что наиболее тесно мы сотрудничаем с Научным Центром Здоровья Детей. Но сейчас , когда появились спонсоры, в том числе и из Внешэкономбанка, мы имеем возможность работать с любым регионом и клиникой. Мы сотрудничаем с Русфондом, осуществляем совместную помощь. Более того, оказываем поддержку только путем закупки конкретных препаратов, а не зачислением средств на счета. Прозрачная отчетность-правило, которое у нас не нарушается.

 - Как обстоит дело с волонтерским движением ?

 - Постоянных волонтеров у нас нет, это и понятно. Человек , поучаствовав в нескольких мероприятиях, часто решает для себя, что его миссия выполнена. Это и психологически сложно, и требует большого количества времени. Поэтому мы рады каждый раз встречать новые и новые лица. Стать волонтером можно , просмотрев информацию у нас на сайте и позвонив непосредственно в организацию. Нашими большими помощниками являются студенты педиатрического факультета Медицинского университета имени Сеченова-молодые, активные, рвущиеся в бой они не страшатся трудностей.

 - Как можно помочь?

 - Прежде всего нужно внимательно изучить информацию о нуждающихся детях, представленную на сайте childhope.ru . Эти данные постоянно обновляются, а также там указаны наши реквизиты . Многие отправляют деньги через терминалы, отрадно видеть много месяцев подряд одни и те же фамилии в рядах жертвователей. Это наши товарищи, друзья, которых мы не знаем, но чувствуем.

 - Какой совет вы дадите тем, кто собирается перечислить деньги в благотворительную организацию?

 - Важно знать о том, что есть возможность направить " целевые деньги", когда ровно вся сумма будет потрачена на лекарства конкретному ребенку. В таком случае , организация не взимает юридически разрешенные 20% от взноса на собственные административные нужды, такие как перевозка лекарств, курьерская работа. Существенным же недостатком "целевых денег" может быть их несвоевременность, ведь если жертвователь отправляет средства на лечение конкретного ребенка, медикаменты для которого уже оплатили, то эти деньги не могут быть потрачены на другого нуждающегося ребенка и зависают в воздухе. Поэтому мы настоятельно просим мониторить сайт или звонить непосредственно. Мы также имеем возможность давать контакты родителей больных детишек. Сейчас, когда набирает обороты мошенничество, связанное с благотворительностью, мы обращаемся с просьбой: проверяйте и перепроверяйте информацию.

 - Какие ближайшие планы на будущее?

 - Ежегодно мы проводим как минимум три крупных события: Международный день защиты детей, Всемирный день борьбы с артритом и международный день инвалидов. Это большие шоу для детей, очередная возможность для них радоваться , смеяться, веселиться. Конечно, мы не делаем акцента на названиях этих мероприятий-для детей это просто праздник. Так, 20 мая 2015 года у нас состоялась большая благотворительная акция "Энергия добра" в научном музее Москвы Экспериментаниум, где дети посетили физическое познавательное шоу Тесла, поучаствовали в флешмобе и увидели концерт звезд российского кино и эстрады.

 - Насколько сложно психологически работать в благотворительной организации?

 Виталий Григорьев: С одной стороны, видеть детей, которые испытывают сильную боль, невероятно сложно. Нельзя допускать плохого настроения - порой приходится улыбаться, шутить через силу. Но когда видишь, насколько сильны эти дети, как они поддерживают в себе силы радоваться жизни вопреки боли, понимаешь, что унывать нельзя. А когда дети начинают ходить и даже бегать после успешного лечения, когда родители пишут письма благодарности, испытываешь невероятное счастье.

 Жанна Гарибян: Конечно, мы работаем не из-за писем и не из-за денег. Лично для меня это внутреннее удовлетворение и радость от того, что делаешь правильное дело.

 - Что бы вы сказали нашим читателям?

 - Будьте здоровы!