Люди с синдромом Дауна: одной толерантности недостаточно
21 марта мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Перед этой важной датой мы встретились с представительницей Благотворительного фонда "Даунсайд Ап", чтобы развенчать мифы о людях с особенностями. Юлия Колесниченко рассказала нам, что она думает о лозунге про "майдаунов", почему мамы отказываются от необычных детей и хватит ли одной толерантности для счастливой жизни.
- В своё время государственный деятель Ольга Голодец дала указания медикам не подталкивать семьи, в которых появляются дети с синдромом Дауна, к отказу. Как изменилась ситуация сегодня?
- Вся наша работа так или иначе связана с этой проблемой. Почему женщина отказывается от своего «особого» ребёнка – до или после рождения? Она просто не понимает куда идти дальше, не знает правды о его возможностях и потребностях. Поэтому самое главное, чтобы семья малыша с синдромом Дауна понимала, к кому она может обратиться за профессиональной помощью. Чтобы она знала факты, а не мифы об особенностях своего малыша.Чтобы родители моглиувидеть дальнейший маршрут развития ребёнка.Необходима государственная система ранней помощи, которая в нашей стране еще не выстроена.
Пока же эту помощь уже 18-й год по мере сил оказывает наш фонд. Сейчас в программах поддержки «Даунсайд Ап»около 5 тысяч семей со всей России. Когда мы только начинали свою работу, количество отказов от детей с синдромом Дауна, по нашим данным, составляло около 95%! Сейчас, к счастью, мы видим другие цифры: например, в Свердловской области в прошлом году было зафиксировано только 6% отказов.
- Может ли одна некоммерческая организация поменять отношение общества к проблеме и жизнь детей с синдромом Дауна?
- Когда мы оглядываемся назад, мы понимаем, какой огромный и трудный путь пройден за эти годы – и нами, и всем обществом. Число семей в наших программах помощи за 17 лет выросло в 200 раз! Синдром Дауна перестал быть запретной темой. Мифы начали уступать место фактам. Дети получили возможность оставаться в родных семьях, поступать в самые разные детские сады и школы.
Но при этом по улицам нашей столицы и сегодня могут пройти люди с лозунгом «МЫ НЕ майДАУНЫ!» на георгиевской ленте – и не увидеть в этом ничего страшного. Интернет полон грубых шуток о совпадении цветов украинского флага и организаций, помогающих детям с синдромом Дауна. Оскорбительное слово «даун» может прозвучать в популярном детском мультфильме.
За людьми с синдромом законодательно не закреплена возможность трудоустройства. А недостаточность государственной системы ранней помощи, социальных и образовательных услуг восполняется силами небольшого фонда, существующего лишь на пожертвования обычных людей. Не станетпожертвований – и у нас не будет возможности помогать тысячам семей...
- С какими мифами вы боретесь наиболее активно?
- Думаю, все мифы порождаются самым главным– что люди с синдромом Дауна необучаемы. Но это не так. Наличие синдрома - это не синоним глубокой умственной отсталости.При поддержке семьи и помощи специальных педагогов такой ребенок сможет пройти те же ступени развития, что и его обычные сверстники – возможно, немного позже. И, кстати, лучше всего с мифами борются сами наши маленькие подопечные и их семьи - собственным примером. Как только мы начнем встречать детей с синдромом Дауна на любой детской площадке, в театре, в кино, в саду и в школе, мифы и предрассудки в обществе, думаю, исчезнут сами собой. Ведь толерантность не возникает на пустом месте, обществу нужен опыт общения с «особыми» людьми.
Да и одной толерантности недостаточно, чтобы дети и взрослые с особыми потребностями чувствовали себя полноценными членами общества. Им необходимо не только принятие со стороны окружающих, но и помощь специалистов, возможности для развития, образования, трудоустройства, построения дружеских отношений и личной жизни.
- Как Вы относитесь к идее создания специальных учебных учреждений для людей с синдромом Дауна? Разве в этом случае решится проблема интеграции?
- Насколько я знаю, специальных учебных учреждений для людей с синдромом Дауна не существует. Такие дети могут посещать детсады и школы для детей с особенностями интеллектуального развития, инклюзивные детские сады и школы, которых, к сожалению, не очень много. При этом надо понимать, что инклюзивное образование не всегда является идеальным решением. Детский сад и школу важно подбирать, ориентируясь на индивидуальные способности и возможности конкретного ребенка, иначе он может оказаться в ситуации, которая будет не развивать, а травмировать. Так же, как и с обычными детьми- ребенка, который силен в гуманитарных науках, вряд ли полезно отдавать в физико-математическую школу.
- Недавно "Даунсайд Ап" вручал Первую благотворительную премию в области поддержки детей с синдромом Дауна в России. Какую цель вы преследовали?
- Это наш способ сказать "спасибо" и ещё больше объединить людей вокруг данной темы. Премия вручалась не на конкурсной основе, а как награда и знак признания всем, кто так или иначе вовлечен в дело помощи детям с синдромом Дауна в России. Хотя, к сожалению, имея всего 12 номинаций, мы не смогли отметить всех, кого бы хотели. Среди лауреатов были государственные учреждения, НКО, коммерческие компании, СМИ, представители общественности. И, наверное, на этой церемонии мы впервые смогли воочию увидеть, сколько самых разных людей и организаций поддерживают нашу работу и наших маленьких подопечных. Такие моменты и дают силы двигаться дальше.
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» - социально-ориентированная некоммерческая организация, работает с 1997 года. Программы фонда включают развивающие и обучающие занятия для детей с синдромом Дауна от 0 до 7 лет и психологическую поддержку для родителей. Фонд также передает свой опыт госучреждениям сферы образования, здравоохранения и соцзащиты. Вся помощь фонда бесплатна и возможна лишь благодаря постоянной поддержке неравнодушных людей.